# イントロ はい、こんにちは。桜井健三です。 このチャンネルでは脳神経内科専門医ですね。 特に神経免疫疾患に特化したお話をジャンジャンと出していきますし、 あとはですね、いろんな裏側の話とか、最近の気づきとか、いろんなことを発信していきますので、 よかったらですね、毎朝8時平日頑張って出しますので、聞いていただければ嬉しいです。 今回ですね、このVoicyを始めて初の金曜日となります。 金曜日はですね、いただいたコメント等にですね、 リアクションしていくというような回にしていこうと思っています。 別のところで少しお話ししたんですけどね、 いずれは少しここ、有料放送等々も考えてますが、 まだ始まったばかりのですね、ファカゾームチャンネル、お金を取るわけにはいきませんので、 まだコメントも少ないですが、少ないが故にですね、 一つ一つに対してですね、お返事、お礼を伝えていきながら、 今日の放送を進めていこうと思います。 金曜日ですね、コメント返しの回、早速始めていこうと思います。 # コメント返し Voicyを始めて4日ぐらい経ちました。 SNSをいくつかのところでやりましたよってあげてですね。 今日木曜日ですけど、木曜日の段階で今チャンネル登録っていうんですかねフォロワーですね。 フォロワーが29人。弱小ですけど、でもそれでも29人もついていただいているというのはありがたい状況の中ですね。 今週1週間ですね。日月から末までですかね。 でいただいたコメント等々ですね。 お礼とともにお話ししていきますが、 まず一番最初にこのサイトにコメントいただいたのがMSキャビンですね。 いつもお世話になってます。 きっとNさんですよね。 名前隠さなくても皆さんご存知の方ですね。 MSキャビンから先生よろしくお願いいたします。優しい口調に癒されました。 癒される口調なのか、露列が滑舌が回ってないのかね。 よくわかんないんですけどね。 いつもありがとうございます。 今29人ですかね。キャビンじゃなくてこのチャンネルのフォロワーがいるんですけども、 間違いなくキャビンさん、MSキャビンが案内してくれたおかげでバーッと増えた。 いきなり増えたというところは本当に感謝、感謝の感謝しかありませんし、 このYouTubeですね。建造先生の診察室もバーッと伸びたのもキャビンさんのおかげですね。 本当に感謝しています。 キャビンさん本当にすごくて、 僕がまずすごいのが雑誌ですね。バナナチップスね。 中身の濃さがすごい。よく取材してよくやってるなと思います。 多分あれめちゃめちゃ大変なんだろうなといつも思ってますけどね。 本当にすごい雑誌ですし。 それから講演会を含めてYouTubeですね。YouTubeもすごくて、 僕がMS多発性効果症とNMOSD、手心血液事例と重症勤務力症ですね、MGをよく動画で上げるんですけども、 NMOSDとMGはですね、結構引っ掛けると上に上がってくるんですけど、動画がですね、MS上がってこないんですね。 なんで上がってこないのか、キャビンの動画がいっぱいあるんですね。質の高い良い動画がいっぱいあるんで、 僕の動画なかなか上がってこないんで、ちょっとですね、お手柔らかにお願いしていただけると嬉しいなと思ってる次第です。 それは嘘です。 本当にキャビンさんはMS患者、NMO患者、モガドの患者さんを中心にですね、 情報の全くないような世界からですね、かなり最新の情報を出してくれていて、患者さんにとってもですね、素晴らしい情報源になっておりますので、 ライバルじゃなくてですね、ともにですね、これからも頑張っていただけたらいいなと思っております。 引き続きキャビンさんどうぞよろしくお願いします。 2つ目のコメントですね。 西田和彦さんですかね、僕漢字読むの苦手なんですけどもね、いつもyoutubeでは勉強させていただいております。 ボイシーで神経免疾患の話が聞けて嬉しいです。 先生が勉強されていた脳梗塞や頭痛の話もまたぜひ聞いてみたいですとあります。 ありがとうございます。 これお名前が本名なのか、義名じゃなくて仮名なのか、 だから実は僕は接したことがある方なのかもわからないんですけども、本当にありがとうございます。 youtubeもきっと見ていただいているということで感謝感謝でございます。 僕は昔ちょっと話したことあるかもしれないですけど、脳卒中とか頭痛とか認知症とか、 一応神経内科の一通り、すごい希少疾患はほとんどわからないんですけど、 一通りのコモンディジーズと言われるですね、よく当たる疾患は一応勉強してきたんですけど、 もうここ5年以上10年近く10年ぐらいですかね、この免疫疾患ばっかりやってたがゆえにですね、 他の病気あんまり見る機会がなくて、ただ外来で頭痛なんかはですね、しばしば今でも見ますので、 頭痛の話はね、まだ多分ちょっとなんとかなると思うんですけど、脳卒中とかパーキンソン病とか認知症とか、 素人ぐらいの話しかできないんで何言ってんだっていう、すごい恥ずかしい目にあいそうなので、 そうですね、偏頭痛ぐらいはいつの日かやろうと思いますけど、脳卒中、チャンスがあればちょっとだけやりましょうかね。 やれたら奇跡の回として、ぜひご視聴いただければと思います。本当に応援ありがとうございます。 続きましてですね、大空うさぎさんですかね、発信していただいてありがとうございます。これからも楽しみにしております。 ということで、こういうのが一番継続していくモチベーションになるんですよね。ありがたいですよね。 