# チャプター 1 おはようございます。竹石美津子です。 この放送では毎朝7時に発達症が予定前にお伝えしています。 今日は5月13日月曜日、新しい週明け。 はぁ、暑いですね。朝から冷房つけてます。 もう年々自分が、年々暑くはなってますけど、私も年々年をとって、もう以前に増して暑がりになってきました。 はい、ということで、いつもの通り最初にVoicyさんのテーマ、好きな朝ドラ。 朝ドラってあのNHKの8時からやっているドラマですね。 今、虎見翼、真剣に見てるわけじゃないんですけど、フリーランスで家にいる私は朝ドラ流してます。 最近のものではですね、ひよっこなんか結構可愛くて好きでしたよね。 あの、そうですね、あと、何でしたっけ、私は学生時代っていうかこれ、高校生の時見てたのは、 雲の絨毯っていう、日本初の飛行士、飛行機の操縦士の話、すごく良かったです。 はい、あの、あたお山っていうか、東京の神谷町にあるあたお山という場所のそばにNHK放送資料館っていうのが確かあってですね、 ググってみてください。そこにですね、今までの大河ドラマだとか朝ドラをアーカイブで見ることができる施設があるので、私、暇をつなんで連休中行って見てきました。 ということで、今日のお題、こだわりかわがままかについてチャプター変えてお話ししていきますね。 # チャプター 2 チャンネル名を忘れちゃったんですけど、ある自閉症の子のママが、わがママとこだわりのことをやってたんですよね。私、ものすごい共感しちゃいました。 その子の場合はですね、回転寿司って、お子様セットを頼んだら、入口にあるガチャガチャのコインが自動的についてきていて、それをですね、いつも回転寿司に行ったときにはそれを使って、ガチャガチャをして帰るっていう風なルーティーンになってたらしいんですが、 たまたま、なんでかわからないんですけど、ガチャガチャのコインがつかない単品で回転寿司を子供の分頼んだら、当然そのガチャガチャのメダルがついてこなかったそうなんです。 ちょっとお茶を飲ませてください。 熱い。冷房の音入ってるかな。 まあいいや。 そしたらですね、もうガチャガチャができない、メダルがないわけですから、のことに怒り狂ってパニックを起こして、大泣きだったららしいんですよ。 で、これ本人にとってはですね、いつもガチャガチャをして帰るルーティーンなのに、なんで今日はできないんだっていう風に思うわけですね。 定型の子だったら説明すればわかると思うんですけど、確かその子5歳だったかな。で、肌障害もある、知的障害もある。だからわかんないんですよね、説明しても。 で、このことについて肌から見たら単にガチャガチャができないわがままな子って映るけれども、本人にとってはルーティーンを崩されたパニックっていうことをなんかやってました。 で、私ね、それを見て、本当に息子も同じようなことがあったので、今日は語っていきたいと思います。 # チャプター 3 息子のことじゃないんですけど、ちょっと分かりやすい例で話しますね。 スーパーで必ずうまい棒ってありますよね。だがしのうまい棒のコーン味を2本買って帰るというこだわりがある自閉症の子がいたとします。 たまたまスーパーに行ったとき、それが品切れになってて、そうするとわーっとお菓子コーナーでひっくり返って地べた泣きするわけですよね。 こうなるとですね、あたから見たら、自閉症のことを知らない人から見るとですね、単にわがままな子に移るわけですね。 さらにですね、子供だけではなくて親に対して、親もですね、こだわりが通らなくてわーっとなっているときに、 帰ってこう、静かにしなさいとか、いろいろくどくど説明したり、体に触ったりすると、さらにですね、それ火に油状態になるので、 こだわりが通らなくてパニックになっているときには、放っておくしかないわけです。ということで放っておくわけですね。 そうするとですね、あたから見たら、なんでしつけないんだ、なんで叱らないんだ、しつけのできてないわがままな子に移ります。 親もですね、しつけのできてない親って周りから冷たい冷たい視線を浴びて、もうメンタル崩壊しちゃうわけですよね。 心の中で、皆さんこれわがままじゃなくて、自閉症のこだわりなんですけどって叫んでいるわけです。 それからもう一つこんな例もあります。 民間のバスに乗っているときに、次で降りるときにピンポンって押すわけですよね。 そのときに、押そうと思っていたときに、誰かに押されちゃうとですね、ギャーってパニックになる子がいるんです。あるあるですよね。 かといって、次の駅で止まらないのに、まだ次の駅、降りる駅じゃないのにピッて押したりすると、それはだめですよね。 だから、自分が降りる駅じゃない前の駅で停車して、そして発車した直後にピッて押さないと、自分が押せないわけですよ。 でも、それよりも先に押しちゃう先というか、発車した直後に押す人が別にいたらパニックを起こす。 