TOPトーク専門家細野豪志の今日も元気に!ついに口唇口蓋裂問題が動き出した。内閣提出法案が議員立法に優先する理由18:26 2024年4月12日 8,879再生 問題を報告する 再生する シェアする AI目次口唇口蓋裂問題、現状と課題政府と議員立法、せめぎ合い議員立法の難しさ、その壁とは海外からの声、日韓関係と未来今後の展望、国民への期待AI文字起こし(β版) # 口唇口蓋裂を巡るこれまでの経緯を端的に説明します。詳しく過去回で↓ 細野剛史の今日も元気に。 様々な法律が国会で議論されている、まさに通常国会もですね、最盛期ということになってまいりました。 その中でですね、議員立法について今日は話をしたいと思います。 だいたい政府が出してくる法案、各法ということを言うんですが、 それが少ない時で50本ぐらい、多い時には100本ぐらいあるんですね。 従って政府がいろいろ、政府を動かしていくためにはどうしても必要な法律ということで、 どうしてもこの政府提出の法案が優先して議論されるというこういう傾向があるんです。 その中で議員立法を成立させるためには各党の賛同を得て、 できるだけスムーズにこれが審議をされて採決をされるようにということで、 回帰末ギリギリの段階で何本かスッと通るというのがだいたい官例になっているんです。 私が取り組んできた議員立法の一つに、 後進後外列の患者の皆さんに対して医療の枠を広げようというこの問題があります。 詳しくは昨年ですね、2度放送しておりますので、 それを聞いていただければと思います。チャプターンリンクをその中の一つ貼っておきますね。 回帰前で申し上げると後進後外列というのは、 この胎児の段階で後進、すなわち唇であるとか後外、口の中ですね、 そこがうまく合わさらないという先天的な異常なんですけれども、 この病気に対して日本の障害者福祉については育成医療という制度がありましてね、 この育成医療というのは18歳で区切られているものですから、 そこまでに手術を基本的に終えなければならないということが行われてきたんですね。 でも実際ですね、患者の皆さんはいろんなご苦労があるわけですね。 子供の時、本当に胎児の時に最初の手術をします。 そして大体小学校の入る前ぐらいかな、顔が大分大きくなってきますから、 その段階で手術をしますね。 これ生きていくために必要なんですよね。 まず胎児の時にはミルクが飲めませんから、 栄養を取れないと胎児は成長できませんので、 本当に痛々しいんですけれども、ちっちゃい時に手術をするんですね。 小学校ぐらいになると、やっぱり当然ですけれども、 コミュニケーションを活発にとるようになりますけれども、 息が抜けると言葉が伝わらないということがあるので、 そのあたりで手術をする。 その後ですね、問題は骨格が徐々に固まってくるこの18歳、 その直前に手術をするということをこれまで行ってきたんですね。 育成医療の対象となるということはですね、 これは負担が少ないということになります。 制度で守られているこの18歳までに手術をするということで、 皆さんいろいろ苦労するんですよね。 皆さんもお気づきだと思うんですけれども、 18歳っていうのは本当に一番大事な時期じゃないですか。 社会人になる若者もいる、受験をしてね、 例えば大学とか専門学校に行く、そういう若者もいますよね。 その最も大事な18歳、17歳から18歳になる、 18歳の年にですね、手術を受けなければならないということで、 例えば夏休みなんかにですね、数週間から、 場合によっては1ヶ月近くかけてですね、 大手術を勧行するということが行われてきたわけです。 これは専門的な病院の先生方とも議論をしてきたんですけれども、 18歳で区切るのは合理的ではないと。 なぜならですね、そこまでに成長の段階って人によるわけじゃないですか。 早く成長が止まる若者もいれば、成長が遅くなる若者もいる。 18歳っていうのは骨格が固まってないと手術する意味ありませんからね。 顔がまた変わってしまいますから。 必ずしも合理的ではないということで、 もう長年年齢を先延ばしをできないかということで努力をしてきて、 そして議員の中で立法ということで取り組んできたわけですね。 そしてその法律が今回どのような展開を見せたか、 大きく状況は変わりましたので、 それを皆さんにお知らせをして、議員立法とは何かということをですね、 皆さんにお考えいただければというふうに思います。 # 議員立法が完成する寸前に政府に新たな動きが 高新高外率を育成医療ということで治療するという話を先ほどしましたけれども、18歳以上になってもですね、制度がないわけではないんですね。 