# オープニング 皆さん、おはようございます。公認心理師の佐々木です。 子どもや大人の発達障害支援を専門にしていたり、デザインやアートの力を使って、 知的障害や自閉症の方々の多様な形での社会参加、 そうしたものをクロスチームという団体の皆さんと一緒に考えたり、活動をしたりしています。 さて、今日は4月9日、火曜日ですね。皆様いかがお過ごしでしょうか。 今日の放送にはゲストに出ていただいています。 ゲストは今、2週間に一度定期で出ていただいているんですけれども、 自閉症eサービスという大阪を中心とした、全国にいろんな展開をしているんですけれども、 そこの代表を務めておられる中山清先生に出ていただいています。 今日中山先生とは、J床の啓発だったり、支援の歴史がどう変わってきたんだろうかということだったり、 あとは意思決定支援というのがよく言われたりするんですけれども、 そもそも意思決定支援って何なんだろうかということだったり、 そこに対しての課題とか、我々が感じている疑問点、 そうしたものについてディスカッションしていますので、よろしければ聞いていただけたらと思います。 自閉症eサービスについて詳しく知っていたいなという方がいらっしゃれば、 このチャプター欄のほうにURLを載せておきますから、ぜひそちらもご覧になっていただけるとありがたいなと思っています。 それではこの後本編に入りたいと思いますので、皆さんよろしければどうぞお聞きください。 それではどうぞ。 # 自閉症の啓発はどう変わってきたか/自閉症の人たちの振る舞いを解釈し過ぎない/本人たちの気持ちからスタートする はい、では今日も中山先生をお招きしていますので、中山先生今日もよろしくお願いします。 いつもありがとうございます。だいぶ慣れてきました。 本当ですか、よかったです。 ちょうど新年度がスタートして、横浜なんかは今日から学校とかも、支援学校は先週からで、今週から一般の普通級とかがスタートしているんですけども、新年度が明けてなんですが、 この新年度の時期っていつもそれ、自閉症啓発デーが4月2日にあって、そこから2日から8日までが発達障害、啓発週間という日本だとなっている。 そうですね、国連の活動が4月になりましたね。 なのでこの新年度の1週目、ただ日本だと多分皆さんかなり忙しい1週間のところにちょうどその啓発デーが当たっているので。 そうですね、年度変わりね。 福祉の事業所関係の皆さんは、今年は特に報酬会議があったんで、今は大騒ぎですね。 結構変わりましたもんね。 変わりましたね。変わったし、各市町村の人たちも知らないんですよね、詳しくは。 そうですね、だから問い合わせとかしても、実はまだ分からない、はっきりしたこと言えなくて、みたいなのがあって。 そうなんですけど、4月1日からは新しい制度でやりなさいというのがあって。 そうですよね。 毎年だから、やりながら修正とか、やりながら1ヶ月はなんとか、猶予期間があって、いろいろそんな感じですよね。 福祉関係の方々は、啓発もすごく大事なんですけど、なかなかもうバタバタされてて。 学校なんかも大変なんじゃないですかね。 学校もそうですね、先生の移動とかがあったりして。 教育福祉環境は結構大変な1週間かもしれないんですけれども。 ただまあ、いろんな地域やっぱり親御さんたちの団体とかがかなり中心になって。 そうですね、自閉症の親の会の皆さんが本当によく頑張っていらっしゃって。 日本中でブルーライトが目指されていきますよね。 そうですね、そういう活動がされていて、知っていただくきっかけにもなると思うので、いいなと思ってて。 日本だと、この啓発でのいろんな取り組みって、国連が定めてからだからずっとやってはいないんですかね。 そうですね、僕の印象だと、発達小学校支援センターができた頃、 発達小学校支援法ができたのが平成何年でしたかね。 平成17年だから2005年ぐらいですかね。 その後ぐらいから啓発でのことも日本に入ってきて、 その流れでセンターと親の会がいろいろやろうみたいな、そんな流れだったと思うんですけど。 そうなんですね、じゃあまだ20年経ってないぐらいの感じかもしれないですけど。 先生はどうですかね。そのぐらいから先生はこの自閉症の業界のところにずっと携わっていて、 そこから先で啓発学をなされてきた中で、先生の実感でいいんですけど、変わってきてる感じというか。 