# 私たちのことを、私たち抜きで決めないで（Nothing About us without us） みなさんこんにちは。公認心理師の佐々木です。 子どもや大人の発達障害支援を専門にしていたり、デザインやアートの力を使って、 気的障害や自閉症の方々の多様な形での社会参加を クロスチームという団体のみなさんと考えたり、活動をしたりしています。 さて、今日は3月の14日、木曜日ですね。 みなさま、いかがお過ごしでしょうか。 週の中から後半に差し掛かって疲れが溜まっている時期なんじゃないかなと思いますが、 みなさんそれぞれご無理なくお過ごしください。 さて、今日のテーマはですね、僕はいつも支援者という言葉を使ったりしながら、 この支援者という言葉にもその言葉でいいのかなと思いながら、 ただ広く使われている言葉で便宜上わかりやすかったりするので、 使っていたりはするんですけれども、 そういった時に大事な考え方というのはあるんですけれども、 その時によく聞かれるのって、ハウツーなんですよね。 どうしたらいいのかということはよくご質問いただくことが多いんですね。 ただ、そのハウツーというのももちろん大事なことではあるんですけれども、 それ以前にもっともっと大事なことってあるよなと思っていて、 今日はそんなお話をしていきたいと思っています。 2006年12月だからずいぶん前ですけれども、 その時の国連総会というのがあったんですね。 そこで障害者に関する条約、通常障害者権利条約というふうに今呼ばれているものですけれども、 それが採択されたんですね。 これは何かというと、障害のある方々に関する国際的に初めて認められた条約なんですよね。 世界各国いろんなところがその条約に賛成をしたんですけれども、 日本も当然そこに対して賛同の意思は示したんですけれども、 ただ、その障害者権利条約というふうに賛同するにあたっては、 実はいろんな国内での法的な整備というのをしていないといけなかったんですね。 ですから当時日本というのは2006年ですね、まだまだ法的な整備というのが不十分だったため、 その後いろんな法律を整備していって、改正しながら整備を進めていって、 2014年1月から今からちょうど10年前ですね、この条約に批准をしたんですね。 この障害者権利条約を作っていく過程では非常に今までと違った取り組みがなされていて、 一つは当事者の方々が参加をしたということですね。 つまりどこかのお依頼さんたちが集まって決めるじゃなくて、 ちゃんとそこの真ん中に当事者の方々を置いたということが非常に大事な取り組みだったわけです。 そしてその中で一つスローガンが決められて、 これは私たちのことを私たち抜きに決めないでというスローガンだったんですね。 英語だとNothing about us without usというスローガンなんですけれども、 これが全ての障害者の共通の思いなんだ、だから一緒に考えてくれというスローガンだったわけです。 これは当事者を除いた周囲の人たちがそれぞれの考えや価値観だけで物事を勝手に決めていくということは、 これは誰にとっても平等に人権というものがあるんだ、 そういう観点から考えても非常に不適切なんだということだったんですね。 でも従来はそれがなされていた、それが日本かということじゃなくて、 国際的にみんながどうしても無意識かもしれないですけど、 当事者の方々をどこか覗いて周りが決めるのがいいんだみたいな風潮って少なからずあったわけですね。 時に良かれと思って、こうできた方がいいに違いないとか、 勉強できた方がいいに違いないとか、家事ができないのは困るとか、将来の自立のためにとか、 これができないと立派な大人になれないとか、 いろんな考えで周りの人たちが良かれと思っていたとしてもいろいろ決めていくことってあるんですね。 だけど実際にはさっき言った障害者権利条約で掲げられたスローガン、 私たちのことを私たち抜きに決めないで、その言葉を思い出してほしいなと僕は思ったりするんですね。 いやいやでもそうは言っても、親としてはちゃんと決めなきゃいけないんだとか、支援者の立場としてはいろんな考えがあると思うんですね。 そして中には例えば障害が重い方々だと、自分で決めるってことが難しいから周りが決めるしかないんだっていう、 そういう考えもよくわかるんですけれども、実際聞くことがあるので。 ただ実際にはそれぞれの方には意思っていうのはちゃんとあるわけです。 そこに意思決定っていうのが大きな困難を抱えられているかもしれない。 でもだからといってこっちの価値観だけでいろいろ決めていっていいことにはならないと思うんですね。 