TOPトーク専門家毎朝の思考見えにくい障がいや病気について09:38 10時間前 2,801再生 問題を報告する 再生する シェアする AI目次田村淳も経験、見えない障害の苦悩片耳失聴が招く日常の葛藤難病「潰瘍性大腸炎」の知られざる実情安倍元首相が与えた影響と負の側面見えない病と社会との付き合い方AI文字起こし(β版) # 見えにくい障がいや病気について おはようございます。佐々木敏生です。 僕がレギュラー出演しているアベノプライムというネットの番組で 9月8日だったかな。田村アチさんがMCの日に 見えない障害みたいな話をして 見えない障害って何かというと 田村アチさんはいつもスタジオでサングラスをしてるんですよね。 それに対して例えばXとかでサングラスでテレビに出るなとか カッコつけるなみたいな。そういう場勢が飛んでくると。 でも実はアチさんはカッコつけてサングラスしてるんじゃなくて 目に障害があって病気なのかな。 強い光が入ってくると本当に痛みを感じてしまう。 だからサングラスが日常生活に欠かせないという話らしいんですよね。 パッと見だとわからない。 でも人には気づかれない障害って結構あるんだよね。 病気とかも含めてね。 実際スタジオに 持病の転換を要望するためサングラス着用しているという俳優の男性とか あとライターさんで 過去に遠景脱毛症になったことがあって そのためにずっと帽子をかぶっている。 そうすると例えば食事の時とかに そこで帽子をかぶったまま失礼でしょ、マナー違反でしょと言われたりとか 結構面倒くさかったよね。 あとは大学の先生で聴覚過敏で常にノイキャンの違反を着用している。 そうすると人と話している時に音楽を聴いているの?と言われてしまう。 こういう見えない病気や見えない障害の話がすごくよくわかります。 聴覚過敏の方の話はまさに自分と同じで 僕は30代の半ばぐらいに脳腫瘍で耳の神経に腫瘍ができて それを怪盗手術を受けて 腫瘍ごと耳の神経を右耳に取っちゃったんですよね。 だから今は全く右耳が聞こえなくて左耳のみ。 そうするとちょっと騒がしいところだと もう何も聞こえないんですよ。 片耳だと方角もわからない。どこかから音がするんだけど その音が右なのか左なのかさえわからない。 およそいうに耳がステロじゃなくてモノラルになっちゃってるんですよね。 でもかといってこれをいちいち言うのが面倒くさい。 もちろんよく会う人であれば 実は右耳聞こえないんで左から喋ってくれるとか 歩く時に左歩いてくれますかみたいな事を言うんだけど 毎回毎回会う人ごとにそれを説明するのって面倒くさいじゃないですか。 だから右から話しかけられるとええと言って その人の方に顔を思いっきり向けて左の耳に近づけようとすると なんかまるでまじまじとその人を見つめてるみたいになってしまって この人は私に変な気持ちなの?みたいに思われちゃうんじゃないかと。 そうやって思っている人もいたかもしれないですけどね。 あとはもう面倒くさいので右からしゃべりかけられて 適当に生返事してうーんって言ってたら突然軽減な顔されて 多分何か質問したのに答えがうーんって言ってるだけだから この人聞こえてるのかなって驚かれるみたいなね。 そういう場面もよくあるんですよね。 いちいち説明するのが本当に面倒くさい。 面倒くさいし、説明をするといちいち気使われるのも嫌だよね。 そういう障害とか病気を持っているというのはある意味非常に 面倒な心持ちというかね。 聞こえるようにしゃべってほしいんだけど気使われすぎなのも面倒くさいなみたいなね。 聞く人によっては何わがまま言っているかと思うかもしれないけど そういう心持ちがあるんですよね。 この心持ちもやっぱりわかりにくい障害の人特有であって そういう障害がない人には多分わかってもらえないんじゃないかなと思う。 厄介だよね。自分でも面倒くさいなと思うんだけど、そういうものなんですよ。 もう一個の病気で僕は可用性大腸炎持ち。 これもう題前からボイッシーで散々喋っているんで 聞いてくれている方はご存知の人が多いんじゃないかと思うんだけど 最初に可用性大腸炎になったのはまだ出版社にいた2001年くらいですかね。 突然お尻から出血して、これは何なんだよ。 今までなったことないけど、痔なんだろうかと。 でもその割にお尻痛くないしなと思って そういう肛門科の病院みたいなところに行ってみたら いや、診察した結果これ痔じゃありませんと。 あなたのお尻などは何ともありません。 多分可用性大腸炎とかそっち系の病気なんで 消化器内科に行ってくださいと言われて 消化器内科に行ったら、これは可用性大腸炎ですねと。 当時、まだ2001、2002年頃なんで 可用性大腸炎という難病だということもあまり知り渡っていなくて とりあえずでも結構つらいのでね。 本当に症状が出ていると もう30分おきとか下手したら10分おきくらいに取りに行きたくなる。 もちろん出ないんですよ、何も。血しか出ない。 でもやっぱり肛門が刺激されるのでね、血によって。 すごいしょっちゅう取りに行く。 おまけにお腹が冷えて、冬なんか本当にきつくて 氷をお腹にまつってるような感じでつらいんですよね。 だからやっぱり頻繁に取りに行くということを説明しなきゃいけないから 実は可用性大腸炎でみたいなことを言うと その大腸炎という言葉の響きだけが伝わって なんか痛いよとかね、そういうものとごっちゃらされて なんかお酒の飲みすぎなんでしょうとかね なんか辛いものばっかり食べてるからとかね そういうので病気になるわけじゃない。 