# オープニング はい、こんにちは。桜井健三です。 今日は、自己決定は自由みたいな話をしてみようかと思います。 いろんなね、私はこれがいいんです、みたいなね。 はい、どうぞどうぞとか、痺れてるから検査をしてください、どうぞどうぞとかね。 採血をたまにはとってみたいです、どうぞどうぞ。 診断書、これを書いてください、どうぞどうぞね。 さあ、これが正義か正義じゃないか、みたいなね。 今日はね、そんなような話をね、してみようと思います。 Voicyをね、あらかじめ言っておきましょう。 答えがないことを取り上げてますので、これが正解です、なんて答えはですね、 このVoicyを聞き終わっても何も生まれませんけども、 まあこう、その答えのないところをあえて深掘りしてみるというのがね、 今回のこの偏蔵先生の喫茶店のテーマですので、 まあ今日はね、その自己決定の自由についてお話をしていこうと思います。 それでは始めましょう。 # 本編 では、自己決定の自由についてですけどね、これはね、難しいですよ。 まず、僕の、これは人によってもかなり違うと思いますし、 前回お話ししたガイドラインのところともちょっとかするところがあるかもしれないんですけど、 僕は基本的には自己決定というのを尊重したいと思ってますね。 例えば、じゃあ、重症勤務力所で皮膚揺れがいいのか、 それともユルトミリスがいいのか、みたいなね、こういう選択肢を提示して、 あるいは提示しなくても、私はディスティーゴアイです、みたいなね、 どういう選択でもいいんですけど、 その辺、自分が使いたい薬とかはね、自分がこれがいいなっていうのに対しては、 ある程度大きなトラブルが、トラブルというか間違いがなければ、 僕はそれでいいのかなというふうに思ってますし、 検査においても、ここは痺れてるからMRIを取ってみたいとかね、 そういうのに関しても、もちろんいいんじゃないかなと、 別に取ればいいだけの話なんでね、取ればいいんじゃないかなと思うんですけど、 やっぱり中には、いやいや俺はこの薬って言ってるんだから、お前はその薬にしろとかね、 あるいはそれは絶対大丈夫だから検査の必要がないとかね、 そういうような先生もいるのが事実なんですけど、 どっちなんだろうなと思ってるわけです。 要は検査をするんですけど、だってしてそれでいいじゃんって思うわけです。 ただね、やっぱりどっかに線が必要なんですよね。 明らかにいらないもの、例えば毎回のようにCTを取るみたいなね、 ことは被曝の問題で患者さんにデメリットがあるんだよってことも言わなきゃいけないし、 それから医療資源の限界点っていうのも当然あって、 都度ね、必要がないっていうとこへがある。 安心するために取るMRI、多活性効果症の半年に一遍とか4ヶ月に一遍のMRIは別ですよ、 あれは必要なMRIであって、 安心するために、なんか痺れが強い気がするから、 一年のために取ってみろみたいなね、取っておきたい。 あれをずっと繰り返すと、やっぱり他の人がMRI、ご存知の通り枠がないので入らなくなっちゃう。 という医療資源の問題、なんかも考えなきゃいけない。 当然採血だって、都度取れば安心かもしれない。 だけど、都度取る人が10人いれば、10人待つ人が出てくるわけですよね。 そういうところも天秤にかけなきゃいけない。 確かに自分が全てだけど、過剰検査が決して全てがうまくいってるわけではないので、 どっかでね、ブレーキを踏まなきゃいけないこともある。 そこがすごく難しいところですよね。 診断書とかも、あとは病名とかね、 そういうのもできるだけいい形でできたらいいなと思うんですけど、 中にはどうなんだろうっていうぐらい診断書とか病名を先走る人もいて、 できるだけ寄り添えるようにしようと思いつつ、 やっぱりちょっと一線越えてるものに関しては、どう見てもちょっとおかしいんじゃないかな。 それって悪自衛とかそういう意味じゃなくて、 いろいろたぶん困ってるから調べてる。 調べてるうちに、あの人もこれだから自分もこれじゃないかみたいな。 でもあの人とこの人と私とはまた違って、 状況が違う中では当然病名も違う、書類も違う。 ということで全部が全部満たされるわけじゃないですよね。 でもその上で必要があるように思えればですね、 診断書を書くような方向は進めていくんですけどね。 その辺が難しいわけであります。 これがいいといったものをそのまま答えていく。 特にありがちなのが、最後そっちばっかりになっちゃう人って時々いて、 書類を書くことが目的みたいなね。 薬は確かに限界点がある。治療も限界点がある。 当然そうなるのはそうなんですけど、 それだけになってくるとこっちもね、私とこの人何をしてるんだろうみたいなね。 書く、書類書くだけならどっか違うところでいいじゃんと。 別に専門家が書かなくてもってね、やっぱり当然思っていくわけで。 それをどう考えるか。 あとは、重症勤務力証ですね、主に。 指針形脊髄炎とかはあんまりほとんどない。 多発有効化症もかなり少ないと思うんですけど、 ほとんど重症勤務力証絡みですけど、 やっぱり機能性障害ですよね。 死因性ってやつ。 重症勤務力証のほかに、あるいは重症勤務力証そのものではなくてっていう人に関しては、 やっぱり書類の数が圧倒的に多い。 それって理由は2つあって、 1つは当然診断もつかないから、どうしようもないから書類を、 診断もつかないっていうかね、 なかなか理解してもらえないから書類をいっぱい埋めていく。 これしかないっていうのは当然1つの考え方。 もう1つが、やっぱり自分はこの病気だからっていう感じの疾病履読っていうのも変なんですけど、 どんどんどんどん書くことで自分を寄せていくような無意識のところで、 そういうところもあるかもしれない。 