# 中道改革連合の今後についてはこちらから↓ 本日のご指導、今日も元気に。 昨日の夜は国家王子のよろしくどうぞということで、 水曜日恒例の番組にYouTube出演をしてまいりました。 いや正直言ってね、ちょっと暗い気持ちになったんですね。 議題が中東改革連合の小川淳也代表のですね、会見ということでね。 新しい出発を、やっぱりね、私は今自民党にいるという立場ではあるものの、 野党第一党としてしっかりと元気にやってもらいたいなと思ってただけに、 まあなんか憂鬱な気持ちで、昨日の放送はですね、寺田さんと話をしておりました。 もしかしたらね、あんまりニュースになってないかもしれないので、 ご覧になった方は少ないかもしれませんが、 よろしければぜひご覧をいただければというふうに思います。 今日はですね、全く別の話題に触れたいというふうに思います。 子どもさんで長期入院しているですね、子どもさん、難病ですよね。 がんとか血病も含めて、そういった方々の実情ということで、 ある方から直接話を聞く機会というのがありました。 年にですね、何回かこういう機会ってあるんですけども、 やっぱりここは政治家の役割だなというふうに思ったもんですから、 皆さんぜひ知っていただきたいということで、 次のチャプターでお送りしたいというふうに思います。 # 政治家の役割 小児癌や白血病、さらには心臓病などで長期入院している子どもの数は、全国に1400人ぐらいいるのではないかというふうに言われています。 実はそれが精度の狭間で十分行き届いていないケアがですね、そういう状態になるということを、ある団体の方が私に教えてくれました。 来られたのはですね、坂上和子さんという方で、私ちょっと聞いて本当にすごいなと思ったんですけれども、 この子どもたちと親の支援をもう35年間やっているということなんですね。 もともと保育士さんだったということなんですけれども、地元ですね、新宿区なのかな、そこで支援を始めるようになって、 その後はボランティアで続けてきたということなんですよね。 実際私の地元にも静岡に子ども病院がありまして、そういうお子さんたちが生活をしていて、親御さんの負担が非常に大きいんだという話を聞いたことがあります。 また自治体によってはですね、そういう子ども病院がありませんので、東京まで出てきてお母さんがそこに寝泊まりして、そして地方でお父さんが働いているみたいな、そういう状況もあるようなんですね。 兄弟がいる場合は、その病気になってない方のお子さんをどう育てるかという課題も含めて、経済的に非常に困っておられるという話も聞きました。 もちろん学歴になると院内学級というのがあってですね、病院の中で勉強を教えてもらえるような施設はあるんですよね。 それは当然で、子どもたちには学ぶ権利がありますので、学校に行けなくてもですね、子ども病院などではそういう教育の機会がないというのは良くないということで、実際に文部科学省がそういう対応もしているんですよね。 ただこの院内学級の学校そのものが特別支援学級であるケースも非常に多いらしくて、知的にもちろん障害のないお子さんもたくさんおられるので、障害のあるお母さんももちろんいるんでしょうけれども、もう少し良い教育を受けたいというような話も結構出ているということでした。 さらに深刻なのはですね、小学校に入る前、学歴になる前の子どもさんなんですよね。 その世代でいうならば、通常は例えば幼稚園があったりとか保育園があったりするわけですけれども、それは病院の中にはありません。 病棟保育室という制度があるそうで、病棟の中で保育士さんが面倒を見るみたいな制度があるんですが、配置も含めて十分とは言えないということなんですね。 そこでですね、坂上さんたちはボランティアを派遣をして、子どもたちを面倒を見たりとか遊ばせてあげたりとかすると。 そしてそのことによって、お母さんがちょっと休める。 それこそ病院の中でまだ学歴になっていないということになると、子どもさんは当然お母さんを探しますよね。 そういった中で人出がないもんだから、泣き叫んでいるお子さんなんかもいるということなんですよね。 ボランティアで、そういう子どもたちの面倒を見る人たちを派遣をして、そしてお母さんにも休んでもらって、 できれば休んで食事をしたりとか、少し連絡をしたりとか電話をしたりとか、そういったこともできるようにするということで、 35年間も頑張ってきたというお話をされていました。 この話を聞いて、いろいろちょっと私も思うところがあったんですね。 やっぱりこういう方々って、本当に政治的に声を上げにくいんですよ。 なぜ声を上げにくいかというと、そんな余裕がない。 子どもさんの面倒を見るために、お母さんは病院に泊まり込んだりとか、近くのホテルをとったりしてずっといるわけですよね。 それをサポートする仕組みも、病院によっては泊まれる場所なんかはあるようですけれども、 きちっとした場所が確保できているところばかりではないので、基本的にない。 例えばね、子どもさんの食事は病院の中で取ることができたとしても、お母さんの食事はないんですよね。 子どもを何とか健康になってもらいたい、元気になってもらいたいということで、その一心で面倒を見ておられるので、親御さんはね。 自分の食事のことなんていうのは、もう考えられないというような状況もあるそうです。 そういったお母さんなんかに、お面倒を届けるようなことも坂本さんがやっておられるということなんですね。 