# ようやく難病の潰瘍性大腸炎が寛解した おはようございます。佐々木敏夫です。 このボイシーでは何度も喋っているのでご存知の方も多いと思うんだけど 僕はカヨセダイチョウエンという厚生労働省指定の難病ですね これに2000年ぐらいからだからもう25年、四半世紀にわたって ずっと付き合わされていて 難病って完全には治らないんです。原因がわからない 感知しない、人数がそんな多くないというのが だいたい難病の3条件と言われていて カヨセダイチョウエンというのはその割には人数は多いですね。 20万人ぐらいはいると言われている。 でも治らない原因がわからないというのは相変わらずで それでも医学の進歩でだんだん光明は見えてきてるんだけど 相変わらず治ったかなと思ったら突然症状が出てくるというのを 繰り返すんですね。 今回は8年ぶりぐらいに症状が出て それを再発とは言わない、治ってないから再発じゃなくて再燃というんです。 再び燃えるっていう 再燃するともうとにかく徹底的に静かな生活を強いられる。 食べるとすぐに出血して出てしまうので とにかく食べないのが一番というね。 食べるとしてもなるべく消化の良いものを少量だけ食べるってことをやってる。 酒もあんまり飲めない。 本当は全く飲んじゃいけないんだけど さすがにストレス溜まるので少しは飲むわけですよ。 というので再燃するときついのはきついんだけど メリットとしては体重が減ってくる。 それをメリットと呼んでいいのかどうかって話もあるんですがね。 病的に痩せてたら困るんだけどそこまでいかないよね。 3月の終わりぐらいに再燃して 今7月の終わりですからね。 4ヶ月近くずっと再燃状態で 今こうやって気楽に喋られているのも 何かというと先週ぐらいにようやく収まったんですよ。 やっとかって感じ。 ステロイドのきつい薬を打って とにかく安静にしてろって感じなんで そうやってなるべく食事をしない あんまり活発な活動もしないように という感じで収まってきたかなと。 症状の治るのを寒解って言うんですよね。 寒痴しないのです。寒解って言葉を使う。 寒解ってどういう字か分かっていたら寒代とか寒陽の寒。 ゆるゆると解けるみたいな意味ですよね。 それに解ってのは解決の解。解けるっていう字。 ようやくくつろいで解けるぐらいになりましたってのを 難病では寒解と呼んでいる。 何年かに一遍こうやって3ヶ月も4ヶ月もきつい 辛い時期を過ごさなきゃいけないってのも 難病の宿命みたいなところなんですけど 僕なんかまだ言っても 回復性大腸炎の患者じゃなくて軽い方なので 手術するほどにも至ってないですからね。 中には本当に大腸を切らなきゃいけない人とかもいて それはもっと大変だと思うんだけど それをされてフリーランスで家で仕事できるから なんとかやりきれているけど これが毎日出勤だったらやっぱりきついだろうなと思います。 ずっとこれからも付き合っていかないといけないよねと と言いながら 前向きに考えようじゃないかと せっかく付き合うんだから言い合いを付き合うんじゃなくて 回復性大腸炎があったことも良かったなと思えるぐらいがいいかなと 思うようにしてるんですけど 良かったこと一つ目 さっきも話したように体重が減った だんだんだんだんとやっぱりほっとくと体重が増えていくんですよね もともと太りやすい体質なので だから春先ぐらいだと79キロぐらいあったかなって感じなんだけど 今72キロジャスト この72キロはだんだん症状が治ってきたところからだから この2、3週間ずっと維持してるんで これは7キロも痩せられて良かったなと これを今後も維持しましょう というので思い切って 今まで毎日45分朝バイクを越えてジム行ってやってたんだけど 60分に増やしました。毎日60分バイクを越えてる。 今夏なんで本当に遊び所になりますけどね 心地いいです。 もう一個の難病の意義っていうのは やっぱり自分の身体にものすごく目が向くっていうこと そりゃそうですよね 腸から血が出てくるんだ。もう向き合わざるを得ないよね そうすると体の何となく違和感があるところとか ここやばいんじゃないのみたいなことを全部きちんと片付けなきゃいけないっていう まるで部屋の片付けみたいな気持ちになるんですよね 部屋ってほら散らかり放題だとどこにも目が行かなくなるじゃないですか 多少物が散らかっても全然気にならなくなる でもきちんと部屋を片付けて物も減らしてですね ミニマリスト的な空間にすると ちょっとでもゴミが落ちてると気になるみたいになりますよね 自分の体もそういうもんだと思うんですよ なんか余計な税肉とか 余計な疲労とか そういう強雑物を全部廃していくと非常にシンプルな状態で 自分の体の今どこが気になるのかってことをちゃんと意識できるようになる 例えばいつも歩くときにだるくてダラダラ歩いてるみたいな感じだと 足の状態ってことにあんまり目が向かなくなるでしょう でも毎日こうやってバイクを60分越えたりとか山登りとかしてると 常に足の状態ってやっぱり気になるわけですよ 今歩いてる時に自分の左右のガラスが崩れてないだろうかとかね どうも左足の親指の付け根のところに豆みたいなのができてるから これちょっと削った方がいいかなって考えたりとかね そういう細かいメンテナンスで目が行くのが大事 そういう意味で言うとこのかゆせ大腸炎という面倒な病気と付き合っていることによって 自分の身体の不調みたいなことにすごく敏感になる すぐに病院に行こうみたいなねそういう発想になるってのは 不幸中の幸いのメリットとしてもあるかなということは考えるんですよね 3つ目のメリットは酒の量が減らせるよね どうしてもやっぱり酒は忘れられない アル中ってほどではない 今年から3回にわたって1週間断酒をやってみたんだけど それも全然楽勝にできたので 飲まないか飲まないでいけるんだけど 飲んでもいいですよってなるとやっぱりどうしても飲んじゃう でも再燃して大腸炎が患うとやっぱり飲めなくなる これも体重を減るのに影響はあるんだけど 同時に一日が長いっていうね 酒飲まないとぼーっとしない あとご飯も食べ過ぎないのでぼーっとする時間がなくなって 悪に長い時間仕事だけじゃなくて本を読んだりとか 色の具ができるってメリットもあったかな そうなんですよねだからまあめんどくさい難病なんだけど そんなに深刻な生命に 差し障りがあるってほどの症状では僕はないし その意味でこうやって体重が減ったり健康にちゃんと目が向いたり あるいは酒の量が減ったりというメリットもあるんだなってことを考えつつ 今後もお付き合いしていこうかなと思います まあそれにしても感慨してよかったです ようやく普通に外食できるなって感じですかね ではまた明日