# イントロ はい、こんにちは。桜井健三です。 2月12日、水曜日ですね。 いかがお過ごしでしょうか。 今週は昨日がお休みだったので、 少しでゆっくりした1週間に、というところですけどね。 まだまだ寒いので、体調を壊さずですね、 みなさんも頑張っていただけばと思います。 今週は私の治療シリーズでね、 MSNMSTとやってきて、 今日はMOGADとですね、 根目交代関連疾患の話をしていきますが、 MOGADはいつも何回かここでも話してますが、 とっても内容が難しいんですよね。 難しいというのは、 すごく画期的な話というのがあんまり出てこないんですよね。 実はYouTubeでもすごくまとめにくいが故に、 YouTubeの本数が全然少ないですよね。 少ないというのはね、 あんまり面白い話にならないので、 それそうだよねという話を僕はしてもしょうがないじゃないですか。 だからできるだけね、何か面白い話をしたい。 そういう意味で、 今日はね、なかなかちょっと苦しいんじゃないかなと思いますが、 頑張っていきたいと思います。 今日はね、僕は夜は千葉の方に行ってね、 女性勤務役所の他の先生とね、 お会いして、楽しい先生なんでね、 楽しみに来ていただきます。 まあ、そんなので今日は千葉行く日でございます。 まあ、そんなことでですね、 早速始めてまいりましょう。 # 私のMOGAD治療 はい。では、コーンモグ抗体関連疾患の私の治療ですけどね。 さあ、どうしましょうね。 モグ、モガドはね、あの、もう何度かお話している通り、基本的にステロイドの反応が非常に良いわけですよね。 なんで、まずは給水器をパルスする。まあ、これは鉄板じゃないかなと思います。 パルス以外の選択肢は、あの、血小効果をどうするかですね。 尿塀、おしっこの出にくさとか残っている場合にはやっぱり選択肢になってくると思いますけど、 多くの場合がステロイドパルス両方のみでかなり良いところまで回復することが多い。 これがモガドの一つの特徴じゃないかなというふうに思います。 まあ、これはある程度OKなんじゃないかなと思うんですけど、慢性器ですよね。 慢性器にどうするかというところで、僕はやっぱり今はステロイドかなと思います。 まあ、海外なんかではステロイドは悪だから絶対使わないと免疫力制裁だっていうようなところもありますし、 やっぱり日本の先生の中でもね、やっぱり免疫力制裁の方が良いんだっていう先生もいっぱいいらっしゃるのは重々承知なんですけど、 そしてステロイドもね、長く使ったら副作用が出るっていうのも重々承知の上で、 それでもモガドは僕は今ステロイド中心かなと思います。 ステロイド中心ってどういう意味かというと、もうステロイドだけですよね、僕はいつも。 だいたい給水器の段階で20ミリぐらいですかね、そんなにいらないかな。 15ミリとかね、ぐらいは飲むこともあると思うんですけど、 トントン病史でもどんどんどんどん減らしちゃって、5ミリぐらいまではもう落とし込みますよね、3ヶ月もしたらね。 5ミリぐらいまでは落とし込んでおいて、そこからダラダラダラダラと一応僕はね、1年ぐらいを目安に継続すると。 継続するというか、1年後ぐらいを目安にステロイドオフを目指してみるわけですね。 オフにした時が足りないし、オフにする直後なんですね、1ミリとか2ミリとかね。 それぐらいの時にもう1回モグを測定してみたりするかなと思います。 で、モグ抗体がそこで陽性の方と陰性の方で少し考え方が気持ち変わるかもしれない。 陰性の場合には再発率がない、再発しないわけじゃないんですけど、今後の再発率がグッと下がってくるんで、 このままステロイドを中心して、1年とか半年とかちょっと見てですね、 あと何もなければ、もう何かあったらいらっしゃいという形になることが多いかなと思いますけど、 陽性の場合が難しいですよね、どこまで一緒に付き合っていくか。 ただ再発がない状況下においてはステロイドゼロまでいって、ちょっと再発のリスクがですね、 陰性の方に比べると上がってきますので、長い間ね、外来でMRIを定期的にチェックしていく、 頭痛とか出たら気をつけようみたいなね、何かそんなような治療法になるんじゃないかなと思います。 なので、まずはダラダラと少なくとも高容量のステロイドを飲み続けるということは僕はないですね。 中にはやっぱりステロイドを減らすとすぐに再発する人もいるのは事実なんですよね。 再発の仕方も色々で症状が出るのか画像が出るのか、症状ならいいよねっていう意味じゃなくて、 画像が出たら確かに完璧に誰がどう見ても言い逃れできない再発だと思いますので、 やっぱりステロイド量を一旦増やしたりしなきゃいけないし、 10ミリとかより多い量で再発なんかある場合には、もう免疫薬製剤を入れた方がいいのかもしれないですよね。 何がいいかわからないですけど、アザチョウプリンとかね、イムランですよね。 タクロリウムスでもいいんですけど、何か入れた方がいいかもしれない。 やっぱり入れた後ですね、薬が効いてくるのは半年近くかかるかもしれませんが、 それでも5ミリぐらいまでできればトントンと少しずつ下げていって、 あとは1年ぐらいはやめていくのか、あるいはモグをどっか早めに取るのか、 ちょっとそんな相談をしながら調整していくんだろうと思います。 