TOPライフスタイル子育て子どもも親も幸せになる発達障害児の育て方出生前診断でわかること、わからないこと。ダウン症排除しようとした私12:22 6月21日 1,104再生 問題を報告する 再生する シェアする AI目次出生前診断への軽い気持ちダウン症80%宣告と揺れる心羊水検査での医師の厳しい言葉ダウン症排除を望んだ過去への自問自閉症の現実と出生前診断の限界AI文字起こし(β版) # チャプター 1 おはようございます。伊達石坂です。この放送では毎朝7時に発達昭和をテーマにお伝えしています。 朝7時、昼12時、夜20時は雨風呂の方も更新してますので、ぜひそちらもご覧くださいね。 ということで、今日のVoicyさんのデイリーテーマは、最近見つけた小さな幸せということですけど、 ブログの方にも載せたんですけどね、小太郎に結構ね、家事をやらせてるんですよ。 私に対してすごい暴言吐いたり、こだわりが強かったり、いろいろなことが日常の中であるんですけど、 決められた家事を一生懸命やる、なんかね、その姿を見て思わず可愛い、いい子だと思って動画を撮っちゃいました。 はい、その動画は、お手伝いをするという動画が、昨日だったかな、雨風呂の方に載せてますので、よかったらご覧ください。 ということでですね、今日はですね、特に質問なかったので、私の方でテーマ決めちゃいました。 はい、では、チャプター変えます。 # チャプター 2 ブログの方には長々と記事譜に書いてありますが、このVoicyはせっかく音声なので、私の言葉でしゃべりたいと思います。 私は未婚の母なんですけど、婦人治療の上ですね。 やっと授かった赤ちゃんだったんですね。 当時ね、NIPなんとかっていうのは新型出生マシンなんていうのがなくて、トリプルマーカーテストっていうのがあってですね、 通っていた、婦人治療で通っていた病院の壁にですね、トリプルマーカーテスト受けませんかっていうね、ポスターが貼ってあったので、 なんかね、深く考えずにですね、受けとこうかみたいな感じで、婦人治療の時はすごい未見にシワだったんですけど、妊娠してからはですね、 世の中がバラ色に見えてですね、ピンクに見えて、だから私も受かれてたんでしょうかね。 気軽に受けました。 そしたらですね、ルンルンだったわけですけど、そしたらですね、結果が妊娠してた時にダウン症の可能性80%って書いてあったんですね。 今ね、あまりトリプルマーカーテストってないと思うんですけど、確率を出すので、これ定かではないので、38歳って年もあったし、いろんなことで妊婦の血液を採取して、 そして、今の新型指定マシンなんじゃないですよ、もっと不確かなんですけど、確率80%っていうことだったんですね。 マイナス思考、まあいいやそれは。そこでですね、80%もあるんだと思って、一気にバラ色、ルンルンから灰色、ドヨヨンですよね。 それで、そしたら、そこの医師が結構機械的に、大学病院に障害状が来るので、確定検査、用水検査を受けてくださいって言われたんですね。 で、用水検査をその3日後に受けに行きました。お腹に針を刺して、用水を抜くんですね、ぶっとり針で。 そして、用水の中に浮いている胎児の染色体を調べて、ダウン症、それから13トリスミ、それから18トリスミ、あと二分積水についてあるかどうかはっきり分かるということで、そして用水検査を受けました。 ところが、用水検査を受けてから1ヶ月待たないとダメなんですね、染色体の異常。その場で分かるわけじゃないんですよ。1ヶ月待つんですよ、結果。もう生きた心地がしませんでした。 で、そのね、用水検査の時に私もうすごい泣いてたんですよ。またその、なんていうのかな、今でも覚えてますけど、すごい私にとってはひどい環境で、出産する妊婦たちがいる、その病棟で用水検査を受けるわけです。 周りはみんな出産して喜んでいるのに、私は用水検査を受けているという状況だったんですね。それで、まあ用水検査はね、3%の確率で用水を抜くのは流産の可能性があるっていうことだったんですけど、3%だったら流産はしないと。 でも流産したらどうしよう。とにかく受けました。で、その検査を受けている最中ですね、泣いてたら医師が、何泣いてるんですか、最初からね、どんな子でも産むつもりだったらこの検査を受けないでしょ、もしこの検査を受けているということはダウン症だったら卸すんでしょ、そんなね、きつい言葉を投げかけられました。 実際そうですよね、用水検査を受けてダウン症だとか染色対象がわかった妊婦の90%は抽折をするっていう、今もその時代ですからね。でも私はね、あんまり深く考えずに受けたんですよ。ポスター見て気軽に受けちゃったんですよ。だから受けてしまいました。 で、1ヶ月悶々とした暗い日々を過ごして、結果ダウン症ではないという結果が、ダウン症、紙に書かれてあるダウン症、13トリソミ、18トリソミ、インフルエンセキスイではないという結果で、でもパーッと一気にこれはまたバラ色になったんですね。不妊治療でバラ色、そしてトリプルメーカーテストで灰色、そしてまたバラ色。 そんな感じだったんですよね。それで、ルンルンの妊婦生活を受けて、そして手押せ会で産みました。 はい、そして、小太郎が生まれたわけですけれども、どうも様子がおかしいんですね。怪しいんですね。