# タイトルコール おはようございます。公認心理師、臨床心理師の佐々木です。 発達障害という視点を切り口に、毎日の子育てや支援に小さな発見というテーマで、日々放送をしています。 発達の多様性を聞くラジオ、本日もスタートです。 # FMCAはこちら↓ さて、今日は10月14日水曜日の朝ですね。いかがお過ごしいでしょうか。 僕は今日からまた秋田の方に移動するんですけれども、また秋田でご一緒できる方々楽しみにしておりますので、どうぞよろしくお願いいたします。 そして今日はですね、先日大阪で開催されたNPO法人FMCAのシンポジウムを振り返りながら、 スペシャルニーズのある方々が医療を受ける時にどんな壁があるのか、そんなことについて整理をしてみたいなと思っています。 僕はこのNPO法人FMCAの理事を務めさせていただいているんですけれども、どんな団体かというと、これはスペシャルニーズのある方々が安心して医療を受けられる社会を目指して活動している団体なんですね。 僕もずっとこの団体が設立当時から、その前の任意団体の時から関わらせていただいていて、今回のシンポジウムでも司会だったり、あとは登壇だったりもさせていただきました。 当日は同じFMCAで一緒に活動している4名のご家族にご登壇いただいて、そして小児科の医専門科も交えて、様々な経験や課題について考える時間となりました。 こちら、当日ご参加された方だけではなくて、後日配信もさせていただくんですけれども、ただ後日配信の受付はすでに終了していますので、 今日は個別の体験談を詳しく紹介するのではなく、そこで浮かび上がってきた課題というのを僕なりに整理をしてお話をしたいと思っています。 そして最後に、FMCAのこれからの活動についてもご案内いたします。 まず一つ目ですね。やっぱり一つは受診すること自体が壁になりやすいよねということです。 病院に行けば見てもらえる。僕たちは普段そう考えがちですよね。 だけども、スペシャルニーズのある方々にとっては、病院に行くこと自体が大きな負担になる場合があります。 初めての場所が不安だったり、待合室の音や明るさが苦手だったり、これから何をされるのかがわからないことが怖かったり、 そして体調が悪い時ほど普段できていることが難しくなる場合もある。 医療が必要なのに、その医療を受けるまでにいくつもの壁があるんですね。 そして二つ目は、受け入れてくれる、安心して受診できる医療機関を探す難しさです。 医療機関によっては、設備も人員もそして経験も違います。 医療者の側も安心・安全に診察や検査ができるだろうかと不安に感じることがあるんじゃないかなと思うんですね。 その結果、ご家族が何件もの医療機関に問い合わせたり、遠くまで通ったりしなければならないことがある。 特に地域によっては、選べる医療機関そのものが少ない場合もあるわけです。 ご家族が頑張って探せばなんとかなるという話だけではないわけですね。 そして三つ目は、困っていることを伝える難しさ。 医療者に何をどう伝えたらいいんだろうか、それが十分には整理できないということもあったりするわけです。 そもそもご家族自身も何をどう相談したらいいんだろうか、ご本人さんもそんな風に思ったり、 過去に相談して嫌な思いをした経験があれば、やっぱり次に声を上げるということをためらうかもしれないですよね。 一方で、医療者もご本人さんやご家族さんがどんなことで困っているのか、十分に把握できていない、想像できていない場合もあったりするかもしれない。 だからどちらか一方が悪いという話ではないし、どちらか一方がただ頑張ろうという話でもないと思うんですよね。 なので必要な情報を安心して伝え合える関係をどう作っていくのか、ここも大きな課題ですよね。 そして四つ目、子供から大人になるとき医療が途切れかねないという問題です。 小さい頃から見てもらっていた小児科でずっと見てもらえるとは限らないですよね。 むしろ成長すれば成人期の医療へ移っていく必要というのが出てくる。 けれどもその引き継ぎということが自動的に行われるわけではないわけです。 また新しい主治医を探したり、これまでの経過を伝えたりすることが、やっぱりご家族の努力に頼っている場合もあったりするわけです。 特に医療的ケアが必要な方の場合は、普段の診療だけではなくて、入院が必要になったときにどこで受け入れてもらえるんだろうか、そうした問題もあるわけです。 子供の頃から積み重ねてきた医療とのつながりが大人になったときに途切れてしまわないようにする。 そのための仕組みということが、やっぱり今まだまだ難しいけれども必要なんだろうということでもあるんだろうなと思いました。 そして6つ目、ご本人さんの意思をどう尊重するのかということですね。 治療を受けるのかどうか、どんな方法を選ぶのか、健康のために生活をどこまで変えるのか、こうしたことは医療者やご家族だけで決めればいいわけではないわけです。 ご本人さんの思いが大切ですよね、意思が大切なわけです。 でも十分な情報がなければどうするって聞かれたって、選ぶこと自体が難しいわけです。 そして言葉で自分の意思を伝えることが難しい方もいらっしゃる。 ご家族の願いとご本人さんの願いが必ずしもイコールとも限らないわけです。 どこまで行ってもご本人さんどう思っているんだろうかということは分からないかもしれない。 