# チャプター 1 おはようございます。 暮らしのカウンセラーのハラペコママです。 この番組では、フードデリバリーの配達員と、 フリーで在宅ワークをしながら子育てをしている私が、 靴を揃える習慣から始まった、 シンプル志向で私を整える、 感性的暮らしについてお話ししております。 ぜひ皆様の暮らしのお供にしていただけると嬉しいです。 よろしくお願いいたします。 # お知らせ テーマに行く前に一つお知らせです。 今日のスタンドFMの配信の方でコラボ配信をしております。 今日、朝6時からの配信、Voicyの配信とスタンドFMでの配信がいつも一緒なんですけれども、今日は異なります。 スタイフの方のURLを貼っておきましたので、ぜひ聞いていただければと思います。 内容がですね、暮らしと文具を楽しむラジオでおなじみのまさこさんとのコラボになります。 テーマは暮らしに馴染むジャーナリング。ノートとペンとちょっとのこだわりということで、お互いジャーナリングを始めた仲間同士。 ジャーナリングやってみてどうだとか、あとはお互い文具が好きなので、その文具のお話だったり、ちょっとしたこだわりだったり、 誰にもわからないこだわりだろうと思ったら、意外とまさこさんに話したらわかるっていうふうに共感してくださって、私もすごく楽しい30分となりました。 ちょっと長めなんですけれども、ぜひお時間あるときに聞いていただければなと思います。 ぜひスタンドFMの方もフォローしていただいて、たまにこうしてね、ボイシーとスタF違うこともお話ししておりますので、ぜひスタFのチャンネルもよろしくお願いいたします。 # チャプター 3 今日のテーマです。 娘に心臓病が見つかりました。 親子で心臓病です。 スタイフの方で限定配信で3回ほどお話をしています。 ようやく落ち着いたので、Voicyでもお話ししようと思います。 スタイフの方とかぶる部分もあるのですが、 もし気になる方がいらっしゃいましたら、聞いていただければなと思います。 実は娘に先日心臓病が見つかりました。 私も娘と同じ心臓病を持っているのですが、 まず、私の病気が先天性心疾患ファロー視聴症で生まれました。 若い時は特に問題なく過ごしていたのですが、 大人になってから合併症や弁幕症が出てきて、 今はICDという機械を埋め込んで、 さらにベンチ管の手術もして、 障害者一級で生活をしております。 娘に今回心臓病が見つかったのは、 病名が心房中核欠損という病名でした。 これはなぜ見つかったかというと、 小学校の検診で見つかりました。 小学校に上がると心電図を取る心臓検診が毎年1回あると思うのですが、 それで分かったのです。 生まれた時に心臓を見てもらったのですが、 一応私が心臓病なので心配なので、 特に問題ないと言われていまして、 教育園の時も特に何も症状もなくて元気に過ごしていて、 今回も別に引っかかったからって何が変わったかというと何も変わらなくて、 娘は特に心臓病という意識もなく過ごしております。 今回見つかったのが心電図の検査で分かったのですが、 私はショックを受けました。 今まで心電図は受けたことなくて、 普通の心臓に聴診器を当てるくらいだから、 心雑音とかがあればそこで分かっていたんだろうけど、 特に問題なく今まで過ごしていたし、 赤ちゃんの時は1ヶ月検診までは生まれた病院でしていたのですが、 そこが心臓に特化する病院なので、 よく見てくれていたのですが、そこでも問題ないと言われていたので、 私はすっかり安心していたのです。 この子は心臓病じゃなかった、よかった、よかったと。 私が心臓病だからといって娘が心臓病になる確率はほぼほぼゼロに近いです。 ただ、通常の元気な妊婦さんに比べればちょっと高いくらいで、 心臓病のお母さんが産んだ子どもはみんな心臓病かといったら違います。 もちろん健康な妊婦さんからも心臓病、私もそうです。 母親は全然健康です。でも心臓病の私が生まれてきた。 確率で言えば100人に1人と言われています。 