本当にこういうコメント一個ですね、人間単純なものでですね、こういうコメントが一個あるだけで、また次頑張ろうかなとかですね、 聞いてくれてる人いるんだなとか思ってですね、また次の動画を音声を出そうと、頑張れるということで、 こういうポジティブなのはですね、何十個もらっても嬉しいので、本当にありがたいと思っております。 大空うさぎさん、他お会いしたことあるのかないのかわかんないんですけど、お会いしてたらありがとうございます。 お会いしてなくてもありがとうございます。 そしてですね、あとはちょっと待ちくださいね、どっかにあったらですね、しばしお待ちを。 えーと、どこでしたかね、ちょっと待ってくださいよ。 よいしょ、あったあった、ありました。 これはお名前が出てるんですけどね、私の外来の患者さんのご家族の方ですね、先生本年も大変お世話になりました。 うちの先生に年内には良くなると言われ、本当に勇気づけられました。ありがとうございます。 けんぞう先生の診察して、いつも病気のことを勉強させていただいてます。 今度はけんぞう先生の処方箋でも勉強させていただきます。 更新楽しみにしています。来年もよろしくお願いします。 良いお年をお迎えくださいということで、こちらこそいつもありがとうございます。 僕の手元に今お名前が見えちゃってるんでね、これは言わない方がいいと思うんですけど、 いつもね、病難病ですね、僕の専門の難病の方で通院してくださってる方ですけどね、 今どれくらいだったんですかね、1年、2年、2年くらいですかね、 いろいろ大変なこともありましたけど、比較的順調にとはいえですね、やはり難病ですんでね、 まだまだ戦わなきゃいけないことやらなきゃいけないことがありますが、 いつも前向きに頑張っていらっしゃって、夫婦で一緒に親切に入ってきていただいて、 僕のYouTubeをいじって帰ると鉄板のくだりがあるんですけどね、 本当にありがたく思っております。これからもぜひ引き続きよろしくお願いしたいと思います。 今週はいただいたのが4つコメントもらいました。本当に皆様ありがとうございます。 来週以降もですね、金曜日に発信する分はですね、どうですかね、木曜日あたりまで、 じゃなくて水曜日あたりまでですかね、いただいてコメント見える分で、 リアクションできる限りですね、10分間でですね、コメント1個ずつ読んでお返事をしたいと思っております。 いずれですね、きっとこういう中にですね、質問とかも入ってくると思いますし、 もちろんそれはそれでですね、お答えする、ちゃんとしたサイトに今後なっていくといいなと思ってますので、 どしどしこういうことがわからないとかですね、なんかそういうのをいただけるとありがたいなと思っております。 はい、そしたらですね、ちょっと時間が余っているので、 今日ね、僕違う会があって、そこで学んだことを少しね、ご報告しようと思うんですけど、 龍町抗原病内科じゃなくて、龍町を扱っている先生ですね、年配の先生がいらっしゃって、 その先生とちょっといろいろ話をする機会がありました。 ごめんなさい。 でね、重症勤務力症とか、視神経脊杖炎が特にそうなんですけど、 これらの疾患ってあの分子費用的薬ね、バイオがいっぱいあるんですけど、なかなか使われないんですよね。 いろんな理由があって使われないんです。やっぱり薬が高いからなんやかんやとかあるんですけど、 龍町内科もですね、龍町、関節龍町も同じようなことが昔起きてて、 分子費用的薬がいい薬であっててもですね、なかなか使われなかったんです。 で、その歴史がきっと同じだろうということでね、 どういうふうに歴史を変えてって、みんなが分子費用的薬を使えるようになったのか、みたいな話をね、ちょっと聞いてみたんですよ。 龍町って20年我々先に進んでるんでね、話が。 そしたら、関節龍町で使われなかった理由って何かって聞いたら、 関節龍町って指定難病じゃないんですね、国のね。 だから、高い薬剤を出すと、薬を出すと、患者さん自身がそれを支払いしなきゃいけなくなるってことで、 使いたくても患者さん自身の方から使えないっていうケースが結構あったと。 この人には絶対この薬使うべきなのになーって言うんですね、使えなかった。 でもですね、我々の指針結石、NMOSDとかMGは状況が違いますよね、ご存知の通り。 指定難病に入ってますので、支払い額の上限があるわけですね。 ということは、広がらない理由が関節龍町とどうも違うということですね。 おそらくやっぱり医者側がですね、免疫にも詳しくないです、神経内科っていうのはね、 そこでどうしてもですね、処方にブロックをかけてしまっているんじゃないかなって、ここが大きな問題だと思うんですね。 これはですね、我々側の問題ですので、僕も一生懸命啓蒙してですね、 全国各地ですね、隙間なくですね、どこの患者さんもみんな平等に治療ができるような、 そういう世界を作っていけたらいいなと思いました。 そして今日は最後にですね、もう一個アナウンスですね。 12月24日、日本放送のですね、チャリティミュージックソンでしたかね、 ラジオ放送NMOSDの話を僕10分するということだったんですけども、 今ね、大体の時間が決まりました。夜の9時台、21時台、 ということで、そこの1時間以内ぐらいにですね、どうも喋るぞということが決まりました。 もうちょっと詳細出たらまたお話しますが、 ぜひですね、この24日の21時なんてね、すごくいい時間ですけど、 お時間あれば、だめだったらラジコでもいいんでね、ぜひ聞いていただければと思います。 それではですね、今日のお話もおしまいにします。 皆さん、さよなら。