# チャプター 1 おはようございます。たていしみつ子です。 今日は11月30日、土曜日、いかがお過ごしですか? はい、えっとですね、あの、昨日は、なんかアメンブローの20周年パーティーに呼ばれて行ったんですけど、なんか、 みんなキラキラしてて気遅れしてしまっていたことを後悔しました。 はい、でもすごく一つだけ良いことがあったんです。 これは、についてはですね、あの、最後にまたお話しします。 ということで、デイリートピックですね、ボイシーさんの、はい、なんだっけ、えっとね、あの、デイリートピック。 衝撃を受けた作品、衝撃を受けた作品、うん、なんかね、美術館に行ってね、なんか石が置いてあって、 なんとかの作品ですって置いてあって、ただの石じゃないかって思って、 私あんまり芸術とかに興味ないですね、うん、なんでこの石ころが芸術なんだ、なんでこの岩が芸術なんだって思っちゃいます。 そういう意味で衝撃を受けました。 ということで、今日のご相談に移っていこうと思います。 チャプター変えてちょっと読み上げます。 # チャプター 2 たてしさん、こんにちは。最近、雨風呂からVoicyを拝聴するようになりました。 昨日の雨風呂の中で、通常級に行き、担任から始終叱られ、孤独感を感じている親御さんによく質問を受けるんだけど、 今日の保護者達は全く違う顔をしていたとありましたが、本当にそうでしょうか。 私は千葉県で特別支援、通級、常著級を中心とした25名ほどの保護者のコミュニティを運営して、17名目になります。 仲間がいることが大切なのは、よくわかるのですが、最近はインターネットの画面越しに、 触れる情報で満足してしまう保護者が多いようで、仲間を探すというより、情報収集で参加し、 自分の中で解決すると、参加を促しても、仕事や介護を理由に退回する傾向があります。 小学生世代の場合、環境を求めて中学受験に進む方もいて、そちらで満足すると戻ってきません。 小学校通級の保護者介護に、アフター交流会を企画してチラシを配り、当日アナウンスをしても参加するのは、一二名がいいところ。 一週前は終わると立ち話しする方を見かけましたが、今ではあっという間に3回します。 それも複数の通級で同じ現象が起きています。 保護者のコミュニティは信用が薄く、安心してSOSが出せない。 放課後等デイサービスの職員の方が、情報に詳しく保護者同士の交流を必要としていないようです。 私自身は成人した子供がいて、甲斐の仲間がいたから潰れずに育てることができました。 義務教育機関の子を持つママさんの仲間づくりの場として活用してほしいですが、本当に必要性があるのか疑問に思っています。 ブログ、フェイスブックでも定期的に更新しています。 小中学校を通じての告知は通常通級にチラシを配る程度で、配布は認められていません。 必要な人に情報が届いていないジレンマと共に、対面で会うことのハードルの高さを中学生を持つ保護者から感じています。 というご相談です。 私が書いたアメブロについては、この方が読まれたアメブロは概要欄にリンク貼っておきますのでお答えします。 # チャプター 3 はい、相談者さんのお子さんも障害があって成人してらっしゃるんですね。 私と同世代かしら、私も24歳成人した自閉症の息子がいますからね。 だいたい50代、60代ってとこでしょうか。 はい、やっぱり時代が移り変わると、保護者の考えとか価値観っていうのは変わってくるっていう現実があるっていうのは事実だと思います。 私が息子を育てた頃っていうのは、SNS自体がなかったので、本当にそういった情報っていうのはリアルな東京都自閉症協会とか、手をつなぐ親の会とかそういったところに行かないと情報が得られなかったので、 私は本当に本当に足しげく通っていて、その結果仲間もできて居場所ができたわけなんですけど、やっぱりSNSができてですね、 情報が簡単に得られる。オンラインでも参加できる。それから今はですね、仕事をしている人が多くいる。そうするとですね、土日は土日で忙しいし、平日は参加できないしっていうことで、もう時代が違うんじゃないでしょうか。 私はですね、前のチャプターで概要欄に貼っているアメブロに書いたお母さん達っていうのはですね、お子さんが軽度じゃないんですよね。 特別支援学校の小学部から入学させるっていうことは、結構障害は重いわけですよね。決して軽くはない。そうなるとですね、やっぱり仲間を求める意識っていうのも強くなるし、障害も完璧重要してるし、 それから特別支援学校小学部に入学するとですね、やっぱりそのまま中学部も特別支援学校、それから高等部も特別支援学校、高等部。 