# イントロ はい、こんにちは。櫻井健三です。 12月24日、クリスマスイブですね。 今日は一年に一度のこの日がやってまいりました。 もうこの年になると何も感じなくなってきます。 誕生日と同じですね、クリスマスと。 ただの365分の1日です。 そんな有名のないことを言っちゃいけませんね。 街中ね、クリスマスモード一色という。 この日にですね、今日もこのチャンネルにね、入っていただいてありがとうございます。 まずは開講一番。 今日はですね、夜ラジオがありますので、 今日もですね、アナウンスできる日が。 なのでしっかりしていきます。 本日ですね、12月24日、21時台、 日本放送チャリティーミュージックソン、 10分ほどですね、 今日のテーマであるNMOSTについてお話しています。 お話といっても台本がありますのでね、 僕はなんかものすごいウルトラシーみたいなことは全く言ってません。 普通のことしか言ってないんですけど、 普通のことを言うとこんな感じになるんだっていうことですね。 ぜひですね、お時間あれば聞いていただきたいと思います。 今日はね、NMOSTの治療は何で必要なんだというところについてね、 お話をしていこうと思いますので、 最後までご視聴ください。 それでは早速いきましょう。 # NMOSD治療の意義 NMOSDですね。なぜ治療が必要なのかということです。 ここのなぜは正直全然難しくないですね。再発させないため、もうそれが全てじゃないでしょうかね。 結局NMOSDは再発さえしなければ障害が蓄積しないと今のところ言われています。 もちろんね、多発性効果症も昔はそんな雰囲気で言われてましたので、これからね10年20年経つと変わるかもしれませんが、 少なくともダイナミックな変化は起きないだろうということはわかってますので、 とにかくNMOSDは再発をさせない。これが全てになってくるということです。 で、じゃあ未治療でも再発しない可能性ってあるんじゃないかっていう話になるわけですが、もちろんあるんですけども、 そう多くはないです。どれぐらいか。5年間で90%が再発をします。 なので10%の人しか未治療で再発しない人がいない。 じゃあ再発してもステロイドパルスとかで治るんじゃないか。 治る人24%。つまり、4人に3人の障害を残すということになってきます。 なので、健康診断でですね、例えばアカポリンフォークをとか取ってですね、 出たとかなれば無症状での治療が開始されるわけですけども、 大半の方が残念ながらですね、その検診で取れませんので、一度発症をしてから治療が開始されます。 再発した、発作が起きてからですね。 なので1回目はしょうがないと。2回目ですね。2回目を起こさないように治療をしなきゃいけないということです。 で、2回目はいつ起きるんだということですけども、圧倒的に1年以内です。 再発する人の2人に1人が1年以内に起きると言われています。これが通称クラスター期ってやつですけども、 なのでこの1年間徹底的に治療する必要があるということです。 なのでですね、病気になって、ちょっと様子を見ようみたいなですね、そういう時間はないんですね。 病気になった瞬間から、救世機の治療は当然として、再発予防の治療をしていかなきゃいけないということになるわけです。 救世機の治療はですね、ステロイドパルス療法とか血液浄化療法とか、細かいことは今日はお話ししませんけども、 とにかく症状を治すことを目的にですね、これもスピード感を持ってやらないと回復が悪いです。 そもそも回復が悪い疾患ですけども、時間が、治療の開始までが遅れれば遅れるほど回復が悪くなりますのでね、 できるだけ早く治療をしていただくということが重要ですが、今日のお話はこの慢性器の治療です。 この救世機の後に続くところ、すべて今慢性器という表現しているんですけども、 じゃあどういう治療をするのかと。 当然従来のステロイドと免疫抑制剤の治療をするわけですけども、 このステロイドと免疫抑制剤では限界があるということもある程度わかっていると、 例えばステロイドで治療をするとどうなるか。 ステロイドで治療をしてもあっという間に再発しています。 