ずいぶん自閉症とか発達障害っていう言葉はね、広がってきてて。 僕らが最初の頃は、80年代ですかね、1900。 あの辺に障害者年というのがあって、レインマンが一番愛でしたかね、自閉症のことでいうと。 あの映画が本当にわかりやすいというか、自閉症にリアルに伝えてくれていて、 ぜひ映画は皆さんにも見てもらいたいなっていう。 映画ですよね。 そうですよね。主役の方って本当に従来言われたら典型的な。 そうです。ダスティン・ホークマンがやってたんですけど。 トム・クルーズが弟でね、2人でロードミュージックというかドライブをしてた。 あれでしたっけ、ギャンブルかなんかで、姉ちゃんの方が数字をすぐパッと覚えられるからみたいな。 カードとか覚えちゃって、どんどん勝っちゃうみたいな。 あれでも1980何年とか。 80何年ですかね、6年だったかな、10年。 そうなんですね。 あの辺から始まって。 日本だとトベ・ケイコスのね、2人とともに日本の漫画が出て、 あの頃から割とドラマーが、自閉症関係のドラマーがいろいろ出てきたんですかね。 そのぐらいなんですね。 その頃は先生は20代? いやいや、どうですか。20代後半から30代ぐらいですかね。 そうですよ、きっとだって86年、87年って僕世代が生まれた年なので。 あ、そうですか。 今からも30代。 ちゃんと正確にしないとお前ですよね、適当なこと言っちゃいけないからね。 そうか、でもそうですね。 でもじゃあ確かに、僕がこの仕事に就いてからの十数年でもやっぱりすごく認知は広がってきたなという気は。 ええ、本当に。 いるので。 その後あれですよね、本もいっぱい出ましたからね。 確かにそうですよね。 本社の方々の本が。 確かにそうですね、それは大きいですよね。 この十数年で、どこだったかな、どっかちょっと忘れちゃったんですけど、 海外の研究チームがこの十数年での情報量がどう増えたかみたいなデータを取っているのがあって、 当事者の方の発信が爆発的に増えたっていうので、 そのことでやっぱり知られることもそれに伴って増えてきたんだってすごく意義が大きかったっていう報告とか。 説得力がありますよね、本人たちが言ってるわけなんで。 そうですね。 やっぱりご本人たちの、もちろんご本人たちの当事者の方々が言ってるのが、 全部が全員当てはまるわけじゃないですけれども、 でもゼロじゃないですし、 当事者の方々の声を聞くっていうのはやっぱりすごく大事なことですね。 そうですね。 どうしても自閉症ってやっぱり自分自身のことっていうかね、 当事者、僕らが最初の頃って本当に知的に重たい、なかなか発言もないような人たちが多かったんで、 その人たちの振る舞いなんかも、周りが色々解釈しちゃうわけですよね。 確かに、そうですね。 親御さんもこうじゃないか、じゃないかって言うし、専門家もこうだ、だって。 なかなかこう、本人たちはどう考えてるのかなとか、 本人たちの気持ちはどんなところかなっていうところからスタートできないっていうのはすごく難しい。 身体障がいの方とか精神障がいの方が色々喋ってくれますから、 そこでよく分かる部分が、 診者の人は行動で示してはくれるんですけど、 何をしたいのかとか、何が嫌なのかとか、これでいいのか、これじゃあちょっとダメなのかっていうのはね、 本当に周りはいつも考えながら付き合っていくっていう部分がありますよね。 そこってやっぱり知的に高い方々も同じような難しさってあるなと思っていて、 言葉があるから説明が上手かというと、またそうじゃないところもあったりとか、 実際にはなかなかこう、上手く思ってるんだけれども上手くそれを言語化して整理して表現するのが苦手な方がいらっしゃったり、 あとは、僕なんかよく学校の学生さんなんかとかだと言うのって、 本人はすごく忘れ物し申し訳なさそうにしてたりするんですけど、 全然それが態度に出てなくて、すごい堂々としているので、 そう申し訳なく思ってるんですけど、かえってなんかこう、全然悪びれてないみたいな誤解されちゃったりして、 結局何考えているのかがよくわからないみたいなことやっぱり誤解をそれで受けちゃったりだとか。 そうですそうです。 