そうすると、ボタンを押せなくて、わーっとなってバスの中で騒ぐ。 これのときも同じですよね。もうこうなったら、放っておくしかない。 でも、バスの中、閉鎖区間、降りるわけではない。 で、周りから冷たい視線を浴びせかけられですね。 なんで、ひっつけないんだ、というふうに見られてしまうということですね。 私も似たような経験があります。 # チャプター 4 これね、これ前の放送で話してたんですけど、息子が幼児の頃ですね、渋谷から吉祥寺に向けて井の頭線っていう電車があるんですけど、それに乗って両駅まで行ってました。 井の頭線には3000系と5000系、3000系にも各駅と急行電車、5000系にも各駅と急行電車があったんですけど、確率でいうと4本に1回決まった電車が来るわけですね。 息子はですね、3000系の各駅電車にしか乗れないというこだわりがあったんですけど、ある時ですね、車両が1台壊れていたらしくて、それが来なかった時に無理やりですね、5000系の井の頭線に乗せたらですね、もう暴れ端、暴れ端ってわかりますか? 電車の中でハトを放つとですね、パーッとハトがパンパン、パンパンって車両の中で壁に打ち付けますよね、ハトが自分の頭を。 それと同じように、もうこの車両の中でパンパンパンパンって渋谷駅に着くまでですね、暴れ端のように暴れまくったんですよ。 そしたらですね、ちゃんと引き付けろって見知らぬおじさんから怒鳴られ、もう本当に私はもう片目の狭い思いをした経験があります。 で、このようにですね、事変症っていうことを知らない人から見たら、お顔が顔パスじゃないですよね、普通の子に見えるので、パニックを起こしているとですね、あの、引き付けができていない子って思われるし、子供に対してもわがままな子って映るわけですけど、これね、事変症のこだわりなんですよ。 親だったらわかりますよね。なかなかですね、まだこう事変症の子の育てて間もない親御子さんにしてみれば、わがままなのかこだわりなのか、これはわがままこだわりどっちなのかって悩むことあると思うんですけど、だんだんだんだんそれは分かってきますよね。 わがままの場合、それほど大パニックにはならないですよね。でもこだわりが通らないと本当にですね、もう自傷してもうものすごい状態になるので、その強弱でだいたいこだわりなのかパニックなのかわかります。はい。 # チャプター 5 さっきですね、私、こだわりが通らなくてパニックを起こしている時は、もう放っておくしかないって話しましたけど、どうしてかっていうと、こだわりが通らないってことっていうのはやっぱりありますよね。 さっきのうまい棒コーン味が売り切れてたとかね、電車の車両が壊れてて希望する電車に乗れないとか、バスの中で先にボタン押されちゃったとか、そういう時にですね、ワーッとなるっていうこだわりが通らないっていう時がありますけど、 その時にですね、本人は自傷したりギャーって言ったり暴れまくるわけですけど、これはですね、自分のこだわりが通らないっていう精神を安定させるために、自分の精神のバランスをとるためにやっているので、 そこでですね、静かにしなさいとか、押さえつけたりするとですね、もう余計それは子供にとっては苦しいことなので、気に油状態になります。だからこだわりが通らなくてパニックを起こしている時は、もう放っておくしかないわけなんですよね。 # チャプター 6 ということで、わがままとこだわりという話をしました。 今日の一言、概要欄にリンク貼っておきますが、 生まれつき頭蓋骨というか顔の骨がない子のおもちチャンネルというのがあるんですけど、 おもちチャンネルは今まで私も見てたんですけど、 街ロクというチャンネルで概要欄にリンク貼っておきますが、 今までの経緯とか、なぜYouTubeで発信しているのかということをしっかりご両親が話していました。 本当にご両親のおっしゃること、よくわかります。 親が先に死ぬので、本当にこのお子さん、気系だけで他は元気らしいんですよね。 つまり内臓に何の疾患もないということは、 医療的ケア児なんですけど、長生きというか、 医療的ケア児なんですけれども、 親なきゃと、もうこの顔で生きていかなきゃいけないというときに、 本人のために有名になってしまった方が理解されるんじゃないかということで、 YouTubeの発信を始めたというその経緯をですね、 しっかりと話しているおもちチャンネルとは別のチャンネルがありましたので、 本当に立派なご両親だなって思いました。 ぜひこのおもちちゃんみんなで応援してあげてほしいと思います。 ということで、今日はそろそろ終わります。 ぜひ毎日放送の励みになりますので、 いいね、フォロー、シェア、そして、 口でも何でも、コメントでも、質問でも、相談でも、 自由にコメント欄に書いてくださいね。 じゃあまた明日7時に聞いてくださいね。 じゃあね、バイバイ、良い一日を。