それは厚生医療という方法なんですね。これは18歳以上になって障害者手帳を取っていただいて、その障害者として治療を受ける場合に厚生医療を受けることができる。 基本的には育成医療とほぼ同様にですね、負担が軽減をされて安心して医療を受けることができるという、こういう制度があるんです。 ただ、ここにですね、移行するのにいくつか問題があるんですね。 まず一つはですね、実際に手帳を取るのがかなり難しい。 例えば、歯医者さんでですね、しっかりと診断書も出してもらう必要がありますし、また、いわゆる医師からも診断書を取る必要があります。 東京などに住んでいればですね、ある程度医療機関、身近なところでかかることができますが、地方などに住んでいると、この手帳を取るのにはかなり大変なエネルギーがかかるという、こういう問題が一つあるんですね。 二つ目にですね、もうすでに二回ほど手術を受けてきていますので、だんだんその障害の程度が軽くなっているわけですね。 もう唇も合わさっているので、会話なんかも問題なくできている、そういう若者が多いですし、食べるのも問題がないということになってくるとですね、障害者手帳を取れないという問題が出てくるんですよね。 そうなるとどうなるかというとですね、そうなるとですね、発達段階がわりと早い若者は18歳までで手術が済むけれども、ちょっとね成長が遅くて、年齢が17とか18までいってですね、まだ成長している場合はその後手術しなければならないので、この制度の狭間によって不公平が生じてしまうということにならないかと。 つまり18歳を超えるとかなりの自己負担が出てきますので、それで負担をしなければならない若者と、負担しなくていい若者というこの狭間が出てくるという、実は議員立法で議論してきたところではですね、ここを制度に着目をして、そして育成医療を部分的に延長できるようにという構成にしていたんですが、二つ目にその問題があります。 そして三つ目にですね、これはやや心情的な部分になるんですけどもね、障害者手帳を取りたくないという若者もいるんですよね。手帳というのは一回取ったらずっと持つという話ではなくて、障害がなくなったら返すということができます。 ただね、やっぱり手術をして障害なく生きていけるのであれば、そうやって生きていきたいという若者の気持ちはわかりますよね。あとは親の気持ちというのもあるわけですね。もちろん手帳を取ること自体は全然恥ずかしいことではないし、それはもう社会的にしっかりサポートしていくべき問題なので、手帳を取ること自体を何かそれこそいろんな形で見るというのは、 そもそもおかしいことなんだけれども、現実的な当事者たちの思いとしては、手帳なく人生を生きていきたい、こういう思いを持たれる方がいるのは私はわかるし、多くの皆さんわかっていただけるのではないかなというふうに思うんですよね。 そういう中で年齢を延長しようということで、これまで我々は努力をしてきました。特に公明党の議員の皆さんにお世話になりまして、各党いろいろ声をかけたんですよ。かつては民主党の仲間にも声をかけた時期があったし、自民党の皆さんにも声をかけてきました。 幸い自民党の中でいうと橋本岳さんですね。彼が座長をやってくれまして、責任者として引き受けてくれました。そして公明党の議員の皆さんの協力もいただいて、もうこの法律ができるという直前のところまで来たんですよね。 やっぱり18という最も大事な時期ですね。受験とか社会人になるというこの真っ只中で手術を半ば駆け込みのような形でやるのは良くない。これを変えようというところで良いところまで来たわけです。その時に事態は急展開を遂げました。 厚生労働省にも参加をしていただいて、ずっと勉強会をやってきたんですけれども、その厚生労働省の責任者、責任あるポジションということだけ申し上げましょう。そこから申し出がありまして、私も彼とは長い付き合いもあるのでずっと水面下も含めてやり取りをしてきたんですけれども、ちょっと議員立法を待ってほしいということなんですよね。 いやいや、それはここまで積み上げてきたので、何年も積み上げてきたわけだから、辞めるわけにいかんって言ったら、実は考えていることがあると。どういうことかというと、やはり後進後外列だけを例外にするわけにはいかないと。 その他の病気ですね、いわゆる育成医療の対象となってきた若い人たちの病気の中で、18歳よりも延長してやる必要がある疾患が他にも障害も含めてあるかもしれないと。それを調査をした上で、平等な制度を作りたいと。 ただ、これまで我々が努力してきた姿とか、後は後進後外列の患者の皆さんがご苦労されてきたことはよくわかっているので、しっかりやりますから政府に任せてもらえませんかということになったんです。