最近はほとんど意思決定支援とかそんな部分が出てきてますけど、 ご本人たちの表面的な言葉だけで決めていいのかみたいなのもありますよね。 確かにそうですね。先生にそのあたり少し僕聞いてみたい。 意思決定支援ってちょっと聞いてみたいんですけど、ちょっと次のチャプターに移って。 ちょっと一回区切ります。 # 意思決定支援における課題/個別支援計画の意味 やっぱりその意思決定支援、僕の実感だと、この10年ぐらいは特にかなり言われるようになってきたかなという実感で ただ、すごく大事なことだとも思う一方で、でも難しさもすごくあるなと思っていて 特に自衛省の人たちって考えた時に、思っていることと発信していることが必ずしも一致しないことってあるじゃないですか 例えばこれやりたいのって聞かれたら、やりたいってそのまま、やりたくないんですけど でもそこでやりたいって言ったから、本人の意思ですって言って、これが意思決定だみたいになっちゃうので ちょっとやっぱり、特に自衛省の方々の場合には特に注意しなきゃいけないんじゃないかなって僕は思っていて なんでもかんでも意思決定が大事なのは分かるんですけど、そっちだけに重きを置きすぎる 本人の言ったことが全てだ、みたいになるので、ちょっと気を付けなきゃなって思ったりするんですけど 先生どうですか、その辺、意思決定 まさにそうでして、発言が最優先になっちゃっていて 最近いろんな認知症の人たちの貢献を勉強会に出たことあるんですけど 勉強会出てますよね、なんか 市民貢献を登録したんですけど 要するに表面的な発言と本当の意思はまた違うみたいな、そういう整理をするわけなんですけど 本当の意思はじゃあどこっていうか、それは分からないですよね 分かんないというか、僕らもそうですよ ケーキ食べるって言うから、食べたくないけど、みんな食べるって言うから食べようかっていうところでやってるわけで 状況だったり、気分だったり、周りとの関係とか、様々な要素で影響を受けてるわけなんですけど それを単純にこう言ったからとか、ああ言ったからとかって言って じゃあそうしましょう、ああしましょうっていうのはちょっと乱暴だし 支援者側がそこを責任取らないような感じでやっちゃってるところありますよね 難しいテーマですよね、この意思決定支援っていうところって 元々は要するにパターナリズムというか、周囲が決めちゃうみたいなところから いやいや当事者を彼らの意見をちゃんと聞きなさいとか、彼らの思ってることを受けてやりましょうっていう そういう形に変わってきてはいるんですけど じゃあ当事者の意思、当事者の気持ちっていうのはどうやって分かるんだっていうのが難しいですよね 確かにそうですね、でもなんか考えてみたらでも もちろんそれぞれの方の意思って尊重されるものだと思うんですけれども でも僕らだって自分の意思が全部通るかっていうと決してそうじゃないじゃないですか 通らないことも当然あって でもどっかで障がいある人たちのは、それは意思なんだから全部その方の意思決定だから尊重しなさいみたいになるので かえってどっちかっていうと僕なんかはすごく偏った見方になっちゃってないかなって思ったりしていて そうなんですよ、だからブレない、今までは専門家とか支援者が全部決めちゃうみたいなところから 今度は本人たちの言うことをちゃんと聞いてやりましょうみたいな その間に色んなやりとりがあるはずがあるんですよね そのやりとりをみんななるべくしたくないというか なるべくシンプルにしてさっさとプログラムを決めたいというかサービスを決めたいみたいな そんなところはありますよね でも考えてみたらそういう経験してないようなこととか予測がつかないようなことを決めろって言われると難しいですよね 何を選んだらどうなるかが分からないのに決めろって言われたって難しいと思うので ただ決めさせるんじゃなくてまずは決めるための 一緒にやるとかね そうですよね、最初一緒にやったりだとか一緒にこうネガティブな経験にならないように 色々組み立てながら経験していただいて その中でやるやらね決めていっていただくというのが大事なんでしょうけどね 僕最近、意思決定してもそうなんですけど プログラム、特に福祉の場合は個別支援計画とか それを本人や家族にサインいただいてこれでやりますよとかっていうことをやるじゃないですか あの仕組みがどうなるかなっていつも思ってて 