少なくとも1日15ミリ以上の量を飲んで、それが発作から8ヶ月以上経っている段階であれば、 以後は再発しないかもしれないというデータはありますが、 発症からあるいは発作再発から8ヶ月間、ないしは15ミリを切ってきたらいつでも再発する。 それがデータとして実際に残っていますので、ステロイド単材は限界だと思います。 そして免疫抑制剤を重ねる。 免疫抑制剤の伸びしろがどれくらいあるかわかりませんが、さほど大きくはないと思います。 そして効果の立ち上がりに3ヶ月、6ヶ月、長いと1年くらいかかりますので、 となればですね、初めの3年くらいはステロイドを減らすというのがなかなか難しいわけです。 いやいや、俺結構ステロイドガンガン減らしたけど大丈夫だって言った人も多分いらっしゃるんですけども、 確かにいるんです。それはただ運が良かったんですね。 再発しない人も一定数でいますので、ステロイドが少なくても良かったのはですね、 良い具合だったという意味ではなくて、たまたま再発しない人だったということで、 それはラッキーだったなということです。 今たまたまって表現をしたんですけど、 この病気がね、どういう指標があったら再発しやすいかみたいな、 そういうものがはっきりあればですね、たまたまみたいなことはないですし、 あるいは過度なステロイドを服用する必要もないわけですけども、 残念ながらNMOSDにおいてはその病性をどれくらい病気が危ないかというのを示す数値がありませんので、 ある程度オーバートリートメントといって、過剰治療の方に持っていかないと、 結局再発したら歩けなくなる、再発したら目が見えなくなるので、 そっち側に振るしかないわけですね。 このオーバートリートメントの振り方がステロイドと免疫薬で戦うのであれば、 ステロイドを多く飲むという選択肢になってくるわけです。 しかしステロイドを多く飲めば何が起きるか、副作用が起きるということは既に知られているわけです。 骨は脆くなります。あっという間で3ヶ月もすればあっという間に悪くなります。 糖尿、血糖値がどんどん上がります。気分も落ち込み、そして何といっても体格ですね。 仮面用じゃなくて慢撃を願望とか中心性肥満と言われる、要するに太っていく感じですね。 それが出てくる。しかもほとんどが女性の方の病気ですので、それを良しととるかということも考えなければいけないわけです。 そうは言っても、このNMSDの破壊力というのはすごい疾患なのでやらざるを得ないんですけども、今まではやらざるを得なかった。 だけど現在はこの分子標的薬ですよね。ユルトミリス、ソリリス、エンスプリング、ユプリズナ、リツキさんですね。 こいつらが出てきたことによって話がガラッと変わったと。 この一番初めに出てきたのがソリリスですけども、これが出てきたときは完全なゲームチェンジャーといって、 まさに治療のやり方がガラッと変わるスイッチになったところと言われています。 どういう意味か。これらの分子標的薬は、とにかく立ち上がりの速さとか有効性の違いとかは多少あるにしてもですね、とにかく有効性が非常に良いわけです。 良くてですね、ステロイドは免疫薬製剤の治療に比べてはるかに再発が少ないわけですね。 そしてもう一つ、分子標的薬だけでもしっかり効いてくれれば、ステロイドは免疫薬製剤がいらない。 すなわち、従来ステロイドをバンサかワンサか飲んで再発を抑えていた方がですね、ステロイドゼロで分子標的薬だけで治療できるように。 それぐらい強い薬剤だということです。 もちろんね、分子標的薬ってのは新しい薬剤、よりもだいたい新しい薬剤ですので、10年、20年、30年使ったら何が起きるかということははっきりしてないこともあります。 ただですね、分かんないですけど、ステロイドはターゲットがすごく広い。いろんなところに採用するんですね。 いい意味でも悪い意味でも。 で、このステロイドに比べて分子標的薬っていうのはターゲットが明確になっているので、副作用の出方もある程度限定的じゃないかなと思うんですね。 そういう意味で、おそらくこれが僕の予想ですけど、ステロイドをだらだらだらだらと50年飲むのと、分子標的薬をだらだら50年使うのだと、 おそらくステロイドを使った方がですね、副作用は多いんじゃないかなと思います。 まあ、そんなのにも何よりもですね、たぶん自分がもし主神経石油腺だったら、絶対分子標的薬を使いますね。 