そのためには何が必要なのかというと、あくまで僕はどう思うかということですね。 僕がいつも自分の中で立てている問いとか疑問としては、こっちの一方的な思いだけになっていないだろうか、 本当にご本人もこれ望むのかなとか、 例えばそこにご本人のニーズって本当にあるんだろうかとか、 本当にご本人も勉強したいと思っているんだろうかとか、 よくツイーターでパーテーションとかバーって入れられたりするときがあって、 これ本当にご本人望んでいるのかなとかですね。 あとは本当にこれご本人の生活の質に関係するんだろうか。 昨日も生活の質というのを取り上げましたけれども、 例えば仕事をするとかってなったときに、 もちろんそれは一つの社会貢献でもありますから大事なことだと思いますが、 本当にご本人も仕事をしたいと望んでいるんだろうか、 本当に仕事をすることがご本人の幸せになるんだろうか。 あるいはこんな方もいらっしゃって、仕事をしていくときにキャリアアップしたい方々っていらっしゃるわけですよね。 だけどキャリアアップをしたくない方々もいらっしゃったり、実はするんですよね。 キャリアアップをしていくことで実はつらいんだとかって思う方もいて、 そんな風に考えていくと、キャリアアップした方がいいよねっていうのは周りの価値観であって、 実際にはご本人はその結果生活が苦しくなるっていうこともあるわけです。 そしてもう一つはご本人の障害特性から考えても、 その目標っていうのは本当に妥当なんだろうかっていうことも考えていかなきゃいけないと思うんですよね。 こちらの思いだけが先行して、これができるようになってほしいとか、 例えば言葉を喋るようになってほしいと思うのは、 どうも親御さんであっても当たり前の気持ちかもしれないんですけれども、 だからそれは否定されるものじゃないと思うんですね。 だけど中には、それはちょっと難しい、でもコミュニケーションが取れないわけじゃないから、 言葉以外のコミュニケーションの手段っていうのを考えていた方がいいんじゃないかとか、 ご本人の立場にとってみれば、そもそも言葉を喋る喋らないということよりも、 自分の思いが伝えられないっていう方が苦しかったりするわけですから、 本当にそれっていいんだろうかなってことは考える。 つまり僕らの思い込みとか憶測ばかりで色んな物事を進めていかないということなんですよね。 あくまで中心にいるのは当事者の方たちなわけで、 情報共有をして、そして支援プランを一緒に考えていって、 そしてどうしようかってことを一緒に考えていく。これが非常に大事なわけですね。 きれいごとのように聞こえるかもしれないですし、 実際にはそうは言っても現実難しいよっていうこともたくさんあるかもしれない。 だけども、じゃあそこを飛ばしていいのかというとそういうわけでもないわけです。 だからこれはこうした方がいいって正解があるわけじゃないかもしれないんですけど、 いつもそういう問いを立てながらやっていくってことが大事なんだと思うんですね。 ただその時には、ただ決めて決めてっていうだけじゃなくて、 もう一つ忘れちゃいけないことは、それぞれの方々の障害特性というところも忘れてはならないと思うんですね。 ただ決めてくださいねって言われても、そもそも何をどう決めたらいいのかが分からないとか、 何言われているのか、何に期待されているのかが分からないとか、 そういう状況で決めてっていうのは、それは非常に難しい、困難なことなわけですよね。 僕らも、今これボイシー日本語で聞いてますけれども、 これを日本語じゃない、自分がよく分からない言語で翻訳をされて、 そしてこの感想を言ってくださいとかって言われたら難しいわけです。 ですから僕らは、まずはご本人たちのことを大事にしたい。 ご本人たちを中心に考えるとあれば、まずは相手のことを知るっていうことが非常に大事ですね。 じゃあ相手のことを知って、相手の方と一緒に考えていく。 その時には、どんな形が相手は受け取りやすいボールなんだろうかなとか、 どんな中身がもらったら嬉しいのかなとか、 そういうことをまた知っていくっていうのも大事なんですよね。 でも実は今日ここまで話した話っていうのは、 僕は障害福祉っていうのが専門領域なので、そっちに寄せた例え話とかをしてますけど、 実際には障害あるだし関係ない話だと思うんですね。 もう相手のことを知って、どっちかが決めつける、押しつけるじゃなくて、 お互いに合意形成をしながら進めていく。 これは人と人とが付き合うってなったら当たり前のことなのかなと思って、 今日はお話をしてみました。 次のチャプターはコメント返しです。 # コメント返し それではコメント返しをしていきたいと思います。 まずは172回目の放送にいただいたコメントですね。 この時は僕のキャリアの話をしていて、 知的障害の方や重症の人たちと一緒に暮らしていた時があるんですという放送でした。 鈴木ママさんからですね、 資格支援を進めることが多い側にいる身として、 それがご家庭の生活の中で本当に取り入れやすいのか、 無理なくできるのかという視点は本当に大切だなと思っていますとコメントをいただきました。 鈴木ママさん、いつもありがとうございます。 本当に大事だと思うんですよね、おっしゃってくださったことって。 今日の話とも通じるんですけど、 僕らがいいと思うことを一方的に押し付けになってないかなということは、 いつも大事だなと思うんですよね。 実際に周りが考えることっていうのは、 周りから正論だけ言われているがってどうしても苦しくなってくるし、 それを言われた親御さんっていつも、 すいません、まだできてませんって謝るしかなくなっちゃうんですよね。 だから正論が返って追い込むことがあるっていうことだと思うんですね。 でもこれは親御さんとだけの関係に限った話じゃないなとも思うんですけれども、 なのでいつも僕らは相手にとって受け取りやすい中身、 受け取りやすい防備に本当に今なっているんだろうかってことを、 今日本編でも話しましたけれども、意識することが大事なのかなと思っています。 ありがとうございます。 そして175回目ですね。サポーターを増やすその先へというふうにタイトルを付けた放送に、 ピョンママさんからいただきました。 フェスティバルが大好きです。大学の学祭のように自閉症祭りとか。 以前初めてカンファレンスのことをしたときは、 専門家の行かれる学会のような印象があり、意識が高い感じがして、 参加を躊躇していた時期がありましたが、あるきっかけで参加させていただき、 その中身に驚き、ワクワクしたのを思い出します。 最終日の懇親会に参加した際の雰囲気もとても貴重。 佐々木正美先生や、普段はお話しすること自体が難しい先生方との雑談が、 とても楽しかったのを思い出します。 今回のネオカンファも期待しています。 チョコバナナも楽しみですね、とコメントいただきました。 ありがとうございます。 これはそうですね、この時の放送では、今年の11月23日、24日に、 岡山県の川崎医療福祉大で、カンファレンスというか、 イベントを企画して、その中身について少しお話をしたので、 それにコメントをいただいたのですが、 実際には、この前話したことが全部できるわけではないのですが、 せっかくなら、学会みたいなものではなくて、 みんながフラットに来て、フラットに帰ったり、気軽に来れたり、 あとは、ちょっとみんなで楽しめるような、そんな場にしたいなと思ってはいるのですね。 今日の本編でも話しましたけれども、 当事者の方たちって、こういう時って抜かれがちになっちゃうので、 僕なんかは、ちゃんとそこに当事者の方々を入れたイベントをしていきたい、 当事者不在のイベントにしない、そんな風に考えているので、 また経過などは報告したいなと思います。 楽しみにお待ちいただけたらと思います。 いつもありがとうございます。 そして、光さんからもコメントをいただいていました。 岡山に集合するんですね。駆けつけたいと思ってしまいました。 中山先生とのお話は、微笑みになりますね。 なんだか楽しそうといただきました。ありがとうございます。 そうですね、中山先生とは普段からもよく話したりするので、 普段働いている横浜の方でも一緒に働くことがありますから、 割といつも楽しく話をさせていただいていて、 でもお互いラジオなのでちょっと意識しているところはあるんですけどね、 普段もっとラジオじゃなければ、もっとフランクにいろいろ話をしたりしているんですけれども、 でもそんな風に楽しんでいただけるなら嬉しいなと思います。 またよろしくお願いします。 そして、昨日の社会参加の形でも多様でいいというテーマに矢舘賢治さんからいただきました。 こんにちは。社会参加と聞いてまず思いつくことは仕事でした。 もちろん仕事もそうだと思いますが、それ以外にもありますね。 放送の中でおっしゃっていた、ちょっとした買い物やオンラインでも社会参加になる。 それから大事なのは、本人ではない、誰かによってではなく、 あくまで矢印を自分に向けること。 社会参加することで、その人にとって居場所や生き甲斐、いろんな感情が出てきますよね。 ゴールがどこなのか、何を目的にしているのかを忘れずにいたいですね、とコメントをいただきました。 