今回は赤ちゃんの時に検査もしたし、娘は元気だと思っていて、 小学校の検診で引っかかったと言っても、何かの間違いだろうと。 小児科で1回話を聞いたのです。 今度2次検診に行くのですと、いつも言っている小児科の先生に言ったら、 ほとんどが大丈夫だから、そんなにお母さんを押し込まないで、 大丈夫だよと、あんだけ元気だから大丈夫、大丈夫と先生が言ってくれていて、 そうだよねと、ほとんどが大丈夫だから大丈夫なはずと思って言ったら、 やっぱり心臓病が見つかったということで、もう落胆して帰ってきました。 なんで、もうショックですね、ショック。 なんでって、あんだけ検査したのに小さい時。 でも、そのなんでが理由が分かったのです。 心房中核欠損というのは、 心室・右心室・左心室・右心房・左心房、その真ん中に穴が開いているという病気なのですが、 これは赤ちゃんの時にもし開いていたとしても、自然に1ヶ月ぐらいで閉じるらしいのです。 ちょっと調べたし、さらには二次検診の時の先生に、なんでですかというのを聞いたら、 小さい頃は、産まれた時は開いている、でもそれが少しずつ閉じてくると、 それが閉じなかったかどうかが分かるのが、この小学校での検診なんですと言っていたのです。 その前に息切れとか不正脈だとか疲れやすいだとか、そういう症状が出ていたら、 もちろん病院で検査すれば分かるんだけど、 無症状、何もない子の方が圧倒的に多いと。 この心臓病の子は先天性の心疾患なんだけれども、 小学校の検診で心臓病で分かる子も結構いるんですよと言われて、 ああ、そうかと。そこで私は少し気持ちを取り戻せたというのは、 ああ、分かってよかったと思ったのです。なぜかというと、このまま分からずにほっといたら、 いつ娘が倒れるか分からないし、さらには穴が開いているということは、 それだけ心臓に負担がかかっているということなので、心臓が大きくなってしまう。 あとは血流がそれだけ多いので負荷がかかっている。 今は大丈夫でも、大人になってからおかしくなっていっちゃう。 使いすぎた心臓になっていっちゃうからね。 だから今分かれば適切な治療、処置も分かるし、 どうやって生活をしていけばいいか、 どういうところに気をつけていけばいいかというのも分かるし、 今は医療がすごく発達しているので、よかったと思ったのです。 私は寝室の方に穴が開いている病気で、ファロー腫瘍症と言うのですが、 寝室・無寝室・左寝室の間に穴が開いていました。 それは閉鎖する手術をしたのですが、娘はまだちょっと空いているのです。 これから家庭手術だとか、開いている穴を閉じるというのをやっていくのだと思うけど、 まだ分からないけどね。 次が実は三次検診があります。 今週の木曜日に三次検診を受けてきます。 心配です。切り振って。すごく心配。 今すぐ家庭手術が必要なのかなとか、症状は出ていないけれども、すごく心配です。 あとは、他に心臓の病気を抱えていないかというのも、ものすごく心配です。 今回、二次検診までは心電図・レントゲン・血圧、あとは先生の問診だけでした。 次はエコー検査なんかもしていくのかな。 エコーすれば結構分かるので。 その病院探しなんですけれども、医療機関ね。 今後娘をどこの病院にお願いしようかなって考えた時に、 まさかに私が思ったのは、私自身が通っている病院にお願いしようと思いました。 私は先天性疾患なので、いまだに小児科循環期にかかっています。 だから、ちっちゃい子がわしゃわしゃっている中に私がいるんです。 40過ぎのおばさんがいるんです。 たまにね、勘違いされるのが、お子さんが心臓病なんですかってたまにね、 一緒に会わせたお父さんお母さんに聞かれるんだけど、 いやいや、大人ですけど、私も先天性心疾患で小児科の先生にかかっているんですよって言うと、 あ、そうなんですね。 結構質問されて、ファロー主張症っていうのは結構多く、 心臓病の子は多いので、お母さん方と話をしたりっていうのもいろいろあるんだけれども、 せっかく私が小児循環期の先生に見てもらっているんだから、 私と同じ先生がいいということで、病院に電話をしてね、お願いをして、 その先生に見てもらえることになって、今ようやくちょっと心が落ち着きました。 