# 22万人の難病・潰瘍性大腸炎が完治する日が見えてきたらしい おはようございます。佐々木敏直です。 前々からよく話してるんだけど、僕は海洋性大腸炎の患者で その関係でいろんなPRのお仕事を受けたりとか いろんなところでお話をしたりとかって機会もあるんだけど、その流れで 海洋性大腸炎に関するオンラインイベントやるんで出てくださいっていうふうに 京都大学の研究チームからご依頼があったんですね。 それが今週末の5月18日の12時から無料でオンラインなんで URL貼っておきますから、もしご興味あれば出て欲しいんだけど それで全然これ知らなかったんだけど イベントやる前に2回ぐらい打ち合わせしますよって話で その京都大学の塩川先生っていう研究チームの中心の先生など その他いろいろな方たちとお話をしたんだけど なんと海洋性大腸炎の原因が次に判明していた。 海洋性大腸炎って公正労働省の指定難病で 難病の要件というのは原因がよくわからない。 で、感知もしない。治療法も明確になってない。 このぐらいの3つの要因が満たされると難病ってことになるんだけど 海洋性大腸炎はその中でも難病で患者がむちゃくちゃ多くて 日本で20万人ぐらいあるのかな。とにかく多いんですよ。 同じような病気でクロン病っていう大腸以外のいろいろとこの粘膜が かかる病気もあってそっちは7万人ぐらい。 海洋性大腸炎は22万人ですね。 だから合わせると30万人近くの人が苦しんでいる。 治療法が見つからないのでとりあえず症状を再緑する。ずっと飲んでいる。 もしくは症状が出てきたら本当にステロイドを投薬するみたいな対処療法だったんだけど なんとこの京都大学の塩川先生たちのチームがついに原因を解明しつつある。 海洋性大腸炎の人にしか見つからない事故抗体 要するにその抗体があるから自分の腸を攻撃しちゃうんだけど その抗体が何だったのかというのがわかってなかった。 それがついに解明されつつあって その抗体が海洋性大腸炎でない人の体内からほとんど検出されていない。 一方で海洋性大腸炎の人からは大体検出されているのでこれでは間違いないんじゃないかと。 でもその検査する薬、検査薬みたいなものが もう今年か来年かぐらいに承認されるかもしれないって話で。 さらに治療する抗体を取り除くという治療も見通しがつきつつあって 数年内、5年内ぐらいには実用化されて 臨床を経て承認される可能性があるかなという話なんですね。 これは大変な朗報。 もちろん発表はされているんだけど あまり多くの人に知られていなかったんじゃないかなと思うんですよね。 多分海洋性大腸炎の患者の人たちもあまり知っていなかったんじゃないか。 でもこれを実現したらすごいですよ。 みんなの苦しみはあっという間に終わるんだもんね。 全員が全員にちゃんと当てはまるのか 100%治療法が全ての患者に適用できるものかどうかはまだわからないところもあると思うんだけど でも大変な可能性が開いてきたなって感じがするんです。 5月18日のイベントで何をお話ししましょうかという議論になって 僕は一つは病気だって言うとすぐ病人扱いされてしまって 病人は一般の人と同じような仕事はできない。 病人は病人らしくしなきゃいけないみたいなそういう予告発が生まれている。 でもこれ前ヤンセンファーマーさんという製薬会社と一緒に仕事をした時に そのヤンセンさんがワークシックバランスという概念を提示されていて これ僕はすごくいいなと思ったんだけど 病気と、普通はワークライフバランスだから生活と仕事のバランスを考えましょうって話なんだけど ワークシックバランスは仕事と病気をバランスとってよく仕事をしましょうと そのヤンセンファーマーの数字によると日本人の3人に1人 働いている人の3人に1人は何らかの病気を抱えているんだと 高血圧症とかそういうのも含めてですよね だから病気であることは当たり前なんで それが何か働けないんだというふうに決めつけるのが良くないよねという話なんですよ 僕はそれはすごい大事だなと思っていて 実際僕も海外性大腸炎の患者で今絶賛最年中での人はきついんだけど 慣慨、つまり症状が治まっていれば普通に暮らせるし ステーキでも何でもバンバン食べれるし仕事もできるよねと でも一方で海外性大腸炎の難病の患者である それ健康なのか不健康なのかってよくわかんないよね でも一方で病名は何もないんだけど メタボの中高年の男性とかいるじゃないですか 階段登るとゼーゼー行ったりしてる人、運動も全然してなくて それと僕とどっちが健康なんですかって言われると ちょっとそこは病人扱いされるのは違うんじゃないかなと思ったりすることがある そういう話をしましょうと提案したらそれはぜひ素晴らしい話なんでぜひぜひって話になって 他にも何か議題がありますかって聞かれたので 最近の医学界の医療の科学の進歩ってすごいですよね 例えば新型コロナワクチンのmRNAワクチンとか あれが今後ががんにも適用されるって話だったりとかね あるいは肝細胞の治療だったりとか 僕の友人でも山中まで膝を悪くして全然登れない もう歩けないんじゃないかっていうハードな山登りって言われてたのが 膝の軟骨をですね肝細胞治療したら注射一本で本当に瞬く前に治っちゃったみたいな話をして すごいねっていうふうに前に喋ってたことがあるんだけど そういう話をしてですねとにかく医学の進歩はすごいって話をしたいんですけどって言ったら 塩川先生曰くそうなんですかみたいな反応でそうじゃないですかって言ったら いやそうなのか一般社会から見るとそうなのか でも僕らみたいに中で研究してる人間から見るとなんか全然そんな感じはしなくて チチたる歩みなんですよねっておっしゃって うーんなるほどそういうもんなのかっていうね まあ僕なんかも日々医学の情報を追いかけてるわけじゃないので たまに見かけるニュースを見るとまたこんなのが出てきたって思うんだけど まあ中でやってる人はね本当に日々地味な研究実験の積み重ねだろうから 全然ガンガン進んでるって感じはしないんだろうな っていうのはなんか妙にリアリティを持って感じました あれだよね全然違うんだけどほら 親戚の子供とか友人の子供に1年ぶりぐらいに会うと すごい大きくなってうわぁ大きくなったねって言うじゃないですか でも子供の側から見ると自分が子供の時そうだったけどね 親戚のおじさんとかにたまに会うと私な大きくなったな なんでこのおじさんは会うたびに大きくなったのしか言わないんだろうって思ってたけどね まあ一緒に暮らしている家族から見れば別に毎日毎日見てるから そんな急に大きくなったりはしないんだけど たまに会う親戚のおじさんから見ると急に大きくなったように見えるっていうね 時間の感覚みたいなものが部外者と同社でちょっとずれるってのは やっぱ常にあるんだろうななんてこともちょっと考えたりしました カニオ世代町園早く再年心配しないで暮らせるようになるといいなっていうふうに 本当に思います なので今週末の18日無料のオンラインイベントなので もしよかったら覗いてみてください URLも貼っておきます ではまた明日