矢舘賢治さん、いつも本当にありがたいなと思うコメントありがとうございます。 僕、今の矢舘さんのコメントの中ですごくそうだなと思ったのが、この矢印っていうキーワードなんですよね。 僕もいつも考えるんですけど、今、矢印って誰に向いているのかということを相談させていただくことがあるんですよね。 例えば、誰かに支援をするという方になった時に、その支援の矢印って本当にご本人に向いているの? こっちに向いていない?ということを確認することというのはありますし、 そして、ご本人のことであれば、ちゃんとご本人に矢印が向いているかどうか、 自分のことであれば、ちゃんと自分に矢印が向いているのかどうか、そういった視点って大事だと思うんですよね。 関わる人たちで、いつもそこの矢印の方向性というのをすり合わせをしていくということがとても難しい。 でも、そのためにはゴール、目的って何なんだろうか。 そこが非常に大事で、そもそも山に行くのか海に行くのかっていうくらい、全然もう方向が逆だったりすると、そもそも方向が定まっていない中で話し合えてできないんですよね。 方向が定まっていない中で旅行の計画を立てられないのと一緒で、最初から目的を立てずに行くんだということが目的だったらいいと思うんですけれども、 やっぱり社会参加というのを一つとっても、その方にとって居心地がどうなんだろうか、居心地のいい暮らしというのをいつも考えていきたいなと僕自身は思っています。 もちろんそれは今日の本編もそうかもしれませんが、きれいごとじゃないかと言われることもあるかもしれませんけれども、 でも、きれいごとってあったっていいんじゃないかなと僕自身は思っていますし、 やっぱりそこをできるかできないか別として目指していくということは意味があるんじゃないかなと思ってお話をしました。 八田健二さん、いつもありがとうございます。 そして続けてですね、カエルさんからもコメントをいただいていました。 こんにちは。応援の言葉ありがとうございます。 人によって生活の質が上がるのが何かというのは様々ですよね。 何年か続けたお仕事を思い切って退職した時、周りから前の仕事を続けた方が良かったんじゃないと批判的に言われてしまったのですが、 新しいところの方が人間関係がいいから、前よりは心も体も健康でした。 金銭的なことや社会的立場等の観点だったと思うのですが、本人が心地よいのかの方が大事ですよね。 周りの人から本人にとってどうなのかという観点で見てもらえると、のびのびと選択しやすくなりそうですねとコメントをいただきました。 カエルさんもいつも本当に素敵なコメントありがとうございます。 まさに今書いてくださっていたように、本人にとっての居心地ってすごく大事だと思うんですよね。 よく立場のこととか経済的なことも心配されますし、もちろんそこも生活していく上では大事なことではあるんですが、 ただ、今カエルさんが書いてくださった心も体も健康、今の方が健康ですと書いてくださっているみたいに、 どんなにお金があってもどんなに立場があっても、心身ともに健康じゃなければ、それを生かすことすらできなかったりするんですよね。 ですから、体調を崩してまでとか嫌なコンディションをぐっと崩してまで、歯を食いしばってまでやらなきゃいけないことって、 ご自分が本当に達成したいことならいいと思うんですけど、そうじゃないのであれば、そこまでする必要ってないんじゃないかなって僕は思ったりもするんですよね。 でもこの時に大事なことは、何でもいいよ、やらなくていいよっていうことじゃなくて、本当にご自分がしたいと思うことだったら、もうめいっぱい頑張ったらいいと思うんですけれども、 そうじゃなく、周りから何かさせられてるみたいなのだったりだとか、何かこの居心地悪いな、嫌だなと思いながら、頑張ること、我慢を強いられるってどうしてもしんどくなってくると思うので、 なので今カエルさんからいただいたコメントですね、これは誰にとっても大事な主見だなと思うので、皆さんもぜひまた読んでいただけると嬉しいなと思っています。 カエルさん、いつも本当にありがとうございます。 さて、それではこれにて今日の放送は以上になります。いつも皆さん聞いていただいてありがとうございます。 よろしければフォローやいいね、そしてシェアやコメントなどもしていただけると、とっても嬉しいなと思っていますので、 また明日も放送していきたいと思いますから、よろしければ足を運んでいただけると嬉しいなと思っています。 それでは今日も一日が皆さんにとって穏やかな日でありますように、また明日の放送でお会いしましょう。それでは。