私は結構悩みました。ここまで議員立法できたので、それをなんとか形にしたいという思いがあった。 何より、こういう患者会の皆さんにとっては早くやりたいという思いがあったわけですね。政府に法案を検討してもらうということになると、少なくとも1年、場合によってはもう1年ぐらい先に伸びる可能性もあります。悩んだんですけれども、一緒にやってきた議員の皆さんとも相談をして、私は政府の取組をまずは見守って、政府として責任をもって結果を出してもらうということになりました。 次のチャプターで、なぜ私がそういう結論を出すに至ったのかを、もう少し突っ込んで説明をしていきたいと思います。 # 議員立法の難しさ 議員立法なんですけれども基本的に制度としては20人以上の議員のですね署名があれば 法案を提出することができるんですね ただ実はこれは形式的なものでしてそれぞれの会派のですね反抗がないと 法案をですね出すことはできないんですね つまりそれぞれの政党の両省がないと議員立法は出せないということなんですよね ちなみにあの田中学園物語ということで 朝川明先生とやっている放送でも申し上げましたが 田中先生はですね33本議員立法を出していると成立させているということかな これはすごいことだと思いますやや当時と今とではですね議員立法の縛りがかなり強く なっているという面もあるんですけれども 政党としては一応そういうことになっているんですね なぜ議員立法が難しいかということなんですが冒頭で申し上げた通りですね 下校優先などで日程的になかなかないというのが一つ そして2つ目にですね答弁をそれぞれ議員がやらなければならないということなんですよね もちろん下校で出した場合も大臣が答弁をしますので政治家がやってるんですけれども 後ろにはですね 官僚機構というものが控えているんですね ですから各条文各テーマについて 相当ですね積み上げた答弁書というのが書かれですね どんなに突っ込まれても基本的な大事なようにですねガードされているんですね 議員立法の場合にも例えば衆議院であれば衆議院法制局が答弁書を書いてくれるんです けれどもそれは婦人のですねこの幅というものですね 分厚さというものが全く違いますからここが一つ目の大きな壁になってきます ただあの私これまで議員立法何度かやったことありますけれども 自分できちっと書いていれば答弁はできます ですからあの今回のですね更新公開率の問題というのは私自身が全くゼロから作って いますのでそこは問題なくですね答弁は他の議員の皆さんの協力を得ながら できただろうと思うんですよね むしろ最大の壁はですねまずは党内調整なんですよね 果たして自民党の中でこの問題に関わっている議員そんなに数多いわけではありませんので これを全部ですね 説得をして前回一致に持っていくことができるかどうか自民党内だけですよ もちろん自民党内だけじゃないんですよね各党の説得をしなければなりません それをですね特に議員立法の場合は時間が短いので 賛成会派と反対派会派があるとですねなかなか成立しないんですよね 基本的な前回一致ということになってきます そうしますとですねずいぶん生徒の数あるじゃないですか それぞれのところで党内手続を取るというのは大変なですね この時間と労力を要するということなんですよね なのでやはり確保が出るとずいぶんそこが楽になるんですね 内閣が法案を提出しますから事前の調整をですね全て官僚の皆さんがやってくれます 正直言ってですね寝回しを官僚に任せすぎてているという面はありましてね ここは評価が分かれるところなんですけれどもそれはですね 議員だけでですね有志の 調整をするよりは相当楽だということがあるんですよね そこで私は考えました 今の段階でですね法案は1ヶ月ほど前ですけれどもほぼほぼを仕上がっているので 各党の調整には入れるけれども果たして今国会でですね調整を終えて そして会期末にですねそっと通すことができるかどうかこの確率 一方でですね内閣提出法案として来年度にこれを出すということになれば 内閣提出法案に行けば確実にですね通すことができるわけですね このどちらの確率がより高いかを考えたわけですね 私が出した結論は ここは確保で行った方が確実に成立させることができるだろうと それがこういう会の皆さんすなわち当事者の皆さんにとってもプラスになるのでは ないかということでですね 他の議員の皆さん汗をかいていただいた皆さんとですね膝詰めで調整をしてそういう 選択をしたというのが今回の経緯です 確保と議員立法の関係ちょっと込みって話になりましたけれども この実態があるということは皆さんにこれを機会に知っていただきたいなということで説明をさせて いただきました # 国外に住んでおられる方からもコメントをいただきました 今日は公信公開列の議題で、議員立法について説明をいたしました。 