だけどもそれでもどうすれば分かりやすく情報を伝えていけるだろうか、そしてどうすればその思いを確かめられるだろうか、 正解はないかもしれない、ずっと見つからないかもしれませんが、でも周りの人たちが一緒に考え続ける必要があるわけです。 そして6つ目は個人の工夫だけでは超えられない制度や地域の壁ということです。 どれだけ丁寧に準備をしても近くに受信できる医療機関がなければ医療につながることは難しくなるわけです。 受入れに必要な人員や費用が十分確保されていなければ、医療機関の善意だけでは続けられない。 住んでいる地域によって利用できる医療に差が生まれることも当然ある。 こうした問題はご本人さんやご家族さんの工夫だけでは解決できないですよね。 色下がりどろくだけでも難しい。制度や地域の仕組みそのものをやはり改めて考えなければいけない。 ここまでシンポジウムを僕も通しながら、こんな課題があるよなということで6つの課題、壁についてお話をしてきました。 受信そのものの難しさ。 医療機関を探す難しさ。 困り事を伝える難しさ。 成人系の意向。 ご本人さんの意思の尊重。 そして制度や地域の壁です。 それぞれ別の問題に見えるかもしれませんが、僕はやっぱり共通しているところもあるかなと思っていて、 それはご本人さんやご家族さんだけが頑張る問題にしないということです。 そして医療者だけに頑張ってもらえばいいよという話でもない。 ご本人さん、ご家族さん、医療者、福祉の支援者の方々、地域の方々、 それぞれが持っている経験や情報を持ち寄って一緒に考えていく必要があると思うんですね。 やっぱり今回のシンポジウムでも一人一人の経験を聞くことの大切さを改めて感じたところでした。 もちろん一人の経験が全ての人に当てはまるわけじゃない。 でもその経験が次の誰かの安心につながることはあるわけです。 そして困っている人がみんなが自分から声を上げられるわけでもない。 だからこそ聞いた声を受け止めて必要なところへ届けて広げていく。 NPO法人FMCAではそうした活動をこれからも大事にしていきたい。 これまでも大事にしてきているんですけれども、やっぱりこれまで以上に大事にしていきたいわけです。 今回のシンポジウムというのは終了しましたけれども、 僕たちFMCAの活動はこれからも続いていきます。 今後も定期的に学びの情報交換の機会を作っていく予定ですから、 ご家族の方はもちろん、医療や福祉、教育に携わる方々、 このテーマに関心のある方々にもぜひ参加いただけたら嬉しいなと思っています。 そんなことで今日は一つお願いがあります。 僕たちFMCAは基本的なPTXでいろんな案内を出しています。 ですのでもしよろしければ、FMCAのPTXのページをぜひフォローしていただけないでしょうか。 PTXでは今後のイベントや活動の案内を随時お届けをしていきます。 概要欄に僕たちFMCAのPTXのページのURLを載せておきますので、 よろしければご覧いただいて、そしてよければフォローしていただけたらすごく嬉しいなと思っています。 今すぐ何かに参加できなくても、まずはこのNPO法人FMCAを知っていただいて、 FMCAの活動を知っていただくだけでも嬉しいです。 そしていつか関心のあるテーマがあったときに一緒に考えていただけたらと思っています。 一人の経験を次の誰かの安心へ。 医療を受けられるかどうかが、ご本人さんやご家族さんの頑張りだけで決まらない社会にしていきたいなと思っていますし、 ぜひ皆さんのお力をお借りできたらなと思っていますので、どうぞよろしくお願いいたします。 # コメント返し それではここからはコメントのご紹介とお返事をさせていただきます。 昨日の放送に土屋、綾乃さん、奈々さんからそれぞれいただいていました。 まずは奈々さん、ご本人さんの様子や姿を先生方がどう見ていらっしゃるか、細かくお話しいただいて発見がたくさんありました。 生活全体に視野を広げていくことの大切さを理解しつつも、自身の視野の狭さを痛感、 また新たな気持ちでご本人さんやご家族さんと向き合っていきたいです、という風にいただいていました。 そうですね、でもなかなかこう言うのは簡単だけど、僕自身も難しいなと思うことがたくさんありますし、自分自身がまだまだ不十分なところは多いんですけれども、 でもやっぱり自分が考えていることを言語化したりだとか、あとはよりよくお子さん、ご本人さんたちのことを見ようとする。 ただ見るだけじゃなくて、意図を持って一緒に過ごさせていただくということがきっと大事なんじゃないかな、なんて個人的には思ったりしています。 またよろしくお願いします。 続いて土屋彩乃さん、私も要求に応えたくなってしまうかもしれません。 普段の観察から、できることをできるように環境を調整したり、声をかけたりすることが大切ですね、という風にいただいていました。 そうですね、やっぱり僕自身もいつも思ったり、セミナーなんかでもよくお伝えするんですけれども、 やっぱり日々の何気ない日常の中にヒントってあるんじゃないか、そんな風に思ったりするんですね。 でも何気ない日常っていうのは、ついついなんとなくできているからそのままにしがちで、僕たちは目を向けにくいことがあったりするんですけれども、 そこにこそ大きな大切なことがたくさん詰まっているかなと思うので、ぜひそうしたことも目を向けてみるというのもいかがかなと思ってお話をさせていただきました。 ということで、以上コメント返しでした。