だってステロイドでいっぱい飲むの嫌じゃないですか。 ステロイドがいい癖なのは分かっているんですけど、ステロイドによっていろんなものが侵されることも分かっているので、 そして治療の他の選択肢がある中で、なぜあえてステロイドを選ぶのかということね、しばしば思うところがありますよ。 ステロイドじゃなくて分子標的薬ですね。超高額薬剤なんですね。ご存知の方も多いと思いますけど、 多くの方がNMCの方は難病を取っていると思います。難病を申請していると思いますので、費用面はね、気にしないでいいと思うんですよね。 中にはね、医療経済がどうだこうだっていう先生方もいらっしゃいますし、それは当然僕も従事を承知しているんですけども、 医療経済よりも結局自分がまず大事じゃないですか。自分がね、まずどういうふうにさえ果てしながら考えて、 そういう世界観が広がっていって、その上でお金がかさむ。だからそこは偉い人がそのうち考えればいいんですよね。 まずは有効に、自分にとって一番いい治療をどういうふうにするか、そこを考えていただければいいと思います。 この分子医療的薬に関しては結構ね、医師の中でも温度差があると思います。特に神経免疫を専門とやっている先生とやっていない先生の中では結構温度差があると思いますので、 なんか自分が使いたいなあと思っている。もちろん使わない方がいいよっていう適切な理由がある場合もあります。あるんですけどね、その理由がはっきりしない。 でもなかなか使いたいけど使ってもらえないような時はですね、ちょっと専門の先生、必ず47度付けに行って、 一人二人三人絶対専門医がいますので、そういう先生のところにですね、紹介書を書いていただくというのも一つの選択肢だと思います。 この専門医どこにいるんだっていうのはですね、日本神経免疫学会っていうのがあって、そこのホームページを覗きに行くとですね、その専門、認定医って言うんですかね、認定医のリストがあるわけです。 認定医だけがすごいわけでもないですし、認定医が全員すごいかっていうのもまた別の話なんですけど、でもですね、ある程度そんな制度、認定制度をとってますので、とりあえずはその辺に当たった人は外さないという感じなところは現状はあると思いますので、そういうのも参考にしていただければよろしいんじゃないかなと思います。 # 今年一番の学び 今回はNMSEの治療のところにフォーカスを当ててお話をしました。 今日はVoicyのテーマは今年一番の学びみたいなテーマだったので、 今年何かなと思ってさっき考えてたんですけど、 あんまり学んでない、何も学んでないなと思ってたんですけどね。 強いて言えば学びじゃなくて反省なんですかね。 今年は国際学会にコロナ無事に開けてチャンスもあって、 2回行かせてもらったんですよね。 オフェン・ハーゲンとバンコクに行かせてもらった。 いろんな免疫の仲間の先生たちと現地で楽しく寄らせていただいて、 本当に良かったな、楽しかったなという思いなんですけど、 何と言っても語学力ですよね。 僕は英語がたぶん中1ぐらいのレベルなんで、 ビール一杯たぶん頼めないですね。 空港で飢え死にするタイプだと思うんですけど、 10歳とかでなんやかんやになっちゃうんですけど、 ちゃんとある程度英語勉強しなきゃいけないなって、 今この年になって毎年思ってるんですけど、 今年は特に一番思ったなと思いました。 来年はバルセロンの学会があると聞いてますんでね、 そこに参加して、 ちゃんと自分の言葉で少しでも喋れるように英語の勉強しようかなって思ってます。 明日から勉強しようかなって。 明日がなかなか来ないんですよね。 ダイエットとかと一緒ですね。 なかなか明日がやってこないということで始まらないんですけど、 一応英語の勉強しなきゃいけないなってことを学んだっていうところでしょうかね。 それが今年の学び。 今更ですよね、47話にもね、 こんなこと言ってね、変な話ですけど、 来年絶対ちゃんと勉強しようと思いました。 皆さんもですね、今年はどんな学びが一年あったでしょうかね。 今日はクリスマスイブですね。 早くお仕事終えてお家に帰られてですね、 ご家族とゆっくり過ごせればよろしいんじゃないかなと思います。 本日のですね、放送もこれでおしまいにしたいと思います。 それでは皆さんさよなら。