# タイトルコール おはようございます。公認心理師、臨床心理師の佐々木です。 発達障害という視点を切り口に、毎日の子育てや支援に小さな発見というテーマで、日々放送をしています。 発達の多様性を聞くラジオ、本日もスタートです。 # FMCAシンポジウム2026｜スペシャルニーズのある人の医療を家族の体験から考える） さて、今日は9月29日、火曜日の朝ですね。いかがお過ごしいでしょうか。 今日は、自閉症スペクトラムのある方と医療ということで、お話をしてみたいなと思っています。 僕たちは、何か自分の調子悪い時に病院に行くとか、ちょっと歯が痛いなと思ったら、 歯医者さんに行こうかとか、比較的日常的に、そして容易にこの言葉を使ったりしますよね。 でも、これちょっと分解してみると、まずはどこに行くのかを決めるとか、予約をする。 そして、決められた時間に行く。待つ。呼ばれたら待合室に入る。 そして、自分の体調のことを伝える。医療者から説明を聞く。必要に応じて、検査や治療を受ける。 次はいつ来るのか。例えば、検索するのは何をするのか。そうしたことを理解して変えるとかですね。 こんな風に病院に行くということは、実はいろんなことをしなければいけないわけですよね。 そんなことを改めて考えさせられる一つの調査というのが、最近スウェーデンから発表されたんですね。 これどんなものかというと、2022年から2024年に自閉症スペクトラムに関連して、 医療について、いわゆる患者委員会みたいなのがあったりして、患者さんたちがご自身の意見を伝えやすい先というのがあったりするんですけれども、 そこに寄せられた407件のご意見。調査の中では苦情という風に言われていますけれども、 これを分析した調査なんですね。最初に大事なことをお伝えしておこうと思いますけれども、これは407人を調査したものではないんですね。 407件の苦情の事例を調べたものなんです。そしてそもそも苦情、クレーム、ご意見、ネガティブなご意見ですね。 そして寄せられたものを調べている。なので自閉症スペクトラムのある人は、みんな医療でこんなに困ってますよというものではなくて、 そこはちょっと分けて考える必要があると思うんですけれども、でも困っている人たちがいるんだよ。そしてその困りごとというのは、 例えばこんなことがあるんだよということをご紹介している調査なんですけれども、では実際にどんなことが訴えられていたのかというところですね。 訴えられたというのはネガティブなご意見としてお寄せいただいていたのかということです。 一つは医療者とのやり取り、そしてその治療に対しての不満、長い待ち時間、十分な情報が得られなかった、 医療機関同士の連携、これが不十分だったとか、ご本人さんがその医療というものに十分に参加ができなかったとか、 いろんな内容があったわけですよね。その中で僕が特に気になったのが、これ先週もボイシで話しましたけれども、 伝えることと伝わったことは別だよねということなんですよね。 具体的に言うと、これから何をするのかがわからなかったとか、検査がどんな順番で進むのかわからなかった、 予定が変わったことが十分に伝わっていなかった、口頭で説明されたけれども、後から思い出したり家族に伝えたりすることが難しかった、 そうしたものが含まれていたわけです。 じゃあこれは医療者が説明しなかったのかというと、そういうことではないと思うんですよね。 何も説明せずにどんどん進めていくということは一般的にはないわけですから、おそらくその場では説明をしているんだと思うんです。 だけども、それは目の前の方にはわかりにくかった、伝わりにくかった、そんなこともあると思うんですよね。 これもさっき話した通り、伝えたことと伝わったことは別だよねという話を先週のボイシでも取り上げたわけですけれども、 これは医療でも同じです。口頭で説明をしていくのか、書いたものをお渡しするのか、これから何をするのか、予告をしていくのか、 どのくらい待ちますよということを伝えていくのか、もちろん何がわかりやすいのか、安心材料になるかはその人によって違うわけです。 だからこそ、自閉症スペクトラムの人にはこうしたらいいよという単純な話ではなくて、もちろん一般論としてどんなふうに伝えていったほうがいいかなということは 抑えておきつつも、どうしたらわかりやすくなるかなということを考えていくということが大事なんだと思うんですよね。 もちろんそれぞれを個別対応、個別にということは難しいと思うんだけども、 多くの自閉症スペクトラムのある方々、発達障害のある方々にとってわかりやすい形を模索していくということはできるかもしれないですよね。 例えばこの中にはご本人さんの参加についての訴えもあったんですね。 どんなことかというと、付き添っている方にばかり質問されて、ご本人には質問されなかったとかです。 もちろんご家族から情報をお聞きすることというのは大事です。 ご本人さんだけでは、場合によっては自分の今の状態、症状とかこれまでの経過を十分にお伝えしていくことが難しい場合もあるからです。 なので、ご本人さんかご家族さんかという二択じゃないですよね。 ご本人さんに伝わりやすい方法で確認してみる、書いてみるとかメモを渡してみるとか、チェックリストを付けてもらうとか、いろんなやり方あると思うんですけれども、 同時にご家族からも必要な情報をお聞きするとか、ご本人さんだけでは難しいなというところは周りがサポートする。 どうしたらその方自身が自分の医療に参加しやすくなるのか、そこを考えていくことも必要なんだろうなぁなんて思っているんですね。 ただ、今回のこの調査を紹介させていただいたのは、医療にはこんなに問題があるんだよということを言いたいわけではないんですね。 今回の調査というのは、誰が悪かったのか、こうしたことをジャッジするためのものではない。 あくまでご本人さんやご家族さんから寄せられたご意見を大まかに分けるとこんなのがあったよということを分析したものなんですね。 医療現場にも時間や人員、制度、いろんな難しさがあるわけです。 ですから、やりたくても十分にはやりきれないということもあったりするわけですよね。 