# この放送は、まこさん、こうちゃん母さんの提供でお送りします 本日の放送はしなやかな心づくりのまこさん、ほうちゃんかーさんの提供でお送りいたします。 本日の放送はスポンサー放送になります。 私のチャンネルは1ヶ月ごとに集計して、 差し入れをいただいたお金で本を買って、その本の音についてお話しする会を設けております。 その月に差し入れくださった方をスポンサーとしてのスポンサーコールをさせていただいております。 いつも本当に差し入れありがとうございます。 まこさんに至ってはほぼ毎月のように差し入れいただいて、 プチプレミアム放送リスナーみたいな状態になっているなと思っております。 本当にありがとうございます。 一応月に1回、これは6月分のスポンサー放送ということになるんですけども、 月ごとに差し入れの金額を占めて、それで差し入れ放送をやっているんですけれども、 スポンサー放送タグみたいなのを作っていますので、 もし過去放送に興味ある方は、そちらのタグの方から飛んで過去の方も聞いてみてください。 今回のスポンサー放送で選ばせていただいた本は、 まあ空気でも吸ってっていう本なんですけれども、 これは海老原博美さんと海老原慶子さんという2人の方の著書になります。 海老原博美さんっていうのは脊髄性筋移植症っていうね、 ちょっとずつ体が動かなくなってしまう病気っていうんですかね。 最終的には呼吸もできなくなってしまって、 ついには心臓を動かすこともできなくなって死んでしまうという難病ですね。 その障害を負って生まれてきた方で、 障害を告知された段階で、3歳まで生きられればいいところでしょうねっていう風にね、 お医者さんには言われてしまって、次のお子さんを考えた方がいいですよって言われたっていうようなことをね、 お母さんの方が書いていらっしゃるんですけども。 海老原博美さんがその障害を負って生きてきた方で、海老原慶子さんというのがそのお母さんですね。 だから娘さんとお母さんの長女って言うんですかね。 先にお母さんの方が自分の分はね、本を小さく自費出版で出してたんですけど、 それに合体させる形で広美さんが本を出したみたいな形なんですけども。 やっぱりその難病でね、生きてきたご本人の声っていうのと、 その難病を抱えた子供を育ててきたお母さんの心の内側の声みたいのをね、 合わせて読める本っていうのは、意外とありそうでないんじゃないかなという風に私は思っていてですね。 広美さんというのがもう、障害を負っているけれども、それに対して全然悲観的にはなっていないんですよね。 以前一回紹介した、五体不満足ですよね。 おとたけさんの本も紹介したんですけども、おとたけさんもやっぱり手足がないっていう、 明らかに生きるのが大変そうな障害を負っているにも関わらず、 その障害に対して自分はそんなにネガティブに受け止めていないっていう方だったんですけど、 やっぱりね、親が障害に対して向き合うその姿が子供自身をポジティブにさせてくれるんだなっていうことがね、 お母さん側の手記の方を読むとすごいわかるんですよね。 でもお母さんも最初のうちはものすごい葛藤していて、 誰よりも一番最初に娘を差別的な目で見てしまったのは多分私だみたいなことを書いていたんですけど、 私もやっぱり自分の娘が発達障害っていう障害名がついたときにね、 この子は周りの子と違うんだと、なんかかわいそうな子だったんだと、 なんかそういうふうに思ってしまったんですよね。 でもそうやって思ってはいけないって思う自分もいて、 本当にすごい葛藤があったわけですよね。 障害需要っていうのをするまでに結構な葛藤があったんですけど、 そういうような葛藤とかも含めていろいろ書いてあって、 やっぱりそういう困難を抱えて生まれてきた子供と向き合う母親としては、 本当にね、発達障害も障害は障害なので、 美原博美さんの方の身体的な障害と比べると畑目からはわかりづらいんですけど、 やっぱりそれも大変だっていうのは間違いなくあることで、 そういう子供を育てる母親の視点と、 そういう母親に育てられたお子さんの考え方について合わせて読める作品となっていました。 すごいいろいろ考えさせられるところがあって、 私がここ最近日本のインクルーシブ教育に対して、 本当にこれでいいのかなっていう違和感みたいなものを感じていた部分が、 やっぱりそうだよねみたいな、そういう気持ちになる部分もあったので、 そのことについていろいろお話ししてみたいと思います。 それでは本編の方よろしくお願いします。 本日の放送は空気でも吸って、 海老原博美さんと海老原恵子さんの方になります。 よろしくお願いいたします。 # まぁ、空気でも吸って 改めましておはようございます。水谷アスです。 今回の放送はスポンサー放送として、「まあ空気でも吸って!」という本を紹介させていただきたいと思います。 この本は、著者であるのは海老原博美さんと海老原恵子さんということで、 この先、博美さんと恵子さんというふうに表現させていただきますけれども、 博美さんが重度の障害である脊髄性菌移植症というのを追って生まれてきた方で、 一応3歳までしか生きられないという告知を受けたんですけれども、 もう亡くなっていらっしゃるんですが、44歳まで生きたという方なんですよね。 