特に機能性障害、死因性っていうのは、 そういうのをやり始めちゃうと全く良くならない。 むしろ悪い方向になる。 特に後者のね、自分はMGだからこれが必要なんだみたいな考えになっていくと、 なかなか直らない。 だから本当はもう明らかにこの部分は関係ないよねっていうものに関しては、 極力説明をしていった方がいいのかなと思っている。 すなわちすべて自由にどうぞどうぞっていうスタンスでありながら、 どっかでその辺には線引きが必要なんじゃないかなっていうふうに思っているわけです。 それでも何か欲しいと言われれば別に書きますね。 それはだって僕がこれから生きていく人生じゃなくて、 その方が生きていく中で必要なことだから、 やっぱりやってあげた方がハッピーになるんだろうなと。 僕ができることがあればですね、思うんですけどね。 そういう医療的な面で書かない方がもしかしたらハッピーになるんじゃないかなね。 そういうところの線引きね。 そういうのはしなきゃいけない。 それから治療においてもこれとこれがいいっていうのはあるんですけど、 まずは保険のルールを守れていないものはさすがにそれは無理ですよね。 いくら大学病院であっても赤字になることを積極的にすることはできないですし、 保険のルールを破って、やっぱりそれはルールの中の治療だからできない。 それから明らかにデメリットが大きい。 どういうパターンでもいいんですけど、ちょっとパッと言いつくんですね。 これとこれとこれの選択肢が理屈上はあるのは分かっている。 だけどどう見たってこの人はこれだよねと。 他の薬はデメリットがあるよねという中で他の薬を希望されたとき、 それもさっきの書類と同じだと思います。 基本的には載ってあげたい。 だけど悪いことに関してはやっぱりある程度お話をしておかなきゃいけない。 今の生物学的製剤はかなり似たり寄ったりなところがあって、 確かにNMOSDで言えばユルトミリスが他の薬剤よりも再発抑える確率が高いだろう。 それはなんとなく間違いはなさそうなんですけど、 じゃあエンスプリングというプリズマじゃいけないのか。 全くそんなことはなくて、これらだって十分に効くし、 何だったら入れない人に比べたら神様のような薬なわけですよね。 だから全然問題はないんですけど、 例えば重症、筋無力症、皮膚病とユルトミリスもこれ比べられないですね。 物が違うんでデートも十分ないし、だからどっちがいいですよとかない。 だからどっちでもいいんですけど、全然物が違う物に関してはやっぱり提案が必要で、 多発性効果症のアボネックスとケシンプとどっちにしますか。 重症、筋無力症のステロイドとアイマービーどっちにしますかとか、 NMSAも言うまでもないですね。 それで分析評価が怖いかなって。 そうなんですけど、怖い以上のメリットってちゃんと理解できてないんじゃないかなっていうところを我々は言わなきゃいけない。 例えば自分が患者だったらっていうね、そういう切り口で考えたときに、 どの製剤にするかはパッと今イメージが自分でも分からないですけど、 NMSTしかり重症、筋無力症しかり、僕がもし今日診断になったら、 難病の手帳を申請して1ヶ月以内には絶対分析評価企画始めるなと思うんですね。 それが僕の肌感。 従来の治療でやるっていうのは絶対ありえない。 圧縮効果症だって100%心不高体サブレで絶対スタートしますね。 自分がYouTubeしかり、VCしかりで言ってることって一時情報であって、 自分が感じてる、自分がだったらそうするっていう思いがあって。 本で読んだ話じゃなくて、現場の肌感。 だからその生まれとか我々の強いところは、 今日の研究はないかもしれないけど、患者さんとする機会が多いから、 そういうのってすごくよく分かっててね。 だから発信、僕もしやすい立ち位置にいるなと思うんですね。 そんなんで、今日のテーマは患者さんが言ったことをすべて通すか通さないか。 自己決定の自由ですけど、ある結論はある程度はOK。 でもどっかに線引きがある。 それはかなりゆるいところ、かなり深いところにあるんじゃないかなと思います。 # まとまらないまとめ 先ほど結論という表現をしましたが、まとまっていない通り、このボイシーには結論はありませんので、 今日もどこが境か分かりませんが、 でも自己決定の自由は相当持ってていいんじゃないかなと思っていますし、 よく言うじゃないですか、それでダメだとか、 あとはセカンドオピニオンに書類を書いてくれる人とか、ツッパン寝る人とかね、あれダメなやつですよね、典型的にねって怒られちゃいますけど、 セカンドオピニオンって自分が最高に良い治療をしていると思えば絶対に出せると思いますし、 それから自分が自信がない治療だったらむしろ出してあげた方がいいですよね、 自分が恥ずかしいとかじゃなくて、その人のために専門家が見てもらったりプロの意見をもらったりする方が絶対良いと思うので、 セカンドオピニオンを書くか書かない、もちろん手間なんですよ、書類書くのって超めんどくさいんですけど、 だけどそれはもうしょうがないですよね、 前なんかで話しましたけど、医療はもうその医者の知識とか最新のデータとか最新のテクニックで勝負する時代は終わりつつあって、 それはAIが代替するので、我々がやれることは何かってね、 書類だってそのうちAIが書くんですけど、そういうことを我々がやっていく、判断をするところ、 今日は2回目ですけど一時情報の整理、そういうのは我々しなきゃいけないのでね、 そういうことをやっていこうと思います、ということで今日もまとまりのないお話10分15分お付き合いいただきありがとうございました、また来週お会いしましょう。