実は、議員立法がなかなか個人の名前で出てこない、通らないということについては、もう一つ要素があると私は見ているのです。 ただ、それはちょっと通常放送とか、プレミアムでもちょっと多くの皆さんにお伝えするのは、やや不安が残りますので、 有料放送という形で、明日の朝、流させていただきたいというふうに思っております。 これはね、もしかしたら、日本社会の祝図というふうに言えるのかもしれません。 もう少しですね、議員立法をやっていきたいという立場から、本当に興味のある方には、明日聞いていただければというふうに思っております。 お二人のコメントをご紹介をしたいと思います。 フサンミンさん、初コメということですね。ありがとうございます。 ホソンさんの真摯な政治家としての在り方、とても感謝して聞かせてもらっています。 私はカナダ在住で、日本にいる家族、友人、知人のために在外選挙も投票しているので、国会議員の生の声を聞けて光栄です。 韓国移民も多いカナダです。この話題出てました。ということでね、昨日の韓国の総選挙の話が出ていたということです。 こういう海外に住んでおられる日本人の方々に聞いていただけるというのはありがたいですね。 そういった皆さんにも国会の事情を知っていただくという意味で、これからも頑張っていきたいなというふうに思っております。 続いてシングさん、韓国のこの20年ぐらいの成長、政治も景気もすべてがガラッと変わった印象です。 近くて日帰り旅行も叶う、交流しやすい国同士、文化のように政治も仲良く分かり合えたらと思います。 私はユン政権の下でその可能性が出てきていると思うんですよね。 特に若い世代はかなり考え方が変わってましてね、いわゆる今回政権を取った共に民主党、ちょっと考え方としてですね、日本との関係でいうと、 極端に見えるのは上の世代の影響を受けているというのが率直な印象ですね。 シングさんのおっしゃる通り、日韓関係というのはですね、もう本当に国益を共有しています。 エネルギー問題もそうですね、中国や北朝鮮との向き合い方もそうなんですよね。 ですから、仲良くするに越したことはありませんのでね、民間のレベルでもそういった関係が進んでいくといいなというふうに思っております。 その他の方、お名前をご紹介をさせていただきます。 まめ太郎さん、のぼんていさん、綿棒後輩さんということでね、皆さんからコメントをいただいております。 ありがとうございます。 今日は金曜日ですね、あと1日頑張りましょう。 週末も楽しくお過ごしをください。 それでは今日も元気にいってらっしゃい。 もっと見る #公明党 #細野豪志 #口唇口蓋裂 #議員立法 #橋本岳 細野豪志の今日も元気に!プレミアム放送配信中!04:341.口唇口蓋裂を巡るこれまでの経緯を端的に説明します。詳しく過去回で↓https://r.voicy.jp/YQm47re6K2W06:272.議員立法が完成する寸前に政府に新たな動きが04:373.議員立法の難しさ02:494.国外に住んでおられる方からもコメントをいただきましたコメント感想・質問・応援メッセージを書こう とまそん2024年4月13日テトラサイクリン変色歯という薬害をご存じでしょうか。昭和40年代の子供達が飲んでいた薬の副作用で永久歯が茶色〜黒く変色した薬害です。 太陽に当たるとより酷く変色するのでよく笑っていた子ほど変色しました。今は絶対口を開けて笑いません。歯を削って上に被せ物をする治療法しか無く、自費診療の為、治療費も高額の上に何回も交換します。せめて保険が使えないかなと思います。Voicyパーソナリティの中島純一の天文屋日記 「薬害としてのテトラサイクリン変色歯」を一度聴いていただけませんか?1返信 ちあき2024年4月12日細野さん、こんにちは。いつもありがとうございます。15歳の口唇口蓋裂の息子と下に2人男の子がいるシンママです。細野さんの口唇口蓋裂についての活動や議員立法のことも初めて知りました。思わずコメントさせていただきました。長男は、知的障がいや鼻骨欠損もあるのですが、鼻骨形成手術もちょうど医療費の補助がきれる18歳ごろの手術なので、どうしたものかなぁと思っていました。少しずつでも、たとえ不平等なところからでも補償が整備されていき、後に他の病気などへも広まったらいいなぁと思います。5返信 みみんが2024年4月12日姪が口唇口蓋裂です。正直、姪のことが無ければこの話題を聞いてみようとならなかったと思います。