その方が書いているのが前半部分で、後半部分にその博美さんを育ててきた恵子さんの手記が入っているというタイプの本になります。 博美さんは生まれてきた時はそこそこ歩いたりとか、自分のことある程度できたりしていくんですけど、 この障害というのは徐々に徐々に身体機能が落ちていく病気なので、 亡くなる近くには車椅子に乗って人工呼吸器をつけて、 ほとんど自分の身の回りのことは自分自身ではほとんどやれないので、 誰か介助の人がついていないと生きていけないみたいな、そういう状態だったんですけれども、 そういう状態の障害者が生きている価値がないんじゃないかと、 そういうふうに思わせてしまう社会がもっと変わっていかなければいけないということで、 そういう社会運動みたいのをずっとされていた方なんですよね。 けいこさんがひろみさんを育てるにあたって、 障害があって生きづらいのはあなたのせいではない。社会のあり方が悪いからだと。 だから障害を低めに思うことはないよということをずっと教え続けながら育ててきたということで、 なのでやっぱりひろみさんもその考えを持ってきちんと成長したということで、 これは本当に見習わなければいけないというか、 どうしても障害があるという時点で迷惑かけてごめんなさいみたいな、 私自身も自分が本当にできないことが多くて、 障害だということがわかった時に、 私の考え方が周りに対してわかりづらいんだ、申し訳ない、生きづらいって感じるけれども、 周りに迷惑かけてしまっているという気持ちがすごくあったんですけど、 やっぱり周りが迷惑しないように社会を変えればいいんじゃないのっていうのが、 ひろみさんがずっと訴えていることなんですよね。 クリアファイルの用紙、中の書類を出すのにくぼみみたいなのがくっついている部分があるんですけど、 右利きの人に使いやすい場所に切り欠きがそこにあるんだけれども、 実は左利きの人にあれは使いやすいのはできていなくて、 世間一般でのマジョリティという多数派に合わせた仕様になっているものがあまりに当たり前になりすぎて、 マイノリティがそれを使いづらいって感じることに気がついていないという状態が発生してしまっているんですよね。 なので、障害者っていう人がなぜ生きづらいかっていうと、 あまりに何でも自分の身の回りのことがある程度一人でできるっていうマジョリティに合わさった世界であるがゆえに、 マイノリティが過ごしていくために必要なものが揃っていなくて、そのせいで不具合が生じているだけで、 別に障害があるから生きづらいわけではないんだと、そういうようなふうなことを書いているんですよね。 なので、障害者だけが特別に楽しい生活を送りたいっていう訴えをしているんじゃなくて、 そもそものマジョリティと同じ当たり前のスタート地点に立ちたいっていう、ただそれだけのことを訴えたいんですっていうようなことを本の中でもお話しされていて、 その当たり前の世界に立つためには、自分ができることは何なのかっていうことなんですけど、 その障害がある自分が当たり前にそこに存在することが一番必要であると。 だから結局、障害がある人っていうのが、車椅子で人工呼吸器をつけている人が突然目の前にドンって現れて、 一緒に生活するってなった時にね、私も多分すごく戸惑うと思うんですよね。 この人、なんかしたら、うっかり気を抜いたら死んじゃうんじゃないかとか、そういうふうに思ったら、やっぱり怖くて声をかけられなかったり、 何かしましょうかって声をかけようにも、何をしていいかもわからないしって思ったら、なんか怖いなって感じると思うんですよね。 でも、それってやっぱりそこに当たり前に存在しないから怖いんであって、そうじゃなくて、 当たり前に存在することが私たちはやらなければいけないことで必要なことなんだと、なんかそういうようなことを言っていて、 最近のね、その小学校とかのインクルーシブ教育とかも、どんどんどんどん分ける方向にいってるんですけど、 分けてしまうと、分ければ分けただけ、その存在が、そうではない存在の人の目に触れなくなっていくっていうのが私はすごい気になっていて、 そこに分けられてしまった子たちがどういう子なのかっていうのを知らないままで成長してしまうことは、 この先の社会にとって本当にいいことなのかなっていうようなことはね、結構考える部分があるんですよね。 それはもちろんね、その集団の中で過ごすのが大変な子とか、一緒に過ごせないっていういろんな原因がある子っていうのももちろんいるんだけれども、 その集団の中で暴れてしまうから分けようとか、なんかそういうような分け方をしてしまうと、 まあなんか、ただその溝みたいのを深めるだけのような、そんなような気がしていて、 このひろみさんを育てるにあたって、けいこさんはできるだけ普通の子たち、一般的な普通級に入れるって言って、 本当に車椅子で全会場なのに普通級だったんですね、このひろみさんはね。 