結局そういう関係になっちゃうわけですよ やる側とやってもらう側 なるほど で、そのサービスが良くなかったとかサービスをやったとかっていう そういうやり取りをするじゃないですか でも、じゃあ5時過ぎたらもうお付き合いしないのかとか そんな感じになっちゃって 5時過ぎたってお付き合いしたらいいだろうとかって思うんだけど もうサービスの範囲が決まってますみたいな そういう形にならざるを得ないというか なっている状況自体が一面良くないなと思ってですね もっと一緒にやっていいんじゃないかなって思うときがあって まあ良いも悪いもね そういうやり取りというかそういう関係も大事にしないと サービスを提供する側、サービスを受ける側っていう風に 対立関係になっているのが気になってはいるんですよね どうしても支援計画とかって時々すごく熱心に作っていらっしゃるところもあれば 本当なんかもう形式的なだけになっちゃってるとこありますよね あるんですよね この前京都の僕の知り合いの人がちょっとセミナーというか 勉強会をしながら 彼はこの支援計画なんかいらないって本人が言うんですよ この支援計画なんかいりませんって言ってるんだけど どうしましょうみたいなことを言ってましたけどね それって一応システム的には制度上必要になっているじゃないですか 制度上必要だしそうしないと報酬がもらえなかったり やってみなきゃいけないみたいな話になっちゃうわけですよ でも一方でさっきまでの話でいくと 今って日本で意思決定支援をすごく大事にしてるじゃないですか 本人がいらないって言ったら本人の意思 だからあれですよ 不登校とか引きこもりの人の支援ができなくなる可能性あると思ってるんですよ そうなってくると アウトリーチがもうできない 一人でいいですとか家に来ないでくださいとか っていう風に本人たちが言ったらどうするんだって話になるわけですよ 確かにそうですね 基本最初断られることが多いですもんね そうなんですよ だから一人で引きこもってたりするんだけど 本人たちは引きこもりたいとか 本人たちは外に行きたくないとか 支援者と付き合いたくないとか言われたらどうするんだろうっていう そうですよね 確かに言われてみたらそうですね だからもっと意思決定って正解がない領域なんだと思うんですけど だからこそ表面的なところだけでやらないで もっと手前のところで本人を尊重するとか 本人のことをみんなで考えるとか そういうところでスタートしたらいいと思うんですけどね それを形式的に整えようとすると肉食しちゃうっていう そういう啓発習慣でしたね でも今日先生言ってくださったすごい大事なテーマですね 僕も意思決定支援ってすごく大事だと思う一方で いつも少し引っかかるところがあったりする 特に事業所の人の場合は難しいですよね そうなんですよね だからコミュニケーションが苦手な方たちに コミュニケーション支援をしてないんだけれども意思決めなさいって いやいやそれはちょっと順番が逆だろうってやっぱり思っちゃうんですよね ある部分ではブラックボックスみたいな感じで かっこの中逃げとかないといけないんですよね すぐに結論出さないで 本人たちは何か言ってるしやろうとしてるけど それは本当にその人が望んでることなのかとか それをやっていくことがその人の生活にとって メリットになっていくのかどうかっていうのは そんなに一回のケース会議で決まるようなものではない 確かに 中山先生はやっぱりやり取りするじゃないですか 当時の人たちと だからああいうのが大事なんですよね 相互作用で一緒にやりながら見えていくという風にはいつも思ってます ありがとうございます 中山先生 いやいや今日はすごくいい話を聞けました ありがとうございます じゃあ今日はこの後会議ですね また後ほど会議 そうですね よろしくお願いします またこれからお会いしましょう # コメント返し はいみなさんいかがだったでしょうか。