やっぱりね、こういう声を上げる余裕もない。 人数も千数百人ですから、政治的なパワーにはならない。 ですから声も届かないし、そしてなかなかそれこそ選挙の時に訴えるみたいなこともできない。 そういったところに光を当てていくことっていうのは、やっぱり政治家の仕事ではないかなというふうに思ってます。 私が非常に信頼をしているジャーナリストの方が、この団体の方を連れてきていただいたんですけどね。 NPO法人、病気の子ども支援ネット、遊びのボランティアということで、 いろいろ東京中心全国でこのつながりを持ってやっておられながら、いろんなサポートをしているということでしたね。 私も昨日初めて話を聞いたので、まだ何ができるかということについては、はっきり私の中でミジョンができているわけではありません。 まずね、今政府が取り組んでいることを整理をしたいというふうに思います。 厚生労働省ももちろん、医療ということで取り組んでいる部分もあるんですね。 あとは院内教室、学級みたいなことに言うと文部科学省もやっているところがある。 ただおそらくトータルに全体という意味で言うと、私はここも子ども家庭庁の出番ではないかというふうに思っています。 厚生労働省とか文部科学省ということになると、どうしても子どもにどう対応するかということになるじゃないですか。 大問題は、やはりこういうケースは、親をいかに支えるかというのが本当に重要になってくると思うんですよね。 何しろ自分のお子さんだから、特にお母さんの場合は自分が産んで、何とかこの子どもを助けてあげたいと思うわけじゃないですか。 そういうお母さんたちをどう支援するか、お父さんもそうなんですけれども、それをやってこられたというのは本当に尊いことだなというふうに思います。 おそらく子ども家庭庁のほうで、学歴にならないお子さんをどうケアするかみたいなことで言うと、まだ十分な対策が受けていないと思うんですよね。 ですからそこに何らかサポートする仕組みを作れないかというのを、頑張ってやってみたいなというふうに思っています。 私、恐る恐る聞いてみたんですね。小児がんなんかのお子さんの場合は、中には本当にかわいそうだけども、病院で亡くなってしまうというお子さんもいるわけですよね。 どれぐらいのお子さんが元気になるんですかと聞いたら、それはちょっと私光が差したような気がしたんですけど、7割ぐらいのお子さんは元気になると言うんですよね。 この7割のお子さんが元気になって日常生活を取り戻した時に、そこをサポートする仕組みはもちろん大事ね。また病院に来て元気になって日常生活を取り戻すようなことができれば、それは本当にそれに越したことはないので。 一方でやはり3割のお子さんは亡くなってしまうということなんですよね。亡くなった時のご両親のケア、これも大事だということを言っておられましたね。 坂尾さんたちは、そういう子供を亡くしたお母さんたちも含めて料理教室をやってるんだということを言ってました。 もともと保育士さんだったんですけど、お母さんたちに職場を提供するために、わざわざ坂尾さんは調理師の免許も取ったんですって。 この人すごいですよね。もうだいぶ長くやってるので、自分もそろそろ引退なんだみたいなことをおっしゃってたけど、 私がお会いした印象は全然そんな感じじゃなかったですね。エネルギーに満ちていて、すごい役割を自分の中で自覚しておられて、頑張っていただけるという感じはしましたけれども、 子供さんを失った親御さんをいかに支えるか、これもやっておられるということだったんですね。 もしかしたらここは政治がやれることは限界があるかもしれない。当然それぞれ皆さんが抱えている悲しみはものすごく深いし、それぞれ事情も違うと思うんですけども、 そこはそういったことをやっておられる、支える団体を応援する、これはどうなんだろうな、民間の寄付という形になるのかな、そこも政治が何ができるのか考えてみたいんですが、 非常に大事な役割なんで、サポートする仕組みを官民ともに何らかの形で作れないかなというふうに思っております。 これまで私もいろいろやってきましてね、今子供の貧困問題一番時間を使ってやってるんですけれども、その前は後進後外列の問題なんかも取り組んできましたし、 あとは片目失明のお子さんの問題にも取り組んでます。その他にもこれはと思うことやってるんですけど、今私が悩んでいるのは誰と一緒にやるかなんですね。 やっぱり一人でやれることは限界あるんですよ。やっぱり一緒にやってくれる議員が誰かいないかなと。何しろこれは政治的に言うと本当に難しいです。 数も少ないし、政治的なパワーにもなりにくいし、もちろんお金とは何の関係もないですよね。 だけどもやっぱり政治的に光を当てていかなければならない。何人か思い浮かぶ人はいるんですけれどもね。さてどうしたものかということで、一つまた私に課題ができたかなというふうに思っております。 政局の真っ只中に、それから離れた話で、皆さんこの時期にいいと思われる方もいらっしゃるかもしれませんけど、やっぱり政治ってそういうものなんですよね。 みんなが政局に巻き込まれるというのは良いことではないので、私は自分の役割をしっかり果たすと。やっぱり議員である以上はしっかりと国民のために働くということにつきますので、そこはしっかり続けていきたいなという決意も含めて今日は話をさせていただきました。 それでは今日も元気にいってらっしゃい。また報告させていただきます。