# 自閉症は誤解されやすい？必要なのは感動や賞賛ではなくて理解 みなさん、おはようございます。 公園維新理事の佐々木です。 子どもや大人の発達障害支援を専門にしていたり、 デザインやアートの力を使って、 知的障害や自閉症の方々の多様な形での社会参加、 そうしたものをクロスチームという団体のみなさんと考えたり、活動したりしています。 さて、今日は4月2日、火曜日ですね。 みなさま、いかがお過ごしでしょうか。 みなさま、今日4月2日というのは、何の日かご存知の方いらっしゃるでしょうか。 実は、この4月2日というのは、 国連が定めたある日になっているんですけれども、 そのある日というのは何かというと、 世界自閉症啓発デーという日になっているんですね。 この日は国際的に啓発デーという風になっているので、 世界中で日本も含めて自閉症に関する啓発がなされる日でもあります。 もちろん、啓発デーだから啓発をするということじゃなくて、 日常的に啓発をしていくことが大事だと思いますし、 一瞬の盛り上がりということじゃなくて、 日々啓発をしていく中で、 何ら特別なことじゃないんだという風になっていくこと、 自閉症の理解というのが当たり前になっていくこと、 それが本来は目指す方向だと思うんですけれども、 まだまだそうなっているわけではないですし、 ある意味、ちょっとイベント的になることで、 もちろん賛否はあると思うんですが、 ただ、知っていただけるきっかけにもなると思うんですよね。 イベント的になることで、何か関心を寄せてくださる方々っていらっしゃるでしょうし、 例えば、これはどの地域でもそうなるわけじゃないんですけれども、 いろんな地域がブルーライトアップされたりするんですね。 例えばですけれども、東京であれば、 スカイツリーとか、そういうのがブルーになったりだとかですね、 そうしたブルーライトアップ以外にもいろんな取り組みってなされていて、 他にも例えば、以前ボイシーでも何度か宣伝をさせていただきましたけれども、 大阪府の泉大津市の一般社団法人、 泉大津発達支援勉強会リアンさんも、 これに向けてクラウドファンディングを実施していて、 今現在どんなことがなされているかというと、 南海本線の泉大津駅に駅からのお知らせという掲示にチラシを貼っていただいていたりだとか、 駅前のところには啓発のお知らせの横断幕というのが掲げられるようになっていて、 これって当たり前のことなのかもしれないですけど、全然そんなことなくって、 そして代表を務めている平さんとは親しくさせていただいているんですけれども、 これって本当にすごいご苦労があって、やっと何年もかけてそこまでというところであって、 でもそうやって横断幕みたいなのが掲げられたりだとか、 駅からのお知らせというところに貼られることで、 いろんな人の目につくわけですよね。 一日に何人の人がここの駅を使うか、 僕はごめんなさい、把握していないんですけれども、 例えば、僕自分が研修会とかさせていただいたときに、 正直1回の研修会で何百人も集客って、僕はちょっと難しいんですね。 せいぜい100から200ぐらいになっちゃうし、もっと少ないときもあるんですけれども、 ですから、でも少なくともそれら多いと思うんですよね。 ってなったときに、やっぱりこういった意味ってすごくあるなと思っています。 その啓発に関しても、他には、例えば昨日ですね、 昨日の夜の10時過ぎから、アベマプライムって皆さんご存知でしょうか。 毎日放送されている、ウェブ上で見れるようなニュース番組の一つなんですけれども、 そこもこの啓発デーに向けた特集の一つとして、自閉症を取り上げてくださったんですね。 テーマは、天才じゃない自閉症の当事者と家族を考えるというテーマだったんですけれども、 ここにも、僕ら、よかまはたつグループで一緒に普段働いている、 宇野代田先生ですね、よかまはたつクリニックの副委員長ですけれども、 ここにリアルタイムでご出演をされていて、 自閉症ってそもそもどういうものなんだとか、そういったものをディスカッションされていて、 僕もそれは事前に放送されるというのは知っていたので、リアルタイムで聞いていたんですけれども、 やっぱり放送を見て感じたことっていうのは、やっぱり必要なことっていうのは、 感動とか称賛じゃなくて、やっぱり知識とか理解、もっと言うと理解ですね、が必要なんだなと思うんですよね。 