普通の赤ちゃんと違うんですね。反応がないんですね。 そして2歳の時に自閉症って診断されました。 私、放課後等デイサービスに小学校1年生の時から帰ってたんですけど、私が1分でも早く放課後等デイサービスの施設に着くと、時計が読めるわけじゃなかったんですけど、泣き叫ぶわけですね。 パニック起こすわけですね。自傷して善良になるわけですね。服を脱いでね。でも1分でも遅れると、また同じことが起こるんですね。時間通り来いってわけですよ。母親は時間通り来るべきだっていうこだわりですね。 それから放課後等デイサービスで、夏休み、保護者の方はボランティアで手伝ってくださいっていう応募があったよね。私も喜んで、普段の小太郎の様子を見たかったので喜んで応募したんですよね。 そしたらやっぱりこだわりパターンですね。この放課後デイっていう空間になんでお母さんがいるんだ。他のお母さんのことは許してるわけですけど、なんで縦石小太郎の親がいるんだっていうので、大パニック。一歩も入れませんでした。 そんな時ね、同じ放課後等デイサービスに行ったダウン症の子たちが、親がボランティアで夏休みに参加して嬉しそうにしている姿を見ると、なんか羨ましく思ったし。 親が早く迎えに行くと手を振るダウン症の子とかとか言って、つくづくね、私その時、出生前診断を受けてダウン症を排除しようとした私は何だったのかと思いました。 はい。 やっぱり情報がないと不安に思うんですよね。ダウン症にもね、私ダウン症スペクトラルだと思うんですけど、重い子、それから軽い子がいます。また13トリソミン、18トリソミンの子は医療的ケアが必要で、やっぱり、やっぱりというか、そんな長生きはしないということで苦悩はしない。 苦しいと思うんですけど、少なくともダウン症に関しては一番ね、障害、ダウン症に関しては、私ね、ダウン症の子の方が良かったってね、もうつくづくね、息子のね、それからね、もう小学校3年生ぐらいまでは息子のその大パニック、それから自傷でもう本当に私ね、心身ともに病んでしまって、私も精神科のお世話になったりして、 その時、母ダウン症の方が良かった、私出生前診療を受けた私何だったのかって思いました。 # チャプター 3 そしてね、過去に戻れるんだったら、三越さんって、その検査を受けなくてもいいんじゃないって言われました。 はい、言われましたって言うと思います。 私ね、特別支援学校の教員免許を持ってたんですよね。 1995年に特別支援学校の教員免許を持った時に、やっぱり自閉症の子が圧倒的に多かった。 それも特別支援学校ですから、かなり大変な子が特別支援学校だからいました。 ダウン症の子もいました。他の生殖体上の子もいました。 その時、私は障害児でも育てられるって思ったわけじゃなくて、 私にはこういう子たちを育てられない、仕事だからできるんだ、実習生だからこんなふうに対応できるんだ、 でも親にはなれないって思ったんですね。ところが、 この自閉症の大変さを知っていたのに、出症前診断でダウン症とか、 13、18、トリソミだけを排除しようとしていた私が何だったのかと思いました。 本当にね、その時ね、出症前診断で分かるのはこれだけですよ、 今はね、もっと分かるみたいなんですけど、これだけですよって、 当時26年前ですよね。13、18、21、トリソミ、ダウン症、それから、 自分の生きているしか分かりませんよと言われていて、自閉症については、その時思わなかったんですよね。 自閉症は分からないということを分かっていたのに、何か接触対象だけを排除しようとしていた私でした。 そんなことをね、ちょっと記事に書いたので、今日は音声で喋ってみました。 # チャプター 4 キズナシッターというシッター会社にフリーランスシッターとして登録したのですが、今日は2軒変わります。 タテシさんのような人が、なんでそんなことをしているの?と言われるかもしれませんが、私は子供が大好きだから、この仕事をします。 家にずっといたってしょうがないですからね。 ということで、今日の放送はこのへんにします。 質問・相談がありましたら、いつでもコメント欄に書いてくださいね。 必ずVoicyでお答えします。 また無料放送を続けていきますので、ぜひフォローもお願いいたします。 じゃあね、バイバイ。 もっと見る #自閉症 #ダウン症 #発達障害 #障害児 #特別支援学校 #出生前診断 #支援級 #通常級 #普通級 #最近の小さな幸せ 子どもも親も幸せになる発達障害児の育て方立石美津子01:031.チャプター 108:432.チャプター 202:003.チャプター 300:374.チャプター 4コメント感想・質問・応援メッセージを書こう フリージア6月21日大変な度合の自閉こそ羊水検査のようなものでわからないといけないと思うのですが、医療の技術は進みませんよね。それか軽い自閉の子を体験してみたいです。ダウン症について私も同感です。周りを見ても凄く楽しそうでスペクトラムだとは思いますが、羨ましいです。2返信
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それか軽い自閉の子を体験してみたいです。
ダウン症について私も同感です。周りを見ても凄く楽しそうでスペクトラムだとは思いますが、羨ましいです。