# チャプター 1 おはようございます。たていしみつこです。 この放送では毎朝7時に発達障害をテーマにお伝えしています。 では、最初いつもそうなんですけど、 ボイシーさんのトピックについてちょこっとお話ししてから、 今日のお題についてまたお話ししたいと思います。 今日のボイシーさんのトピック、私の収入源。 今はもう会社手放してしまったので、 私の収入源はネットの記事に書くライター料と、 それから保育園で文字指導に行っているのでその講師料、 それからたまにある講演会かな。 講演会はとある理由で、ちょっとあんまり引き受けたくないんです。 それはまた別の機会にお話しします。 保育園での文字指導の仕事を増やしたいなと思っているんですけど、 なかなかそこは難しいですね。 ボイシーもプレミアム放送をやって収入を得ているリスナーさんじゃない、 AMCさんじゃない、なんだっけ、しゃべる人いますけど、 私はもうとてもじゃないけど、そこまで到達していません。 ということで、今日のお題についてお話したいと思います。 兄は怖いから私は奴隷になるということですね。 ではお話ししていきます。 # チャプター 2 概要欄にリンク貼っておきましたけれども、私たまに見ている 柔道の27歳の涼太くんっていう自閉症を育てている親御さんのチャンネルがあるんですね。 マミチャンネルって言うんですけど、それを見てて分かる分かる そうだって思ったことがあったので、ちょっと今日お話ししたいなと思いました。 涼太さんはですね、かなり重度の自閉症です。 その中でですね、 マミさん、 涼太さんのママのマミさんが言ってたのはですね、パニックが怖いから 気を使って生活してますっておっしゃってました。 うちの小太郎はですね、 中度ですね、愛の手帳3度、だから軽度でもないし重度でもなくて真ん中 ぐらいの 知的障害のある自閉症なんですけども、ちょっとお茶を飲ませてください。 子供の頃はですね、本当にもう 言葉も出なかった時はうまくしゃべれなかった時代、特に小学校低学年まではですね、 すんごい、すんごいパニックを起こしてました。 でも私も気が狂いそうでした。 でも体が小さいからまだ なんとかなるっていうか、 まあそれ、 すいません言葉に詰まりました。 今はもう23歳になってそんなに滅多にパニックって起こさないんですけれども、それでも起こした時は体も大きいし、 体重も今65キロあるし、 それから 声も大きいし、あの本当に破壊力すごいです。 ただ幸い互いはないので、物を壊したり、 自分で自分の腕を噛みちぎるというか、結構歯型になるんですけど、噛んだりっていう感じですね。 やっぱりですね、このパニックっていうのは本当に、 起こされるともう親は疲れてしまうので、 マミさんが、マミさんってあの動画に出てるマミさんですね、パニックが怖いから気を使って生活してますっていう言葉にめちゃめちゃ共感してしまいました。 パニックが怖いからもう子供の奴隷になって生活するっていう感じですかね。 本当の奴隷。 次のチャプターに移って続きちょっと話しますね。 # チャプター 3 音声配信プラットフォームVoicyの放送は音声配信プラットフォームVoicyの放送です。 で、あの、ですね、すいません。ちょっと今日、少し頭痛がするから、だらだら喋っています。 で、パニックを起こさないように、もうパニックを起こすと、もう嫌だから起こされると、 パニックを起こさないように環境を整えて、話しかける言葉に気をつけて、スイッチが入らないように気をつけて、 地雷を踏まないように気をつけて、地雷ってありますよね、その子その子に。 これを言ったらパニックを起こすきっかけになるっていう。 こうやって、気を使って気を使って生活して、自閉症の子の奴隷になって生活してても、それでもパニックとか自傷を起こりますよね。 で、起こされた時はもう時間が欠けてくるしかないので、自分自身、私自身が耳栓をしてですね、それに耐える、耐えます。 はい。もう親は耐性がつきますよね。耐性って、忍耐の耐と性格っていう字を書くんですけど、耐性がつきますよね。 で、こういうことを書くとですね、部外者、部外者、部外者っていうか、本当に自閉症の子の育てた、育てた子、首都が支配してくるのかな。 子供の奴隷になったらますますわがままになるとかね、わがままを助長するなんてことを言ってくる人いるんですけど、自閉症のこだわりって、それが通らなかった時のパニックとか自傷、この自閉症のこだわりっていうのはわがままじゃないと思うんですよね。 わがままだったら、そんなに自傷には自分の思いが通らなかったからって、自傷にはつながらないけれども、こだわりっていうのはそうじゃない。 例えば息子はですね、今もそうですけど、プラレールがすごく好きで、小さい時もよくプラレール売り場に行ってたんですけど、欲しがる時もあるんですよね、プラレール。 でもですね、これってちょっとわがまま?誕生日とかクリスマスでもないのに、プラレールそんなにしょっちゅう買ってたら破産するわと思ってですね、これは誕生日、今度の。 