共感というのも確かに必要だなと思いますし、ただここで言う共感というのは、 さっき言ったような感動や称賛とか、そういうものじゃないんですよね。 ましてや、かわいそうだねとかというものでもない。 共感というのは、全省の方たちがどんな文化で生活しているんだろうか、 どんなふうに世の中、社会を捉えているんだろうか、 その上でどこで困っているんだろうか、あるいは何が必要なんだろうか、 そうしたことをまずは考えていく。 つまり、何か変わっているからという理由だけで、排除をしようとしない、しろうとする。 これがとても大事だと思うんですね。 だけどもこれは、アベノムプライムの中の放送でも触れられていましたけれども、 やっぱり大なり小なり、メディアの影響も確かにあってですね、 その感動的なところだけをピックアップしたりだとか、 あるいはこれは放送で言われていたわけじゃないですけれども、 よくやっぱりこの自閉症とか発達障害というのが取り上げられるので、 感動的な話か、あるいはすごくネガティブな話、 大きな犯罪を起こしてしまった方の背景に、実は発達障害の特徴があったんじゃないかとか、 あとは、いい話でいくと、 僕も前これボイシーでちょっと取り上げましたけれども、 発達障害の人たちは特別な才能をあるんじゃないかとか、 そんな風な取り上げられ方がしちゃうんですよね。 確かにそれは、そういう側面もあるかもしれない。 だけども、そういう発信とか、そういう側面ばっかりにスポットライトを当てるというのは、 実は排除につながっているんだとか、 それで傷つく方々がたくさんいらっしゃるんだということも、 僕らは知ってなきゃいけないと思うんですね。 どういうことかというと、 さっき言った特別な才能があるんだみたいに言われると、 みんながそうなわけじゃないんですよね。 実際にそういったのに苦しむご家族も、 アベマプライムの放送に出てくださっていたんですけれども、 それは本当に勇気のいることだなと思うんですよね。 その中でご家族の方がおっしゃっていたのがすごく印象的だったのは、 みなさんも今日は見てほしいんですけれども、 いわゆる天才と言われる人たちは、 障害がない人たちの中でも、ほんの一人握りでしかないんだ。 だから、自閉症の中にも確かに天才と呼ばれる人はいるのかもしれないけど、 自閉症だから天才なわけじゃなくて、 自閉症の中でもいわゆる天才と言われる人は、ほんの一人握りなんだ。 それはやっぱり知ってほしいんだということはおっしゃっていて、 親御さんとして望むのは、何か特別な才能があるとかないとかじゃなくて、 日々当たり前の暮らしをしてほしいんだということを、 これを望んでいるんだということだったんですよね。 だから僕は本当にその通りだなと思います。 でも残念ながら、まだまだそういう当たり前の生活ができるように 社会はなっていないわけですよね。 じゃあ、そうなるためには何が必要なんだろうかって考えたときに、 やはり今は情報量が膨大に増えてきて、 これはいろんな情報にアクセスしやすいという意味では非常に意味のあることなんですけれども、 一方で、いろんな情報の取捨選択というのが難しくなってきている。 そんな気もするんですね。 そして自閉症というのは元々、非常にバリエーションというかグラデーションがすごくあるんですよね。 だからこそ理解されにくかったり、誤解されやすかったりもするんです。 なので僕らが言っていることが絶対正しいなんて思っているわけじゃないですけれども、 少なくともエビデンスとはかけ離れたことを言っているつもりもないので、 なのでこういう発信をさせていただいていますし、 毎年この啓発デーに合わせて、僕らグループですね、 代表の内山先生、そして副委員長の内山先生、そして僕の3人で動画も配信したりしていて、 今年も今日から動画配信YouTubeでしておりますから、 こちらURLの方、チャプター欄に載せておりますので、ぜひご覧いただけたらと思います。 それでは次のチャプターはコメント返しです。 # コメント返し すいません、コメント返しの前に一つご案内ですね。 さっき本編でも話したアペマープライム、これ確かまだ昨日の放送終了から何時間かは無料で見れるんじゃないかなと思うので、 言われるの方はさっきの本編のチャプターに貼っておきますから、ぜひそちらからまた皆さん見ていただけたらと思っています。 