残念ながら高容量で再発した人とか、再発を繰り返す人、 ステロイドで戦っていくしかないのかという話になるんですけど、 おそらくこれは違って、もうね、今治験がすでにいくつも行われてますんで、 おそらく相当行ううちにいい結果が出てですね、薬使えるようになるんだろうと僕は思ってます。 なので、まずはいわゆる分子標的薬ですね、今使っている分子標的薬のいくつか、 これらが出てくるまでは、ステロイドで何とか粘るしかないと思います。 あとはね、こういうのだから言いやすいですけど、 公のものではなかなか言えないですけどね、ケシンプタですよね。 名前が病名を多発性効果素に落とし込んで、それでケシンプタへ治療する。 そうするとね、おそらくある程度効いてくれると思いますので、 そっち側に振っちゃうのも一つですね。心の中ではというかね、 診察室であるいは狂気にはモグ抗体関連疾患だってわかっているわけですね。 だから再発とかしたらパルスをするっていう話なんですけど、 だけど治療としてはケシンプタを使うために社会的には多発性効果素に落とし込んでいて、 それでケシンプタを使っていく。 これも現実的なやり方としてはありですが、 全員が全員そっちに入る必要はなくて、 現状ではモガッときれいなモグ抗体が出ている方、典型的な方においては、 まずは僕はステロイド中心の治療で、今はいいんじゃないかなと思います。 昔からね、NMOSDも重症筋レクションもステロイド中心でとか言ってたんですけどね、 どんどん話が変わってきているので、 モガッともね、きっと変わってはくるんですけど、 決定的にモグ抗体関連疾患の違うところはですね、 再発しない人も一定数いるわけですよね。 そこに対して、じゃあ有効性の高い薬剤をずっと使ってはいつまで使うんだってね、 こういう議論になるんで、まずは僕のちょっとさっきお話したステロイド少量を、 少量じゃなくてステロイドを短期間服用しながら勝負する。 これがベストなんじゃないかなと思っている次第です。 なかなかこうモガッとの治療ね、 ダメージがこれ以上膨らまないところなんですけどね、 難しいのは、難しくはないですけど、 そもそもの現状は難病死んすよね。 取るときは多発性効果性にもせざるを得ないんですよね。 だから逆に言うと、それが使わない限り高額な治療は使えないわけですね。 さすがにNAMO STとは言えないと思うんですよね。 アクアポリの副抗体も出ていないとなると、 他の分子標的薬を使っていくっていうのは、現実的に保険的にも難しいので、 実質多分血清プタしかないですよね。 だから難病を取って血清プタなんですけどね。 ちょっと時代が変わってくると、モグが測定できるようになって、 難病の中にきっと入ってきてくれて、 いろんな薬がこれから出てきて、 そうすると他のNAMO STやMGみたいに、 もしかしたらはじめは分子を適当に使ってみたいな考え方が出てきて、 いつやめるとかできるかもしれないですけどね。 まだ時期早々ですね。わからないと。 モグはまずは保険の動きが出たらね、 きっと僕はYouTubeボンボン出し始めますんでね。 その時期が来たらお楽しみにということで、 それまでは頑張って内服ステロイド、 これでやっていくのはいいんじゃないかなというか、 それでいいような気がしますね。 NAMO STとはちょっと重みが違うのかなというふうに思っている次第です。 あと2分ぐらいあるんですけどね。 もう話すことなくなっちゃいましたね。 何喋ろうかな。 最近あんまり新規の方は見ないですかね。 見たかな。 子供、お子さんとかにも多いですしね。 あとはやっぱり男性ですよね。 男性に多いわけじゃないんですけど、 NAMO STがね、女性の病気ですよね。 9対1で女性なんで、男の人はほとんどいないわけですけど、 ガッドはいついちなんで、 長い脊髄炎とか中毒な視神経炎とかの場合ね、 結構男性の場合隠れてたりするんですよね。 でもね、モグ抗体が出る前にだいたいパルスやると分かるんですよね。 NAMO STかモガとかね。 回復のカードが全然違いますんでね。 パーッと見えてくる。ですね、モガとかね。 まあまあ、今後の治療とは関係がないんですけど、 そんなところで、 今日のモグのお話、全くまとまらないですね。 新しいこともなかったですけど、この辺で一回締めましょう。 # おわりに はい、ということで今日はね、 コウモリウォーター関連疾患の私の治療ですね。 ステロイド中心の治療。 まあ、古いのかな。 古くはないと思うんですけどね。 中には、ね、全然ステロイドも使わない。 再発症したら勝負って考え方もあって、 それがいいのかもしれないけど、 今日は今週は私の治療というテーマなんでね、 僕は今そういう風に治療していますと、 いうところでお答えにさせてもらいます。 あと、明日来週、あ、ごめんなさい、明日MGですね。 MGのお話をして、 で、金曜日がコメント会し、 これはプレミアムリスナー用初ですね。 になるんじゃないかと思いますけどね。 ぜひですね、プレミアムリスナーも、 一人でも多く参加してもらえるようにですね、 楽しいチャンネル作りをしていこうと思います。 いろんな工夫をね、していきますが、まだ、 全部でね、放送が多分50行ってないぐらいなんですね。 50回、100回行ったら、なんかね、またいろんなね、 イベント、生放送とかもね、1回ぐらいやってみたいですよね。 やってみようと思いますんで、 ぜひ、その時はその時でお楽しみに。 ということで、今日はこれでおしまいにしたいと思います。 それでは皆さん、さようなら。