また声がこんなんですね。あ、すいません。どゆことです。もう一回見ますね。 特別支援学校小学部から入学させるお子さんっていうのは、結構障害が重いから、中学部も特別支援学校、高等部も特別支援学校ということで、ずっと同じ仲間で学校をリアルに過ごすわけで、なのでやっぱりつながりもすごく深く強くなるんですよね。 でも普通の学校の通級とか上長級とか支援級に行ってるとですね、やっぱりその辺の強い絆っていうのはできにくくて、ここで動くっていう感じがします。 はい。なので、今回も何のお答えもなってないですけれども、時代が変わったっていうことと、グレーゾーンとか軽度とか普通の学校の支援級に行く、通級に行く、上中障害学級に行く子のお母さんっていうのは個々に動いてるっていう感じがします。 それから、うちの子の障害っていうことは分かっていてもですね、やっぱり全部は重要してないし、できれば一つでもできることが増えるようになってほしいとか、普通の子に近づいてほしいとか思っているので、やっぱりね、そういう障害を持ってる親の会っていう、コミュニティに参加するっていうのは、ちょっと足が遠のくくような気がします。 それが、やっぱり特別支援学校の保護者の方との大きな違いだと思います。 # チャプター 4 せっかくすごく長い文章を書いてくださって質問していただいたのに、何の解決にもならないお答えですみません。 相談とか愚痴とか、質問、解決に至らないことの方が本当は多いのかもしれませんね。 では、今から私の愚痴を聞いてください。 実際、冒頭にも話したんですけど、きのう雨風呂の20周年記念ということで、イベントに招待状が来て参加したんですけど、 その様子は今日の7時というか、この放送をやっているときと同じ時間の雨風呂に写真とかアップしたので、 ぜひそっちの雨風呂で画像は見てほしいんですけど、行ったらですね、なんかすごいブロガーさんたちがいっぱい、 中にちらふらおじいさんおばあさんみたいなブロガーさんもいましたけど、私もばあさん仲間でですね、 本当に、私来るんじゃなかった、ここ居場所じゃないぞって思っちゃいました。 なんかね、キラキラしすぎてて、せっかく招待して別に会費取られる会じゃなかったんですけど、 来たはいいけど、なんかつまんないなと思って、1時から4時までイベントだったんですけど、 ややばや2時半に会場に出ましたんですけども、その会場出ようとしたときに、 浜口岳くんのパパがいたんですね。ボツンと浜口岳くんのパパもいました。 三重の松坂市から多分来てらっしゃるんですよね。 浜口岳くんって誰かっていうとですね、道化師用魚鱗船っていう、 イフの難病を抱えているお子さんを育てているパパさん。 子供入っちゃいけない会場だったので、ママさんと本人の岳くんは外で待機していたようなんですけど、 ともかく私いつもYouTubeでずっと必ず見ていたし、ブログも読んでいるので、 すぐ浜口岳くんのパパの顔を見て分かったんですね。 岳くんのパパです。 でも芸能人に会ったような感じでですね、思わず近寄って、 あ、浜口さんですよね。いつもYouTube見てます。ブログ見てます。 ちょっとお茶飲みましょう。 一緒に写真撮っていいですか?ってお願いして写真撮りました。 その写真は今日の7時のブログに載ってます。 ぜひ皆さん、浜口さん応援してあげてください。 ひどい自暴中傷にさらされているみたいなんですよね。 本当にね、魚鱗腺という皮膚の難病がありますけど、 それの最重度で生まれてきたお子さんなんですよ。 以前テレビでもニュースで放送されたので、それは概要欄にリンク貼っておきます。 親なき後とかね、これからの人生考えると、 岳くん自身もご両親も茨の道だと思うんですけど、 ぜひですね、この病気を世間の人に知ってもらって、 親なき後なんて言って浜口さんこそはまだ若いんですけど、 岳くんが一人で人生を生きていく時もですね、 多くの理解者に囲まれていくことを願って私も応援したいと思います。 皆さんも応援してあげてくださいね。 なので、昨日会場に行った時は、 来なきゃよかったなんて思ったんですけど、 会場出る直前で浜口さんにお会いできて、 本当に行ってよかったなって思います。 11月3日に風邪をひいて、 もう4週間経ってまだこの声なんですよね。 いったいいつになったら声が治るんでしょうか。 ではまた明日7時に寄ってくださいね。 それじゃあね、バイバイ。