その先生なら大丈夫とも思えるし、信頼してるし、 病院自体も私が何年も通っていて、入院もしてるし、分かってるから安心感があります。 初めての場所で初めての先生だと逆に私はすごく不安だったと思います。 それがね、自分の行っている病院に親子でかかれるのは、 ちょっと私は心境としてはちょっとうーんと思うけれども、 でも、自分が一番信頼できる先生に見てもらえるのは、本当に運がいいなっていうふうに思っております。 ちょっとね、ボイシーのチャプターがあともう少しで10分になりますので、 次のチャプターにちょっと移らせていただきます。 # チャプター 4 はい。 怒涛のね、2週間、もっとだね。 3週間、1ヶ月くらいかな、心臓検診で、学校の心臓検診のあれを渡されて、 最初、先生から電話がかってきたんだよね、小学校の先生から。 娘ちゃんが、ちょっと心臓検診で引っかかっちゃって、みたいな。 2次検診の予約を取るので、ご都合がいい日を教えてくださいって言われた時に、 その時はね、結構気丈に振る舞えたんだけど、 あ、そうですか、わかりましたって、こう淡々とやったんだけど、 電話を切った後にもう、本当に膝から崩れ落ちて、なんでっていうので、 私の様子がおかしいっていうんで、夫が駆け寄ってきて、どうしたんだって。 それで、夫も同様、隠しきれずの状態で、どうしよう、どうしよう、みたいな。 今すぐどうにかなってしまうんじゃないかっていう恐怖と、早く娘に会いたくて、 まだ娘は学校にいたので、学童にいたので、何も手につかない状態が続いたんだけど、 少しずつ娘の2次検診で病名がわかって、 さらに、今後お世話になる病院の予約が取れて、ちょっと安心して、 心房中核欠損っていう病気をね、私は心室中核欠損なんだけど、 心室と心房の違いでも、また症状の出方が違うので、 それをいろいろ勉強して、ちょっと落ち着いてきました。 今すぐどうこうっていうのはほぼないですけれども、 今後娘がね、心臓病とのお付き合いをしていくわけだから、 娘にはね、ごめんねってことは言いませんでした。 ごめんねって一回言っちゃったんだよね。 ごめんねって最初、娘に実はこういうことでっていうのを説明したときに、ごめんねって。 ママが心臓病だからって言ったら夫が、いやそんなこと言うんじゃないよっていう風に怒られて、 誰のせいでもないしみたいな。 娘もママが悪いわけじゃないじゃんって。 だから子供って強いなと思って、まだ何もわかんないのかもしれないけど、 でも感じ取るものは絶対あるはずで、 本当に今回は夫もそうだけど娘にも助けられました。 ママと一緒だから大丈夫って言ってくれたし、 ママと同じなんだよねって言われて、うん同じだよって言ったら、 同じなら大丈夫って娘から言ってくれたし、 私だけがなんかこう最初ね、おどおどしてたけど、 でもこれから心臓病と付き合っていくのは娘だし、 娘が安心して生活できるように、 そして大人になった時に、自分で生活をしていくってなった時に、 自分の病気を人にきちっと話せる。 さらには相談できる。 そしてちゃんと主治医の先生といい関係でいられるように、 今後手が離れるまでは私が全力で、 夫婦と夫婦、あとおじいちゃんおばあちゃんもそうだけど、 私のお父さんお母さんもすごい心配してくれたし、 でも大丈夫だよって言ってくれたし、 みんなの力を借りながらサポートしていこうと思います。 絶対に私は幸せにするっていう、 どんな子でも幸せにするっていう覚悟で、 子どもを妊娠・出産したっていうのもあるんですね。 あるんですねっていうのはみんなそうかもしれないけど、 私の場合は心臓病を持っていたので、 簡単に子どもを作るっていう選択には至らなかったんです。 