ひろみさん本人が一緒に入りたいって希望したからなんですよね、それはね。 本人が希望してなかったら違ったのかもしれないけど、 その養護学校だったり特別支援だったりっていうのを一切つけないっていう判断をしていて、 それはやっぱりそのひろみさん自身にも、この一般的な子と一緒に生きる人権というものがきちんと存在するから、 そこに関してはかわいそうな子に私からしたくないですと、 本人が望むんでもないのに、周りの人が勝手にその子の立ち位置を決めてはいけないと思うっていうようなことをね、 言って、その学校側とすごい色々ね、意見を衝突させながらやっていったっていう話があったんですよね。 だからすごく強いなというふうに思ったりしたんですけど、 やっぱり迷惑かけるから、どうしても個別にしてもらおうって大抵の親は思ってしまうと思うんですよね。 でももしそれを迷惑って思うんだとしたら、そういう存在がいるとこういうことが必要になるっていう、 それを子どもたちに体感させることが何より大事なんじゃないのかと、 なんかそういうようなことをけいこさんはね、訴えていたんですよね。 そういう環境で育ったひろみさんも、だからこそ私はこの世界に存在をして、 みんなの中にただいる、そこにいるっていう空気を吸うっていうことも、 とても一般的な人にとっては当たり前のことでね。 ただひろみさんにとっては自発的な呼吸っていうのができなくて、 呼吸器っていうのをつけないとできないと。 だからその人にとっては呼吸をするってことは当たり前ではないんですよ。 でも当たり前っていうのが大半の人には存在して、 その当たり前ってことを当たり前ではない人と一緒に過ごすことで、 当たり前について改めて考えて、当たり前のありがたさを一緒に考えてみませんかと。 それによって誰にとって何が必要なのかっていうのを一緒に考えていきませんかっていうことをね、 一冊の本で訴えているんですよね。 このひろみさんが、やっぱりこの柔道の障害を負ってね、 なかなか自分では何もできないってなって、 誰かの助けをもらわないと生きていけないっていう状態で、 すごく積極的にいろんな活動をされていて、 なんでこんなにいろんなことができるんだろうなって思ったんですけど、 ひろみさんのポリシーみたいなのがあって、 それができるかできないかではなく、やるかやらないかであるっていうことだったんですよね。 本の中の一節をちょっとこれから読ませていただきます。 人生は短く、すべての人に一度きりしかありません。 どんなに生きたくても生きられない人がこの世にたくさんいる中で、 せめて自分は自分の人生をほんの少しでも無駄にすることなく、後悔のない生き方をしたいのです。 人生は短い。動ける時間も限られている。 でも自分が動けば必ず周りも動く。 本気で声を上げれば手を貸してくれる人がいる。 そういうことを健常な人よりも障害者である私は実感として知っているので、 人生に対しより真摯に向き合えるのだろうなという幸せを感じています。 っていう文章があるんですよね。 だからそのいろんなものが満たされていて、 すべてが事足りている人は気づくことができない幸せだったんだと思うんですね。 自分自身がいつ死ぬか分からないからこそ、 今やりたいと思ったことはすぐやってきたのがこの恵比原博美さんだったんですけど、 大抵の人ってこれをいつかやりたいんだよねとか言いながらね、 それに挑戦しないで終わってしまう人っていうのもいっぱいいるわけですよ。 でもそんなことしてられなかったんですよねこの人はね。 いつ死ぬか分からなかったからね。 だから本当は誰もがそれぐらいの気持ちで生きてたら、 世界ってもっと豊かなのかもしれないなみたいなことは思ったんですよね。 だから自分はどうせ何もできないんだと、 そういう風に諦めてしまわないで、 なんかやってみようよっていう勇気をね、 この障害があるっていう立場でやっている方が、 勇気を与えられることが私が生きる意味なんだと、 そういうようなことを言っていて、 だから私自身もちょっとした当事者発信っていう形を追っているわけですけど、 私もだからいろんな人生を過ごしてきたけれども、 それでも頑張ってやっているよっていうことを発信し続けることが、 誰かに勇気を与えることにもなるのかもしれないし、 これを聞いている方で自分には何もないとか、 自分にはどうせ何もできないって思っている人も、 何かを伝えていくこととか、 そこにただ存在することを発信していくことが、 誰かにとってとても勇気を与える行動になるかもしれないっていう、 そういうメッセージが伝わってくる一冊でした。 ということで6月分のスポンサー放送、 まあ空気でも吸ってという一冊の本の紹介をさせていただきました。 本日の放送は6月分の差し入れしていただいた方の提供でお送りいたしました。 改めて差し入れありがとうございました。 それでは本日の放送は以上になります。 最後までお聞きいただきありがとうございました。 皆様今日も一日豊かな時間をお過ごしください。