いつも中山先生とこう話をさせていただくときにはまた普段とは僕自身もちょっとこう まあ一人で喋ってるわけじゃないのでちょっと違った トーンだったり違ったテンションで話がしているんじゃないかなと思うんですけれども またそういったところもお楽しみいただけるとありがたいなと思っています それでは今日もコメント返しの方をしていきたいと思います まずは平雪美さんですね 佐々木先生ありがとうございます涙があふれる言葉でお気持ちに感謝しております 私は支援者様や学校の先生方などの垣根を超え 保護者も含めて皆様で心を共にして子どもたちの発達障害に向き合っていきたいと願って います 支援者様や学校を含めた先生方は保護者のように葛藤に悩む期間は少ないのかも 知れません 関わる保護者さんがそのような場合温かい目でその期間寄り添っていただけたら嬉しいです また保護者の皆様も支援者様が終わりのない学びの最中であるということを踏まえ ご縁を大切に育んでいただきたいと心から願いますとコメントをいただきました 平田さんいつも本当にありがとうございます そして平田さんのいろんな考えに触れさせていただく機会がありがたいことにあるんですけれども その時にすごく僕自身感じるのは いろんな立場の人たちのことを考えて振る舞いをされる人だなというふうないつもすごく感じるんですよね 親御さんの立場ではあるんですけれども親御さんの立場としてはこう思うんだということも当然はっきりとお伝えされる だけども先生たちだったり僕らみたいな専門家と呼ばれる立場の人たちでも相手の立場のことも考えてその上でいろんなことを 発言されたりだとか振る舞われたりしていてでもそれって実はすごくエネルギーのいることで 時にすごくもっとストレートに言っちゃう方がいいのになとかってその方が楽なのになって場面もあるかもしれないんですけれども それでも決してそうされないなんでそうされないかというとやはり中心にお子さんのことをいつも考えているからなんですよね お子さんにとっては何がフレーキになっちゃうんだろうってことを恐らく考えて それでいつもいろんな行動されているというところが僕自身もすごく見習うところが多いなぁなんていつも思っています 書いてくださったように みんなで一緒に考えていくっていうことがすごく大事だと思いますし書き根を超えて書いてくださっていて いつも思うのは誰か一人が偉いなんていうことってないんですよね みんながそれぞれの立場でそれぞれの考えがあってそこに優劣があるわけじゃなくてでもいろんな経験だったり知識っていうのは違うので じゃあせっかくならそれをみんなで持ち寄ってみんなでシェアしてみんなで考えていく 当たり前ですけど一人の脳で考えるよりみんなで考える方がいろんな発見があったりだとか あとは実際に一人で何度もできるわけじゃないですからいろんな人たちが集まってそしていろんな人たちの足を使ってやっていくということがやっぱり大事だなと思いますので本当に大事なご意見ご指摘をいつもありがとうございますこれからもよろしくお願いします そして続いて同期マリさんですね 息子の不安定さがASDに関係するものとしてどうやって勉強したらいいかわからない中で佐々木先生の発信に出会うことができました 本当にありがとうございました感謝でいっぱいですとコメントをいただいてこちらこそ本当にそんな風に言っていただいて同期さんもいつもありがとうございます なかなかきっかけがあって同期さんともやり取りさせていただいていることが多いんですけれどもやっぱりどう勉強したらいいかと本当にわかんないんですよね 今日の本編でも啓発ということをキーワードに話しましたけれども当然自衛省の人たちでASDのことってすごく認知はされてきたんですよね だけども認知はされてきてるんですけど本当に情報ってその分ありふれるぐらいありふれちゃったっていう感じが僕の印象ではあって その情報じゃあ全部が全部正しい情報なのかっていうと決してそうじゃないかもしれないもちろん僕がやっていることも含めてなんですけれども その中でどう情報を整理していくのかっていうのがすごく今度また難しい課題だななんて思っているんですね ですから勉強するというのも決して楽なことじゃないですしやっぱり時間もエネルギーもかかるし難しいことでもある でもこんなふうに勉強してくださるというふうに思っている親御さんたちがいらっしゃるということ自体が 僕ら支援者はもっともっと頑張らなきゃなって思うまた原動力になったりするので またこれからも一緒にいろんな形でアップデートしていけたらうれしいなと思っていますので こちらこそまたよろしくお願いいたしますありがとうございます