いろんなハードルがあって、それを一つ一つ乗り越えてきて、 夫にも相談、夫とも何時間何日もかけて、すごい時間をかけて相談して、 主人の先生とも相談をして、もちろん両親とも相談をして、 妊娠・出産っていうのは当たり前にみんなしてるけれども、 本当に命、健康な妊婦さんでも命に関わることだし、 命を授かってその命を誕生させるっていうのは、 本当に命がけなんですね。 だからすごいいろんなことに迷って、それで決定して、 どんな子であっても、もしかしたら心臓病の子が生まれてくるかもしれない確率は、 少ないにしても普通の妊婦さんよりは少し高いわけだし、 でもどんな子が生まれてきても、必ず私は幸せに育てる、サポートするって決めたから、 今ね、こうして小学校の献身で心臓病ってわかって、 気落ちしてらんないなと、この子のサポート役伴奏者として、 しっかり娘が手が離れてからも、私生まれてよかったなって思ってもらえるように、 それは娘が感じることですけど、最大限のサポートはしようと思ってます。 今後ね、またボイシーの方でも経過とか、あとはちょっと落ち込んだときはお話したりだとか、 いろいろ感じる部分があったら、皆さんと共有したいというかお話したいなと思っていて、 もしよろしければね、親子共々も応援していただけると非常に嬉しいです。 ツイッターとかスタンドFMの方でお話しして、 大丈夫だよとか、大丈夫とか、DMとかね、あとはコメントとかいいねとかいただいて、本当に嬉しくて、 みんなが大丈夫って言ってるなら大丈夫だなって思えたし、 私一人だけの大丈夫だと大丈夫って思えないんだけど、 家族とか周りの友達とか、SNSでつながってる人たちに大丈夫だよって言ってもらえると、 それだけの大丈夫が集まると、私も大丈夫って思ってこれるし、元気も出るし、しっかりしないとって思えるから、 ぜひぜひ今後ともね、よろしくお願いいたします。 娘は本当に何も変わらずで元気に過ごしております。 何か制限も特に今のところかかってないので思いっきり好きなことをやりなさいと、 心臓病だからできないこと、これからもしかしたら出てくるかもしれないけど、 やり方がどんだけいっぱいあるし、ママも心臓病を抱えてるけど今とっても幸せだし、大丈夫だよと、 何かあったら相談してねってことはね、一言言っときました。 本当にね、病気を抱えるっていうのは、今まで見てきた世界がガラッと変わるところもあると思うんですね。 私も31歳の時に致死性不生脈で倒れて、緊急手術をしてっていう時に、本当に世界が変わりました。 今まで当たり前にできたことができなくなったっていうのは、すごく悲しくて、すごく辛くて、 そこから這い上がるのに数年かかりましたけれども、 でも、できないことをできないって嘆くより、できることを精一杯やって、できることを見つけていって、 その中で自分が好きなことは何かなってやっていった方が、スルスルっとね、階段を登れることに気づきました。 どうしたらいいんだろうって過去の自分にすがりついて、過去の自分に戻ろうとするよりは、できないことはできないって認めてあげた方がうまくいったなって思って、 人生観とか、姿勢観とか、生き方とか、そういうのもすごく変わった時ごとでした。 なので、今後娘がね、今は親元で安心して暮らせるように私は最大限サポートして、 今後何かつまづいた時はね、そっと後ろから何も言わずとも振り返ったら、まあ、ママがいるし大丈夫だろうとか、 本当に本当に迷ってしまった時は、ちょっとね、私が壁にぶち当たった時の話を、もし娘が聞きたいって言うんであれば話をしていこうかなとか、そんなことも考えております。 はい、ということで今日は娘に心臓病が見つかりました。親子で心臓病ですってことでね、ちょっと朝から重ための話でごめんなさい。 でもちょっとね、ボイシーの方でもお話をしたいなと思っていたので、今日ね、させていただきました。 はい、ということで今日もいい1日になりますように、そしてありがとうと眠りにつける日になりますように、スタイフの配信もぜひ聞いていただければと思います。 それでは皆さん良い日をお過ごしください。バイバイ。