余談ですけれども、宇野先生着用されていたTシャツ、実はクロスチームで僕と宇野先生が着用するようにデザインをしていただいたものだったりだとか、 あとは宇野先生のバックにはクロスチームの絵ですね。 ブルーの色が使われている絵があるんですけれども、そういったものもクロスチームのあれがクロスチームのなんだとかっていう風に見ていただけると嬉しいなと思っています。 さて、それではここからはコメント返しをしていきたいと思います。 昨日のエンラボの環野さん、丑田さんと一緒に放送した内容についてですね、まずはこうちゃん母さんからです。 私が住む地域では、そもそも子供に対する福祉サービスの場所があまりなくて、自発は1カ所、放電も2カ所しかなくて、息子も片道1時間と30分の自発に通っています。 エンラボさんのような子供たちのことを考えてくれる事業所さんが増えるといいなと思いますということでコメントをいただきました。 こうちゃん母さんもいつもありがとうございます。 そうなんですね、やっぱりほんとこれって地域差があるんですよね。 僕の地元もそうなんですけれども、そういう事業所自体がほんとになくて、あとは移動支援とかって言われたりするとサービスはあるんですけれども、 事業所がゼロなので実質的には使えなくて、全てを親御さんご家族で移動のサポートしなきゃいけないとか、やっぱりこれってほんとにもう地域格差ですよね。 ただそれは嘆いていてもじゃあどうなるか、何かが変わるかというわけでもなかったり、実際にはなんでそういう地方になってくるとサービスが少ないかというとやっぱり子供の数にもよってきちゃうんですよね。 ですからここ自体はなかなか劇的な改善というのはおそらく望めないだろうなと思っているんですが、だからこそ何が大事なのかなと思った時に、もちろんそういう専門的な機関もすごく意味があると思うんですが、 日常的に社会でサポートを得られる、そういった状況というのがすごく大事になってくると思うんですね。 もちろん中にはすごく専門性の高いサポートが必要になってくる場面も当然あるんですけれども、だけどそうじゃなくてほんの少し理解してくれたり、ほんのちょっと調整してくれるだけで、実は過ごしやすさというのはずいぶん変わってくることというのはあるんですね。 ですから本来の領域とかって、僕自身はよく思うんですけれども、特別な場所で特別な人が特別なことをするのは領域じゃないと思っていて、むしろ領域、仮にそういう場所だったとしても、そこでやったことをいかにご家庭だとか地域の縁だとか地域の社会、そっちで活用できるようにしていくのか。 だからいつも僕らはそういうことを考えるんですよね。そこでだけ完結したらいいわけじゃなくて、これをその方の生活に落とし込んでいくためには、今何が必要なんだろうとか、その先の生活を見据えていろんな関わりをしていくので。 だからそんなことが当たり前になってくること、当たり前にしていただけるようになることというのが一つ大事なことかなと思っていて、そのためには僕自身は何ができるんだろうかなと思っていて、本当にできることってあんまりないかもしれないんですけれども、でもこういうご意志で発信していくとか、他の媒体でも僕は発信を少ないですけれどもしてはいて、でもそういったことをやめずに続けていくことというのができることかなと思いますから、ぜひまた応援していただければと思います。 ぜひ応援していただいて、そして一緒にいろんなことを考えていけたら嬉しいなと思っています。ありがとうございます。 そして次が牛田由也さんからですね、佐々木先生とのイベントを企画させていただき、今回も素敵な時間を提供することができました。ありがとうございました。 その後のアンケートを拝見しましたが、ご本人ご家族が明日からの生活で活用できる関わり方や捉え方の一つのきっかけになったと感じています。 私たちエンラブカレッジでも、今後はさらに佐々木先生の強みを最大限に活用させてもらいながら、自己研鑽を続けて地域に必要な支援を提供し続けていきたいと思いますとコメントをいただきました。 牛田さん、いつも聞いていただいて、そして本当に先日はご一緒にさせていただいて、すごく僕にとっては楽しい時間でした。本当にありがとうございました。 実はこういうイベントを企画するって、僕も自分が企画をしたりするときあるからわかるんですけど、決して楽じゃないんですよね。 