# オープントーク みなさんこんにちは。教育現場から学ぶ7分でわかる特殊教育ラジオの東谷と申します。 このチャンネルは特別支援教育のオープン化を目的として、 日々学んだこととか感じたことをアウトプットしているチャンネルとなっています。 みなさんと高め合っていきたいので、ぜひ最後まで聞いてもらえたら嬉しいなと思っています。 それではスタート! # 前回のおさらい はい前回のおさらいの時間です。 前回は発達性強調運動障害についてお話しさせていただきました。 またねアメトークの運動神経悪い芸人ともね絡めて 辞論ですよ辞論をお話しさせていただきました。 あの先生イコール全員こういう考えではないと思うし僕はこう思うっていうだけなのでそこはね 後悔なく聞いていただけたらなと思います。 またねいいねフォローコメントめちゃくちゃ励みになるのでぜひね していただけたら嬉しいなと思っています。 またね前回の放送はここのチャプターにURL貼っているのでそれもね 確認してもらえたらなと思います。それではスタート! # 難病について はい今回はね難病についてお話ししたいなと思っています。難病についてなんですけど難病っていうのは発病のね メカニズムが十分に明らかじゃなくて治療法がね未確率で長期的なね治療や療養がね必要なものがあってこういうのをね 難病って言うんですよね。その中でも特にね人数が少ないものに関しては指定難病っていう位置づけになって いて治療費の助成を受けることができます またねこうなんていうかね外見からわかる疾病もあるんですけど外見からね わからない疾病っていうのもあるんですよね なので他のね子供と同様に縁とかね学校に通っている方もいますし 長期のね入院が必要な子供もいます # ①様々な症状とは 難病の様々な症状とはということでこれね全てを話せないんですけど例えばなんですけど 大腸に炎症があったりとか 神経に腫瘍があったりとか レッド症候群とか 心疾患とかね 脱毛とかそういうのがあります。で難病の原因なんですけどこれはね 一つとかじゃなくて本当様々で 遺伝子異常によってできるものもあれば 自分の免疫が自分の体を攻撃して組織を破壊するものもあるんですよね ただね最近はねやっぱ医療の進歩とともに多くの病気の原因が分かったりとか 治療法もね飛躍的に進んでいるんですよね またね病気そのものを治すっていうよりかは症状を抑えて付き合っていくみたいなね そういう治療方法とかもとられることもあるんですよね # ②寛解とは 2つ目感慨についてお話したいなと思っています。 感慨という言葉を聞いた方もいれば、聞いたことないという方もいるかなと思うんですけど この感慨っていうのは病気を治せなかったとしても症状を抑えた状態にできる難病がある これを感慨って言うんですよね また症状がね、繰り返すことを歳年と言って感慨と歳年を繰り返すっていうこともあるんですよね なので1回ね感慨になったからといってこれがずっと続くわけでもなく そういうところもあるかなと思うんですけど 症状がね、繰り返してこうやって歳年となることもあるっていうことを知っておいてほしいなと思います # ③絶対にしてはいけないこと この難病なんですけど、絶対にしてはいけないことがあるんですけど、例えばですけど薬を勝手に中断する。 要は朝と夜にこのだけ分飲んでくださいという薬があったとして、例えば 効果効いてきてるしって言って勝手に朝だけ止めて夜だけ服用するとかね、とか間違った薬を投与するとか また一つの経験を他の子供に当てはめる。Aさんにはこの薬が効いてたからBさんも効くんじゃないかなとか Aさんは数週間で感慨したから我が子も数週間で感慨するんじゃないかなとか。でもこれって難病の話だけに限る話ではなくて 一つの経験を他の子供に当てはめるっていうのは本当に良くないことかなと思います。 一人一人違いはあるし、全く同じな人なんていないし、遺伝子が似てるって言われている双子ですら全然違うのに、例えば一つの障害とか一つの病気が 他の子と全く同じっていうことはないので、それは知っておいてもらえたらなと思います。 # まとめ はいまとめの時間です今回ね難病のことについてお話しさせていただきました 先ほどもね少しお話したんですけどやっぱり医療の進歩とともに多くの病気と ね原因がわかって治療法がね飛躍的に進んだのは本当にね いいことかなと思いますただね 現在でもねやっぱこうなんですかね発病のメカニズムが十分じゃないこととかもやっぱ あるのでこのね難病と当たるものに関してやっぱり長期的なね 治療とか療養がやっぱり必要なんですよねそこに関してどれだけに周囲の方々が理解を して同じ目線で支援をできるかだと思うんですよね 今回ねそれをこう話しながら自分でもね 難病があるかないかとか発達障害があるかないかとかではなくて一人のね 人とこうねきちんとこう真摯に向き合っていく 支援していくこれがね改めて大事だなぁって思いました # 次回予告 はい次回予告の時間です。次回は定数よりも変数にアプローチすることの方が大事っていうことについてお話ししたいなと思っています。 これね私が好きな言葉なんですけど、定数と変数っていうのがあって、定数ってなかなか動かすことができない事実。 変数っていうのは動かすことができる事実のことなんですけど、僕ね悩み事って2つやと思ってて 絶対に変えられへん悩み事と、何か意識的にとか行動的に変えたら変わる可能性があること。 この2つやと思うんですよね。じゃあその変数はどのようにアプローチしていくと良い効果が出るのかっていうところについてね お話ししていきたいなと思うので是非最後まで聞いてもらえたらなと思います。またねフォロー、いいね、コメントたくさん待ってます。よろしくお願いします。 # おまけ(沖縄県といえば) はいおまけの時間です。テーマはね沖縄県といえばということで皆さん沖縄県といえば何がこう思い浮かびますかね 例えばメンソーレとか 紫芋タルトとかなんかあるじゃないですかいろいろパインとかいろいろね やっぱ僕はね紫芋タルトかな 沖縄の紫芋タルトめちゃくちゃ甘くて甘党なんで私 はい大好きなんですけど皆さんね沖縄県といえばこれっていうのがあればね ぜひコメント欄で教えていただけたらなと思います 旅行行きたいですはいそれじゃあまた # 特支オープンチャット はい特殊オープンチャットのことをしゃべります。私がね運営しているこの特別支援協力のオープンチャットなんですけど現在150名以上参加していて もちろんね私のリアルなお友達というかね教職員の方もおられますし全国のね教員の方々とか保護者の方とか 当事者の方とかねおられます。情報効果がねリアルな情報をたくさん聞けるかなと思うのでぜひね 皆さん入っていただいて質問をしていただけたらねたくさんの方々が優しい方々がねコメントしてくれ られるかなと思うのでぜひね皆さんよろしくお願いします