# オープニング こんにちは、櫻井健三です。 今日はSNSは事実かどうかみたいな話を、特に僕なんか今こうやってSNSを出してるんでね、こういうのが医療としてね、適切か不適切か、そんな話、不適切、そんな話をね、今日はね、していこうかなと思います。 これは僕自身はね、あんまり言われたことはないんですけど、色んな調べ物をしてた時にね、YouTubeの話なんか信じちゃいかん、とかですね、ネットの情報は聞くなとか、 僕も週刊誌には書いてあるよねって、ちょっとこうバカにするかって言っちゃったりすることもあるんですけどね、 まあそういう情報をね、誰でも簡単に拾える情報っていうところに価値があるのかどうなのかみたいなね、今日はそんな話をしていこうかなと思います。 ということでね、1月最後のVoicy始めていきましょう。 # 本編 では、SNSが正義か悪かという話ですね。 その、おじいちゃん先生とかが言うんですよね、やっぱりね。 僕は言われてないですけど、ひとこと言うんですけど。 YouTubeなんか信じちゃダメだ、みたいなね。 確かに、僕もYouTubeとかネットの情報とかを見てて、 なんじゃこりゃみたいになって、やっぱり山ほどある。 だから、そういう先生の言わんとしてることもわからなくはないね。 だけど、一方、僕がYouTubeを出していて、 これは僕なりに、MSとかNMOとMGとかね、 この辺はある程度前の方を走ってると自負してるので、 他の人よりはかなり新しいこととかね、 そういう自分の経験とかを喋れてるんじゃないかなと思うと、 そういう情報にリーチを簡単にできる。 これもすごく大事なことなんじゃないかなと思うんですね。 だから、結局、自分を正当化するっていう意味じゃないんですけど、 やっぱり誰が出しているのかとかね、 それってすごく大事なんじゃないかなと思ってて、 例えば、リハビリ師さんが多発性硬化症とか重症勤務力症とはこんな病気ですって書いてあるときって、 どう見たって切り口がリハビリであって、 で、その病気のことって書いてあるんですけど、 病気のことは正直ネット、教科書に落ちてるような話ししかなくて、 診断とか治療とかその過程は絶対にない。 だから、おそらくそのリハビリの先生が書いている記事が、 もし意義があるものだとすれば、 現場でやっているリハビリにおいて、 どういうことをやると有効だったという早感があるかとか、 あるいはどういうことをやったらいいというデータがあるかとか、 そういうことが大事だと思うんですよね。 で、患者さんのブログとかYouTubeっていうのはある意味すごく大事で、 このMSはこういう病気です、 そのもの自体に関してはMGはこういう病気です、 そういうことに関しては正直インターネット、 こういう僕のYouTubeとかネットの情報がベースになっていて、 そこの部分には正直厚みはあまりないと思います。 だけど自分が実際にこういう風に苦しんでいるんだ、 痛みってこんなに辛いんだとか、疲労はこんなに辛いんだとか、 周りの目が冷たいってこんなことなんだとか、 そういうのっていうのは生々しく患者さんのSNSから拾うことができると思うんですよね。 だからまずはその情報源が誰なのか、 それがすごく大事じゃないかと思うんですね。 で、例えば多発性国者とこんな病気みたいな、 そんなタイトルとかの場合には、 まず出先とかを見ないと当たり前の誰でも拾えるような情報にしか当然当たらなくなっちゃうし、 ご情報っていうのはどうですかね、 最近僕の肌感としてはそんなに多いとは思わないですけど、 少なくても表紙はいわゆるツリーとかフックとか言われる、 YouTubeとかはまさにそうなんですけど、 見てもらうために表紙を工夫しなきゃいけないっていうんでね、 ちょっとオーバーに書くということで、 表紙だけ取られちゃうとその人も厳しいかと思うんですけどね、 中身を誰が喋っているか、誰が書いているか、 そういうのはすごく重視された方がいいんじゃないかなと思うんですね。 僕はだからインターネット、SNSの情報はどっちかというと肯定派。 例えば多発性効果症なんかだとMSキャビンなんかがですね、 かなり情報をいっぱい出していると思いますけども、 MSキャビンの情報はだいぶ精査されていると思いますので、 されていると思うとしてですね、 すごくいい情報が、ちゃんとした情報が出ていると思いますので、 信用に値すると思いますし、 NMOSTの患者会の方もですね、いろんな会をやってたりもしますよね、 僕が見る限りでは専門の先生が毎回のようにいらっしゃってますので、 すごく意味があるんじゃないかなと思います。 一方、重症、勤務力症ってまだ情報がやっぱりはるかに少ないのかなと思うんですね。 特にMSなんかと比べるとMGEは情報がほとんどないような気がします。 だからMGEの情報って僕はYouTubeを作っていて、 なんでわかっているかというと、 YouTubeの再生回数とかを見ると、 MSやNMOよりもMGEの方が圧倒的に多いんですよ。 圧倒的に多い理由ってもちろん患者数が多いっていうのも一つあるんですけど、 おそらくそうじゃなくてリーチできる情報が少ないんだと思うんですよね。 だからこそ適切な情報を出さなきゃいけないなと思いますし、 こういうSNSは1回なんかつまんない情報だったら心配ないと思うんですね。 つまんない情報だったら10回ぐらい。僕の裸にね。 10回やりすぎかな、5回ぐらい。 で、嘘情報は1回でも流したら信用が落ちて、 見る人が見てくれなくなりますんでね。 