本当にこうやることがたくさんあるんですけれども、牛田さんたちっていつもすごいなと思うのは、本当にその準備とか段取りとか、本当に細かく丁寧になされていてですね、僕にはこれはできないなっていつも思っていて、 いつもご一緒するたびに僕も新しい発見があったり、こういうところって本当に大事だなって思わせていただけるところ、細かい配慮とか、そういったのを僕も一緒に活動させていただけることって僕自身も学びになっていますし、あとは何よりすごく刺激になるんですよね。 これだけ地域で頑張っている方々がおられるんだって思うと、やっぱりもっともっと僕も頑張らなきゃいけないなって思いますし、同じ地域で一緒に頑張れる仲間がいるっていいなって本当にいつも思ってるんですね。 ですから、僕らこそ本当にご一緒させていただけることっていうのはありがたいと思いますし、そういう繋がりとかそういう仲間を持つっていうこと自体が僕にとってはすごく意味のあることで自分自身のエネルギーになっていますから、ぜひ今年もおそらく何度かご一緒させていただける機会がありそうで、それも本当にありがたい話なんですけれども、 ぜひ一緒にまた地域に必要な支援、牛田さんおっしゃってくださったことですね、それを本当に届けていけるように一緒に頑張っていけたらそんなに嬉しいことはないなと思いますから、ぜひよろしくお願いします。 牛田さんもいつもありがとうございます。 そして最後、ねねこさんからですね、佐々木先生、直接会場参加させていただきました。 資料にも感動していたので、佐々木先生ならではの配慮で作成されていることを改めて考えることにもつながり、本当に学びの連続です。 ラボさんの活動や職員の方々も本当に素敵で、企業理念に誠実に取り組みされているのを感じます。 日々の生活から連続してつながる社会、誰もが少しでも幸せを感じる時間や場所、デコボコ国勢を持つ当事者として、また何かお手伝いできる側として、一日一日を大切にしたいです。 余談ですが、鈴ちゃんの脳みそ購入しました、とコメントいただきました。 ねねこさんもいつもありがとうございます。 会場までいらしていただいて、直接声をかけていただいて、お話しさせていただくことができてとても嬉しい時間でした。 実際にボイシーをやっている中で、聞いてますよと声をかけていただくことが増えたりだとか、直接知り合える方々も増えたりして、すごくありがたいなと思っています。 当日は時間の関係もあって、僕も結構バーっと早口で喋ったり、早口で喋るのはいつもなんですけれども、 僕は資料なんかもあまり文字を入れなかったりするので、不親切なところもあるかなと思いつつ、 でも、なんとなくビジュアルで中身が伝わる方がいいかなと思いつつ、あんな資料になっているんですけれども、 でも、それでも少しでも、よかったなって会場に来てよかったなと思っていただける方が一人でもいたらいいななんていうふうに、 エルラボさんたちとも話していたので、ねなこさんにそんなふうにおっしゃっていただいて、本当にありがたいなと思っています。 そして、すずちゃんの脳みそですけれども、皆さんもこれ知っている方も知らない方もいると思うんですけれども、 今日本編で話した宇野洋太先生ですね、僕の同僚と言っていいのか上司と言っていいのか、 宇野洋太先生が監修された自変症のお子さんを理解していただくための絵本なんですね。 この絵本をもともと書いているのは親御さんなんですけれども、親御さんのことも知ってはいてですね、 たまたま直接僕は時期がずれていたんですけれども、親御さんとお子さんが利用していた児童発達支援なんかにも、 その後僕はコンサルテーションという形で関わっていたりして、何かと縁のある絵本ではあるんですね。 とっても分かりやすい絵本になっていますから、ぜひ皆さんも気になった方はすずちゃんの脳みそで検索していただけると嬉しいなと思っています。 ねなこさんも交流いただいて本当にありがとうございました。 それでは今日の放送は以上になります。 皆さん今日も最後まで聞いていただきありがとうございます。 よければフォローやいいね、コメントやシェアなんかも歓迎しておりますからよろしくお願いいたします。 それでは今日の放送は以上になります。 今日も一日が皆さんにとって穏やかな日になりますように、また明日の放送でお会いしましょう。 それでは。