でも実際に自分が医療現場にいたりすると、やっぱりそういうもどかしさというのは感じたりすることがあるわけですが、 一方で困ったと感じて実際に声を上げた方々もおられる。 だったらその声から考えられることもあるんじゃないか。少なくともゼロではないと思うんですよね。 何をこれからされるのかが分かる。自分が困っていることを伝える手段がある。 説明を自分に分かる形で受け取れる可能性が上がるとか、必要な配慮について相談できるとか、 ご本人さんだけでは難しいところはご家族や支援者の方々が一緒に考えられる。 病院に行けるかどうかということだけじゃなくて、どうしたら必要な医療につながりやすくなるのか、 そうしたことまで考えていくということはもう一つ大事で、そして今日この話をさせていただいたのはもう一つ理由があるんですね。 10月の11日、日曜日に、僕が理事を務めさせていただいているNPO法人FMCAという団体があるんですけれども、 これは障害のある方々の医療について、その方々が医療にアクセスしやすくなるようにどうしたらいいんだろうかということを考えていく団体なわけですけれども、 この中でスペシャルニーズのある人の医療を家族の体験から考えるというシンポジウムを新大阪で開催します。 僕もこの日は登壇させていただくんですけれども、第1部ではFMCAの役員4名が、ご本人さんご家族さんの経験してきた医療についてお話をさせていただきます。 今回大切にしたいのは困った経験だけではないよということです。どんな準備をして受診につなげてきたのか、どんな医療者の関わりが助けになったのか、 今回はできたという経験につながったのは何だったのか、そんなこともお聞きできたらなと思っているんですけれども、そして第2部ではNPO法人FMCAのスペシャルサポーターで、 小2階の竹内先生という方がおられるんですけれども、僕を含む竹内先生と僕とFMCAのメンバーでパネルディスカッションを行う予定です。 ご本人さんご家族医療福祉それぞれの立場から必要な時に安心して医療につながるためには何ができるんだろうかということを一緒に考える時間になればななんて思っています。 僕はやっぱりこれはご家族だけが頑張ったりご本人さんだけが頑張ったりという話じゃないと思うんですね。 だけども医療者だけが頑張ればいいかそういうことでもないと思うんですね。 ご本人さんのことを知っているご家族や支援者の方だから伝えられることもある。医療だからできることもある。 そしてそれぞれが少し工夫することで受診しやすくなることもあるかもしれない。 そういうことを持ち寄って考える時間にしたいと思っているんですね。 会場は新大阪になりますけれども、会場参加のほかオンデマンド配信もあります。 詳細とお申し込みはキャプター欄の方に載せておきますので、ぜひそちらのURLから覗いていただけたら嬉しいなと思っています。 ご本人さんご家族さんはもちろん、医療福祉教育などに関わっている方にもぜひ一緒に考えていけたらなと思っています。 病院に行くということをご本人さんやご家族さんだけの頑張りにしない。 医療だけの頑張りにもしない。どうしたらその人にとって必要な医療につながりやすくなるのか。 10月11日はそんなことを皆さんと一緒に考えられたらなと思っています。 # コメント返し それではここからはコメントのご紹介とお返事ですね。 昨日の放送に土屋綾乃さんからいただいていました。 求めてしまっていることあるかもしれません。 二十歳生涯フレンドリー素晴らしいですね。という風にいただいていました。 いつもありがとうございます。 なかなか難しいですよね。 僕たちも求めちゃいけないわけじゃ当然ない。 だけれども、今どこまで求めていけるんだろうかということは やりながらとしていつでも修正するつもりで 柔軟に関わっていく、柔軟にプランを立てていくということは すごく大事だし、それがまた発達生涯フレンドリーということに つながってくるんじゃないかななんて思いながら お話をさせていただいていました。 これからも一緒に考えていけたら嬉しいなと思っています。 ということで以上コメント返しでした。 # お知らせ（11月7日は防災イベント、8日は巡業セミナー） そして最後お知らせを一つさせてください。 11月7日8日は宮城県の方にお邪魔するんですけれども、11月7日は 東北オーティズンプロジェクトの一環で、昨年から実施している防災に関するプロジェクトなんですね。 こちらは仙台市の方で11月7日ですね。 みんな違う、だから備えも違うというテーマで防災のイベントを実施したいと思っています。 仙台メディアテイクというところでみんなで学ぶ防災体験イベントとなっています。 防災ボトルを作ってみたり、非常食を食べてみたり、 実際に避難に関係することを体験してみたり、それぞれ違う持ち出しバッグの展示とか スムーズレンコーナーなんかも用意したりとかですね。 こちらはどなたでも無料でお気軽に立ち寄れる設定にしておりますので、ぜひお時間ある方は会場まで足を運んでいただけたらなと思っています。 僕も終日会場におりますので、そして詳細はこのチャプター欄の方にポスターですね。 載せておきますのでぜひご確認ください。 そして翌日11月8日には宮城巡業ということで、こちらもトークオーティズンプロジェクトの一環ですけれども、 今度はリフの方にお邪魔をしたいと思っています。 詳細の方はチャプター欄の方にURLを載せておきますので、こちら庭園がですね20名になっています。 間もなく埋まってしまうかもしれないんですけれども、ご希望の方お早めにお申し込みいただけたらありがたいなと思っています。 こちらも無料でご参加いただけますので、ぜひお近くの方、あるいは行けそうかな、興味あるなという方々はお気軽にご参加いただけたら嬉しいなと思っていますので、どうぞよろしくお願いいたします。 ということで今日の放送も以上となります。今日も最後までお付き合いくださりありがとうございました。 今日も一日が皆さんにとって悪くない一日となりますように。以上、佐々木光栄でした。