是非来年度は法案通していただければと願います。多数ではなくとも、少数の方の苦しみに耳を傾け、当事者意識を持とうとされる政治家さんがいるのだと、細野さんのお話を聞いて感じました。これからも応援しております!4返信 文月2024年4月12日口唇口蓋裂に関する法案に取り組まれていると初めに聞いた時に、小児がん患者の晩期合併症がある成人かれた方の医療費負担の事が思い浮かんでおりました。当事者の方の1日も早い法案の成立を望むお気持ちも、たとえ平等の必要性が表向きの理由であったとしても、どちら立場も理解出来る為、なんとも言えない気持ちになります。細野さんの決断に至る考えの道筋を聞かせていただく事は、大変に学びとなっております。本件の有料放送の内容に期待しています。4返信 豆太郎2024年4月12日議員立法を成立させる壁は大きいですが、情熱のひときわ高い政治家の方々のやる気をくすぐる面があるのでは。他の障害・疾患との平等性から見送った過去、貴重な一歩でしたね。ある程度まとめて「(補助額、対象年齢、手続簡素化等、)緩和対象は以下の疾患とする」みたいになるのでしょうか。また、労働人口確保のため、という大義名分であれば日本国民全体の利益に資すると私は思います。18歳という不安定さ、保護者の思いに配慮し、国が経済面でサポートすることが誰1人取り残さない社会につながると思います。2返信 もっと見る
沖縄県知事選挙で古謝玄太氏が圧勝――沖縄でも「イデオロギー」の時代は終わった 7分・昨日・ 1,297再生AI目次沖縄知事選 古謝玄太氏圧勝の背景若年層に広がる「イデオロギー卒業」沖縄経済と安全保障への影響国政に直結する知事選の重要性野党分裂と全国的な若年層の動向
災害の教訓を生かすために。防災庁の役割と期待 10分・9月11日・ 2,646再生AI目次高速道路橋桁落下 断層上の備え南海トラフと新道路計画の課題東名高速と富士山噴火 迫る危機特定都市河川 指定拡大で水害対策防災庁に期待されるレジリエンス戦略
長期入院する子供と親をどうやって支えるか? 14分・9月10日・ 2,714再生AI目次長期入院児の実態と親の重圧支援の狭間にある親子の現実坂上和子氏 35年の献身と支援未就学児ケアと親の食事問題政治家が向き合うべき課題と共助
中道改革連合は残し、立憲系と公明系議員が離党へ? 4分・9月9日・ 1,482再生AI目次寺田学氏が語る野党の現状分析中道改革連合解体と新党構想の行方一人残る議員と政党助成金問題の焦点生活保護家庭の進学を阻む壁とは現役東大生が語る困難な進学の現実
玉木代表続投の国民民主党、混迷深まる中道改革連合――野党再編はどこへ向かう? 8分・9月7日・ 1,667再生AI目次国民民主党 玉木代表続投と新路線野党第一党 国民民主党の戦略とは中道改革連合の行方、分裂の深層DPFPと新中道勢力、連携の可能性与党内の人事、政権の重要局面へ
昭和40年代の子供達が飲んでいた薬の副作用で永久歯が茶色〜黒く変色した薬害です。
太陽に当たるとより酷く変色するのでよく笑っていた子ほど変色しました。
今は絶対口を開けて笑いません。
歯を削って上に被せ物をする治療法しか無く、自費診療の為、治療費も高額の上に何回も交換します。
せめて保険が使えないかなと思います。
Voicyパーソナリティの
中島純一の天文屋日記
「薬害としてのテトラサイクリン変色歯」を一度聴いていただけませんか?
15歳の口唇口蓋裂の息子と下に2人男の子がいるシンママです。細野さんの口唇口蓋裂についての活動や議員立法のことも初めて知りました。思わずコメントさせていただきました。
長男は、知的障がいや鼻骨欠損もあるのですが、鼻骨形成手術もちょうど医療費の補助がきれる18歳ごろの手術なので、どうしたものかなぁと思っていました。少しずつでも、たとえ不平等なところからでも補償が整備されていき、後に他の病気などへも広まったらいいなぁと思います。
当事者の方の1日も早い法案の成立を望むお気持ちも、たとえ平等の必要性が表向きの理由であったとしても、どちら立場も理解出来る為、なんとも言えない気持ちになります。
細野さんの決断に至る考えの道筋を聞かせていただく事は、大変に学びとなっております。本件の有料放送の内容に期待しています。
他の障害・疾患との平等性から見送った過去、貴重な一歩でしたね。ある程度まとめて「(補助額、対象年齢、手続簡素化等、)緩和対象は以下の疾患とする」みたいになるのでしょうか。また、労働人口確保のため、という大義名分であれば日本国民全体の利益に資すると私は思います。
18歳という不安定さ、保護者の思いに配慮し、国が経済面でサポートすることが誰1人取り残さない社会につながると思います。