ダメっていう否定型使うと地雷踏むので、これはお誕生日にしようねとか、クリスマスにかやってきたら買おうねとか、いうふうに言ってですね、プラレールが欲しいっていうわがままを認めなくてもですね、自傷とかパニックには至らなかったんですね。 ところがですね、プラレール売り場でですね、プラレールがちょっときちっと適当に並んでるとですね、箱に入ったプラレールですね、それをきちっと並べないと気が済まないですね。 店員さんが適当にこうふしゃふしゃってしたり、誰かがお客さんが見てそのままポコッとプラレールがちょっと出てたりずれたりしてると、すごく気になってそれを直そうとする。 これはですね、私はこだわりだと思うので、そんな直すのやめなさいなんて言って注意することはしませんでした。 なので、わがままを助長するってそんなことです。こだわりはやっぱり応じてあげて、それを起こさないように環境を整えてやることでですね、心が安定していて来てきてですね、パニックやこだわりの回数も激減していくんだと思います。 # チャプター 4 では、今日の一言というか、報告ですね。 昨日ですね、また転換の検査のため、病院に行ってきました。脳波をとりました。 そしたらですね、結論から言うと、やっぱり転換でした。 前回はね、去年の10月、やっぱり同じように体が硬直して泡吹いてというようなことが、 夜寝ているときに起こってですね、びっくりして転換外来予約して行って脳波をとったんですけど、 そのとき転換波が出てなくて、転換ではありませんって言って、なんか安心したんですけど、 それから2回ほど同じことがあって、私はもうこれも怪しいぞと思ってですね、 いたわけです。そしたら、じゃあもう一回脳波をとりましょうってことになってですね、 脳波の予約をして、昨日検査をしたらですね、やっぱり転換波が出てたんですよ。 雨風呂の方にもまた写真とか貼っておきますけど、転換外来の先生が書いてくれたんですけど、 転換の脳波、糊でペタペタペタペタ貼りますよね。 16箇所に貼るらしいんですけど、息子の場合の転換はですね、 1番、2番、3番、4番という額の後ろの前頭腰で起こっているってことだったんですね。 それから浅い眠りのときに起こるってことなんですね。 なので私が一番気がかりだったこと、日中転換起こったら怖いですって、 例えば一人で通勤しているので電車のホームに立っているときに意識失って、 電車のホームから転げ落ちたり、道で倒れて車に引かれたりということが心配で、 日中起こることってやっぱりあるんでしょうかって言ったらですね、 こうたろう君のタイプは、浅い眠りのときに起こるので、 絶対とは言い切れないけれども、日中起こるっていうことはまずあんまりないんじゃないかな、 というふうに先生に言われました。 いずれですよ、やっぱり発作は良くないので、 昨日からビームハットという薬を、とりあえず初めて飲むので50mlからスタートして、 また2週間後その薬を飲んだ結果によって、 通常ビームハット100ml飲むらしいんですけど、 100mlに増やすっていうことでした。 転換って、自閉症の子の20%に起こるって言われています。 子供の頃なくても、私の周りでも大人になった自閉症の人、転換になった友達結構います。 いつまでも手のかかる子供ですね。 私の周りではお受験とか、子供が勉強ができるできないとか、 お受験であそこ受かった、ここ受かったって小学校受験ですね。 そういうことで話題で持ちきれて、親も未見にシワの人、 未見にシワ犬、犬じゃないですね、未見にシワのママさんたちいるんですけど、 発達障害児を育てる親って悩みの質が全然、子育ての苦労とか悩みの質が全然違いますよね。 でもですね、私10月にノンハンの検査をして、 転換じゃないですって言われた後に何度も同じような体硬直させて、 もう目、意識なくなって、今寝てる時ですけどね、 ものすごい叫び声をあげて、泡をブワーッと吹いてっていうのが起こった時に、 これ転換じゃなかったら何なんだとか思ってですね、 昨日ノンハンの結果、転換が出てなかったらまた悶々とするなと思って病院に行ったんですけど、 転換ですって言われて、本当にホッとしました。原因がわかったからホッとしたんですよ。 で、対処法もわかるじゃないですか、薬飲むとかね。 なのでですね、原因がわからない病気とか原因がわからない現象って一番先が見えなくて不安ですよね。 発達障害もですね、もう発達障害だと思って診断受けに行っても、 いやもう発達障害じゃないですとか、限りなく白に使うグレーだからバリバリの発達障害じゃないですって言って、 ちゃんと診断もらえないとですね、もちろん福祉サービスも受けられないですって言って手帳ももらえないですし、 それよりも何よりも、私の育て方が悪かったんじゃないかとか、この子の性格なのかとか思ってですね、 もんもんもんもんとしますよね。だから、やっぱり診断された方がすごくすっきりすると思います。 はい、ということで、ちょっとね雑談というか今日の一言長くなっちゃいましたけど、また明日7時に寄ってくださいね。 それじゃあまた明日。聞きに来てね。バイバイ。