そして続いて佐藤さんからですね 年長息子の修学に向けて書籍やSNSなどで自分なりに勉強しているのですが 妻はあまり情報収集もせず簡単な読み書きできるから通常級で大丈夫と言っているのを見てイライラしていましたが 勉強するのが当たり前ではないとの言葉にハッとさせられました それぞれのペースがあるのでそれぞれ息子にできることをやっていこうと思います ありがとうございましたとコメントをいただきました 佐藤さんも聞いていただいてまたコメントまでありがとうございました ここの勉強すると本当に簡単なことじゃないんですよね そして同時に大丈夫っていうふうに これ奥さんがそう思っているかどうか全然わからないんですけれども 結構大丈夫だっておっしゃる方々の背景には本当に大丈夫だと思っている方もいらっしゃれば 自分に言い聞かせるかのように本当は不安で不安でたまらないんだけれども できているところにいろいろ目を向けてできているところに目を向けるというのはすごくいいことだと思うんですけれども これもできているしこれもできているし大丈夫だろうって心配ないよねって 自分に言い聞かせているような場合もあったりして 実は不安でいっぱいなんていうことも時に経験したりするんですよね 確かにここの勉強するってなった時に ご両親の間で考えだったり方針ご意向が違うということもあって 特に修学ってなるとすごくまた大事なキロの一つでもあると思うんですよね ですからここに向けてはどうしていこうかっていうところをきっと時間かけて話し合いをしていくことにもなると思いますし あとはやっぱりお子さんの今日意思決定してという話をしましたけれども お子さん自身はまだまだ判断つきにくいところかもしれませんが 修学に向けて実際に必要であればお子さんと一緒に学校を見学するなんていうこともしたりするんですよね 例えば通常級の見学もしたりだとか あとは支援学級の見学もしたりだとか 通級指導教室ってどんなとこなんだろうってことを見学してみたりだとか その中でお子さん自身の意見も聞いていくというのも一つ大事なところもあるかなと思いますし 修学に向けてってなるとどなたかときっと相談していくことにもなるでしょうから また近くにいる支援者の方専門家の方ともぜひご相談していかれるといいのかなと思っていますし 何を選んだにせよ選んだものでいいものになっていくように ぜひこれからも応援していますので また何かもし修学に向けて疑問点などあればいらなくご質問いただけたらと思います 応援していますこれからもよろしくお願いいたします そして最後カカオさんからですね そうだなそうだなと思いながらお聞きしました 佐々木先生のボイシーノを学びの機会とさせていただけることに感謝の気持ちですありがとうございます とコメントをいただきました こちらこそカカオさんもいつも聞いていただいて そしていつもサポーティブに声をかけていただいてありがたいなと思っています 偉そうなことを僕はいつも言ってますけれども でも全部が自分ができているわけでもないですし あとは過去の自分ができていなかったこととか 過去の自分に向けてみたいなメッセージもあったりして それが少しでもまたカカオさんの役に立つのであればありがたいなと思っていますし あとはコメントをいただきながら この前もライブ配信の時もコメントをいただいたりしましたけれども コメントをいただくことでこちらも学びの機会とか 自分自身の知識の整理したりとか どう伝えようかなって考えたりする時の自分自身のアップデートにもなるので むしろこちらもとてもいつも感謝していますから ぜひ一緒にいいようなことを学んでそしてアップデートして よければこのボイシーのチャンネルなんかも一緒に育んでいっていただけると ありがたいなと思っています ぜひこれからもよろしくお願いいたします ということで今日のコメント返しは以上になります 今日はちょっと全体にボリュームがあるので最後のお知らせはなしで これにて放送の方を終了したいと思います 皆様の地域今日はお天気いかがでしょうか 今日は朝から雨が降っていて温かいんですけどね 皆さん体調など崩さないように気をつけてお過ごしください それでは今日も一日が皆さんにとって穏やかな時間がありますように また明日の放送でお会いしましょう では