# ごあいさつ おはようございます。ハラペコママです。 内向型×直感行動型、ちょっぴり不思議なハイブリッドタイプで、 今日もゆらゆら活動中。 このボイシーでは、思考の整え屋として、 心と頭がふわっとほぐれるようなヒントをお届けしております。 普段は、小学2年生の娘を育てながら、 会社員とライターの2足のわらじ生活、 こしがやFM子育てハヒフヘホのコーナー、 こんなことあるよね、ハヒフヘホ話も担当中です。 では、今日も思考のほぐし湯、朝のひと時、ゆるっとご一緒しましょう。 # チャプター 1 おはようございます。今日は8月10日、日曜日ですね。皆さんいかがお過ごしでしょうか。 今日はですね、ツイッターとかで知っている方もいると思うんだけど、 ハートの日って言って、8月10日はハートの日って言って、その心臓にね感謝をしようっていう日なんですね。 生まれてからというか、自分のこの体がね、お母さんのお腹の中で作られるのが、一番最初がね、心臓というか心拍ね。 お子さんいらっしゃる方ならわかると思いますが、心拍が確認できましたって言って、初めて母子手帳をね、もらいに行きますね。 懐かしいなーって思います。そんな心臓、お腹の中にいる時からずっと今まで絶え間なく動いてくれてる心臓に感謝をしようっていう日です。 私はね、先天性心疾患ファロー症という病気がありまして、 そんなこともあってね、心臓って言うとなんかね、ずっといろいろあった臓器の一つなのでね、 ハートの日って言われると、自分の心臓に本当にね感謝感謝なんだけれども、 今日はね、私の日常、心臓病の日常はどんなのよっていうのをね、お話ししたいなと思います。 まずね、私の病気は先天性心疾患ファロー視聴症っていう、心臓の中に4つの病気を抱えているということで視聴症って言います。 これね、詳しく言うと話が長くなっちゃうので、4つの症状、症状というかね、病気があるよーってことです。 それを3歳の時にね、私は手術をしました。 で、大きくなって大人になって30代、31歳の時に、また心臓がね、悪化してしまって、 心臓病、ファロー視聴症っていう病気1個だったんだけれども、弁膜症っていう病気がね、ありまして、 心臓の弁、肺動脈弁を手術しました。 で今はね、その弁は人工弁に変えてます。 そして、致死性不生脈っていうね、怖い怖い不生脈になってしまいまして、 それがきっかけでICDっていうね、ペースメーカーみたいな機械を今、鎖骨の下に埋め込んで生活してます。 まあそんなこんなで、世間からは障害者一級っていうのをいただきまして、一級でございます。 まあそれでも、こうやってね、日々日々、見た目は健康な方と同じように生活できているのはね、非常にありがたいなと思います。 そして一応最初に言っておきますと、心臓病っていうね、一つの病気の中にもいろんな症状があって、一人一人みんな違います。 症状の出方、通院の回数、薬の服用、みんながみんな同じじゃない。 そこをね、ちょっと頭に入れてもらって、私の場合はこうだよっていうね、お話をさせていただきます。 同じファロー市長省でも、同じ弁幕省でも、同じICDっていう機械を埋め込んでる人でも、症状は全く違います。 なので、それをちょっと頭に入れていただいて、腹ペコママの場合はこうだっていう風にね、聞いていただければと思います。 まずね、日々の暮らしの中で、どんなことに注意をしているかっていうお話ですね。 別に全然普通に生活できるんです。何か制限があるかって言ったら、そんなに普段生活している中で制限っていうのは感じません。 ただ、人よりは呼吸が上がりやすい、疲れやすいっていうのがありますので、ペースはとってもゆっくりなペースで生活をしております。 まあ、そんなんでも腹ペコママ会社員やってるし、カーブスとか行ってるし、全然普通の人より動いてないって思う方いらっしゃると思いますが、その通りなんですよ。 ある程度は動かないと、やっぱり人間ですので太りますし、動かないと筋力落ちます。 そこに甘んじていると、自分は心臓病だから動けないっていう風に、本当に動けない人はしょうがないというか、そうなんだけど、私は甘んじちゃうから。 ある程度自分の体に甘い鞭を打ちながら生活をしていますというのは、程よい刺激を与えてあげながら生活をしている。 だからこそカーブスに行ったり、会社員として、今は障害者雇用で働いてますけれども、それがいい刺激になっています。 その中でもやっぱり疲れやすいから、どういった工夫をしているかというと、もうこれはね、ゆっくりゆっくり過ごしています。 カーブスから帰ってきたら何かして、ああしてこうして、よりは帰ってきたら一段落みたいな。 その一段落がきっと人より多いかなっていうのがあります。 一段落している時にコーヒー飲んだり、あとはゆっくり本を読んだり、そういう時間を大事にしながら日々過ごしています。 子育てもね、やっぱり今娘が7歳になって少し落ち着いてきましたが、小さい頃はバタバタでした。 疲れやすいと言っても子供は待ってくれませんから、その時はね、私も人に頼るのがすごく苦手だったんだけれども、 もう頼らざるを得ないので介護もしていたしね、旦那さんに頼ったり、周りのちょっと離れている家族に頼ったりして何とか乗り越えてきました。 で、やっぱりね、心臓病に見られないんですよ、私。 直接会うと分かるんだけど、どこがっていうぐらい元気なんですね。 その元気に見られるのも嬉しいんだけれども、自分の症状になかなか他の人は気づかないというか、分かってもらえないという時期があって、それが非常に苦しんだ時があります。 それはいつだったかというと、31歳の時に致死性不整脈で倒れて1ヶ月半入院しました。 その時に勤めていた会社を1回お休みして給食して、3ヶ月後ぐらいに復職したんです。 もう1回戻って仕事をさせてもらったんだけれども、やっぱりね、手術をした後の体っていうのは全然違うんですよ。 私はもう治ったっていう気持ちで、前と同じように仕事ができるっていうふうに思って復職したんだけれども、全然違った。 疲れやすいし、めまいはするし、なんで手術したのになんでだろうって、ここは自分とのすごい体が変わっちゃったから、自分との葛藤がすごかったんです。 でもその中でやっぱりね、世間一般の目と私の症状っていうのにズレを感じていて、そこが非常にすり合わせをするのに難しかったです。 これは別に相手の会社側が悪いとか私が悪いではなくて、やっぱりすれ違っちゃうところはあるんだなって今は腑に落ちます。 だからそこをなるべくどうしたらわかってもらえるかなっていうのを考えるきっかけになりました。 もうちょっとでね、チャプターが10分なりそうなので、次のチャプターでもう少しお話させてください。