難病ってのは原因がわからないから難病なんですよって説明するんだけど なかなか理解してもらえない。 でもその後に亡くなった安倍晋三さん 安倍首相がですね、総理大臣になって 自分が可用性大腸炎だってことをカミングアウトされて ようやく社会に、可用性大腸炎っていう原因不明で 感知しない難病があるんだってことが広く知り渡るようになり そんなに説明しなくても可用性大腸炎なんですよって言っただけで ああ、あの難病のっていうふうに思ってもらえるようになったんだけど 今度はね、安倍さんがその病気だって知った瞬間に 安倍さんが嫌いな人たちがお尻ベチョベチョとかね 下痢像とか言ったりとかして もう本当に死ねばいいなと思いましたよ、そういう人たちの言葉を聞いて なんで人の難病をね、いかに自分と政治的な立場が異にするからと言って そんな言い方ないだろうと、ものすごく腹が立った あれが僕は日本のリベラルサハにですね、完全に決別した一瞬でしたね その後の福島第一原発の後の風評被害もひどかったんだけど その2点でもうこの人たちとは同じ場では語れないなと 何を言っても無駄だなというふうに思うようになったっていうのはあったかなと思うんですよね でも安倍さんにはね、本当に安倍さんのおかげでこの病気が広く知り渡ったということで 本当に心の底から個人的には感謝してるんですよね その後薬もすごくいいのがたくさん出るようになって 実際だからその薬の良さによって 安倍さんは2012年に政権に復帰して以降ね 経営選手権を最長の総理大臣を務めることになったわけで 本当に隅の方から同じ病気の者として頑張って安倍さんというふうにずっと思ってました 言わなきゃ言わないで、分かりにくいは分かりにくいでめんどくさいし 言ったら言ったで馬鹿にされるしっていうね 本当にこの病気や障害って社会との付き合いがもうめんどくさいなぁと思います 遠景脱毛症になったっていうね 木村さんって女性ライダーの方が本当おっしゃってて 遠景脱毛症って言葉だけでなんかもう 10円剥ぎみたいなイメージがもうできてしまって ちょっとこうからかいの対象になっちゃうのはすごく嫌だったと 実際その当時症状が出た頃の写真もスタジオで見せていただいたんだけど もう遠景10円とかそんなレベルじゃなくて 本当に頭の上の方の3分の1から半分ぐらいが けが抜き落ちだという状態で非常に悲しいぐらいに悲惨な感じでね こんなひどい症状なのに笑い物にするなんてっていう感じでしたよね まあなんかこう 言わなくてもある程度配慮してくれる社会になりつつあるとはいえ まだまだそうやって笑っちゃう人もいるぐらいなので 徐々に理解が深まってほしいなということを とろう感とともに感じたりしています ではまた明日 もっと見る毎朝の思考佐々木俊尚09:381.見えにくい障がいや病気についてコメント感想・質問・応援メッセージを書こう yuka miyagawa31分前私も難病を患いました。今は通院もしていませんが、種火のように燻っていることがあります。どんな相手でも病をネタにするのはありえないですね。いちいち説明しない。その通りなのです!返信 0827alen8時間前見えにくい病気や障害、本当にとても大切なお話だと思いました…。そして、リベラル左派の方の、人を中傷する酷い言葉、非常に問題ですね…。その一方で、佐々木さんのお話から思ったのですが、酷い言葉で人を中傷する人は、政治信条や思想と関係なく、実はその人個人の人としての問題の方が大きく、政治がそういった個人の良くない問題にある種「利用」されている、同意できない相手を下げる為に利用している側面もあるのではないかと思いました…(本人が自覚なく利用してる場合もあるかもしれないですね…)。解釈が難しいです…。3返信 かずま@Kazzy9時間前イデオロギー的な敵対と病気や障害を結びつけて揶揄してしまうような連中は、厚顔無恥にも程がありますね。距離を置くのではなく、軽蔑の対象にして良いと感じました。返信 ノリ9時間前私も色々と抱えているものがあります。でもいちいち言わないですよね。けれど言わなきゃわからないことも、医療・介護業界で長く働いているので理解しています。なので私は、日頃の観察・アセスメントを生かして、色々な方々の自然にやっていることに日頃から「〇〇なのかも知れないね」と思うことにしています。あつしさんも「そうなのかもな」と思っていた方でした。佐々木さんも上手に付き合って行かれてくださいね😊応援しています!1返信
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どんな相手でも病をネタにするのはありえないですね。
いちいち説明しない。その通りなのです!
その一方で、佐々木さんのお話から思ったのですが、酷い言葉で人を中傷する人は、政治信条や思想と関係なく、実はその人個人の人としての問題の方が大きく、政治がそういった個人の良くない問題にある種「利用」されている、同意できない相手を下げる為に利用している側面もあるのではないかと思いました…(本人が自覚なく利用してる場合もあるかもしれないですね…)。解釈が難しいです…。
なので私は、日頃の観察・アセスメントを生かして、色々な方々の自然にやっていることに日頃から「〇〇なのかも知れないね」と思うことにしています。あつしさんも「そうなのかもな」と思っていた方でした。
佐々木さんも上手に付き合って行かれてくださいね😊応援しています!