だからたとえ同じ話であったとしても重要なこととか、 新しいことっていうのはできるだけチャンネルでは出していこうかなって いつも考えている次第であります。 あとはね、週刊誌ね。 週刊誌をどう考えるか。 あ、テレビ。テレビからいきますか。 テレビでなかなか重症勤務力症とかやってるの見たことないんですけど、 テレビはですね、難しいとかですね、 大方ありだと思うんですけど、 やっぱり出る先生、だいたい生活習慣病側の先生が行くんですけど、 出る先生の話を聞くと、 かなり1時間喋っても5分になっちゃう。 自分が本当はこれが言いたいんだけどってことが言えないってことで、 よくテレビで言われる規制コンプライアンスみたいなね、 ああいうのでかなり制限されちゃうみたいなんで、 おそらく嘘はないです。 ないけどすっごいつまんない話。 もうそんなん知ってるしみたいなね。 特に我々がやってる難病なんていうのは、 もう皆さん自分でかなり詳しいですから、 テレビでパッと出る人が出たり僕が出たって、 すっごいつまんない話に多分なるんじゃないですかね。 週刊誌の情報、この薬を飲んだら医者に殺されるみたいなね、 あんなのも釣りでしかないですよね。 あれはさすがに釣りですね。 週刊誌もいい情報もあるかもしれないですけど、 彼らは売らないといけない、雑誌をね。 僕らのYouTubeたちが。 見られなきゃ死ぬみたいなところはなくて、 多分ノルマとかあるんでしょうね。 だからああいう釣りみたいなのをやる。 で、わからなくはないですよ。 全く嘘ではないんですけど、 完全な古代広告、誇張表現ですね。 ゴレステロールを避ける薬、スタチンって言うんですけどね。 ああいうのを飲むと筋肉が溶けますみたいなね。 それはオーモン菌誘拐症っていう合併症が確かにあります。 あるんですけど、溶けるっていうのもちょっと表現が強すぎるし、 飲んだらみんな起きるみたいだし、 飲んだったらそれで死にますみたいになってるし、 待て待て待てと。 一部世の中の薬って、 それは難病の薬もそうですけど、 知見のあるものがあって、 臨床研究有効性とかを確認して、 安全性を確認して、 それでメリットがあるから世に出てるので、 ああいうことは絶対にないわけです。 だからそういう関係はさすがにやりすぎです。 でも僕はいつも、 ハッチウェイ効果症で言うならバーボンペタフェロンとか、 ダメそうじゃんみたいな感じで言うわけですけども、 それはそうじゃなくて、 歴史の問題ですよね。 昔はベタフェロンが良かった。 なぜならばベタフェロンしかなかった。 2020年にはタイソブリケシンプタがなかった。 だけど時代が変わった。 時代が変わったから出てきた。 だから古い薬が、 MSの場合は古い薬が、 あまりメリットがなくなってるよね、 という話なので、 そこらへんはご注意いただきたいと思ってます。 なので、 SNSですね、 僕も色々調べてるんですけど、 ノートですよね、 僕も最近始めました。 ノート多分これからグーグルとも提携したって言うんで、 かなり伸びてくると思いますし、 となるとグーグルで調べた時に、 結構上位に上がってくると思います。 ノートの印、 白にNって書いてあるんですけどね、 アプリのマークみたいなのが、ロゴがですね。 ノートの情報、 これからあれも誰でも書けますので、 ノートの情報も誰が書いてるか、 ただあれも、 上位とかにどうしてもなってますんで、 ある程度信憑性とかを確認しながらですね、 やっていただけるといいかなと思います。 そもそも、 なんかもうちょっと、 あのー、 この重症勤務力賞と 心身血液遺伝と多発性効果賞、 もっと啓蒙したいですけどね、 なんかもっともっと、 みんなに知ってもらえる。 みんなが、患者さんじゃなくてみんなが知ってくれたら、 それでおしまい。 おしまいっていうか、 患者さんの情報っていうものになるんですけどね、 それができればいいなぁと思う。 前ね、あのー、 アナウンサーと一緒に啓蒙やったんですけど、 だけどあれも結局は、 医師とか看護師とか、 医療者向けであってね、 なかなか一般向けにはならない。 宣伝になっちゃうんですごく難しいんですけどね。 どうしようかな。 というところ、 SNS最後ちょっと脱線しましたけどね、 今日はそんな話をしました。 # おわりに はい、ということで、SNSのあり方みたいなね、ところの話をしました。 今日はね、なんか喋り終わった後に全くまともになかったので、自分でも思ってます。すいません。 あのー、このテーマを決めるときに、パッと、パッと浮かんだものはね、結構喋りやすいんですけど、 今日、今月曜日の朝なんですけど、これを出すのにもうちょっと時間がないということで、 何かを出さなきゃということで絞り出したのが今の案だったんですね。 で、ちょっとすいません、なんか、うん、という言い訳なんですけど、 来週以降のやつはですね、ちょっと明日、明後日かな、明後日結構時間がありそうなので、 そこで、あのー、4本ぐらいまとめてバーっとホテルで撮っちゃおうかなと思ってる次第ですので、 またお楽しみください。ただね、今ね、今年に入ってからいいマイク買ったんですよ。 今、いいマイク買ったんですけど、あのー、ホテルのやつはちょっと簡易のマイクを持ってくんでね、 音がちょっと悪いかもしれないです。まあ、その辺はご愛嬌でということで、 まあ、ぜひボイシーね、えーと、プレミアムリスナーももうちょっと続きますし、 そこにポロポロとなんか面白いネタがあったら、有料放送かなんかね、出してみようかなと思いますので、 ぜひ、よろしくお願いいたします。 それでは今日はここまでですね。知らないをゼロに、そしてその先へ。桜井健三でした。