# イントロ はい、こんにちは。桜井健三です。 本日は2月18日火曜日ですかね。 いかがお過ごしでしょうか。 今日は僕は今ね、収録というか撮ってるのが日曜日の夜、16日の夜なんですけどね。 一応僕の予定としては今日はですね、京都から静岡に向かっていると。 で、8時だとどこなんですかね、名古屋を過ぎたぐらいなんですかね。 まあそんなような位置にいるんじゃないかと、雪で止まってなければいいなと思っておりますが。 皆さん今日はどんな1日になるでしょうか、みたいなね。 今日はNMOSDの分子表的約ということで、 分子表的約、NMOSDを喋るとこ10分じゃ収まらないんで、 本当に事細かに言っているのはYouTubeで見ていただきたいんですけど、 10分でね、このNMOSDの分子表的約についてね、 あのー、特にこう、なんですか、系統立てて話すつもりはありませんので、 思いついたことからね、順にペラペラペラペラペラ喋りますんで、 今日もですね、それにお付き合いいただける方はですね、 ぜひお付き合いいただければと思います。 それではね、早速参りましょう。 # NMOSD の分子標的薬 NMOSDの分子標的薬ですね。5種類ですね。 グループで囲いましょうか。 抗ホタイアクと言われるユルトミリスとソリリス、 それからB細胞除去療法と言われるユプリズナとリツキ酸、 それからIL-6っていう物質の需要帯を抑えるエンスプリングですね。 エンスプリングの5種類があるというところで、 さあどうするんだいという話になるわけですけど、 この辺の話はユーチューブでもよく言っているので、 もう聞いたことある話が多いかと思いますけど、 ただその考え方とか使い方ってどんどん変わっているので、 できるだけ新しい情報を取っていただいて、 それに順次た方がいいのかななんて個人的には思っているんですけど、 ご承知の通りこの分子標的薬ってアホみたいに高いんですよ。 1年間使うと例えば2000万とか6000万とか、 その薬だけでお金がかかる。 今なんだっけ、工学療養費でしたっけ、 あれが一旦ペンディングになったんですかね。 なくすとか言ってアホいえって話ですよね。 あんなのなくしたらガンの人もそうだし、 NMSDもそうだし、MGもMSもどうするのよという話でね、 なくすのはこの話なんかした気もするんですけど、 なくすのはいわゆる低額医療ですよ、クリニックのやつね。 湿布とか風邪薬とかあの手ですよ。 あの手を病院でみんながもらうじゃないですか。 例えば湿布を買うね。 じゃあ1000円の湿布を買って、でも3割だから皆さん300円しか払わない。 その700円が国の税金で払っているわけですよね。 あれですよ、湿布は薬局で買いなさいと1000円で買いなさいね。 風邪薬だってほっといたら治るわけですよ。 治るんだけどそんなに早くやつらいんだったら風邪薬薬局で買いなさいっていう話ですよね。 インフルエンザの頃も何もそうですけど、 あの辺の治療薬って使ったって使えなくても治る人は治るじゃないですか。 だから本当に使う人だけにしてそうじゃない人はもう寝てなさいと。 そこのお金さえ絞って高額療養費なんて絞るところじゃないですよね。 しっかりと使わなきゃいけない。 このNMOSというのは分子標的薬では使う価値があるの?っていう質問に関しては、 もう100%か150%使う価値しかないと思うんですよね。 僕自分が患者だったら絶対使います、分子標的薬。 病院にポロッと行って、分子標的薬使いたいんですけどって言って、 うちは1種類しか選択できないんですって言ったら、 じゃあその病院やめますって言って、次の病院行きますって僕だったら絶対言うと思います。 立月さんはどっちでもいいですけど、少なくても3種類ですね。 ユルトミリスとエンスプリングとユプリズナ、この3つ。 この3つの選択肢がテーブルにないところには僕は絶対行かない。 まずそこがスタートラインですよね。 全てが選べる中で何を選ぶっていうのは、その時の状況とかその時の合併症とか、 あとは自分の住んでる場所とか地域とか、いろんなものが価値観ね。 投与品を言うより働き方とかね。 それらも込みで最終的には選ぶと思うんですけど、 分子標的薬まで使わないという選択肢がゲのゲのゲ、 その次が分子標的薬の選択肢が1個とか2個とかしかない。 これが中ですね。 分子標的薬を自分の使いたいものが選べる、これが上になってくると。 これが僕のまずNMOSDの話のスタートラインですよね。 もちろんね、全員が全員使えばいいって話じゃなくて、 ステロイド少量ね、例えば2.5ミリとかで10年発作起きてないよって人いると思うんですけど、 そういう人はね、まあまあこのゲのゲとは言わないですよ。 上手くいってて、そのままでもいい。 それってね、主人の先生がとっても治療が上手いわけでもなんでもなくて、 NMOSDって時期が来ると再発の数が減るわけですけど、 また20年経っても30年経っても再発する人はいるんで、 果たしてその時にね、ステロイド2.5ミリで抑え切れますか。 ということは抑え切れるかもしれないですよ。 抑え切れますか。 噴火しないかもしれない。 でも噴火した時に、もしかしたら目が見えなくなるかもしれないし、 車椅子になるかもしれないし、そこをどう考えましょうかねっていう話になるわけですよ。 じゃあね、全員分子標的薬を使えばいいのかっていう話になるんですけど、 分子標的薬は分子標的薬のデメリットがあるわけですよね。 例えばリプリズナとかエンスプリングとか、 リツキさんは当然感染症に気を付けなきゃいけない。 免疫力をグッと落とすんで注意が必要だって話ですけど、 そもそもね、それらの薬を使えばステロイドがなくなるわけなんですけど、 当然ステロイドなくすんですよね。 だけど、じゃあ使わないならステロイドを飲んでるわけなんで、 当然ステロイドでそもそもの感染症へ問題が出てくるわけですよね。 それからソリリスとか、リプリズナじゃなくてユルトミリスは ズイマーキン菌感染症ってね、 この特別な感染症への注意が必要になるわけですけども、 それを上回るメリットがすでにあることが分かっているので、 そこがうまく付き合えれば最高の選択肢になってくるということです。 今日はこのズイマーキン菌はもうあと4分しかないから、 あんまりお話ししないですけどね、 やっぱりここがユルトミリス、ソリリスは一つ大きな根っこになってくるということです。 でももうちょっと言っちゃおうか。 だけどそうは言っても率がすごく低いわけですね、ズイマーキン菌感染症。 低いからいいよねっていう話じゃないんですけど、 その低いのとユルトミリスの有効性の天秤にかけたときに、 どっちに傾くのか、個人の価値観はあると思うんですけど、 僕はもう100-0、これも100-0ですね、有効性にメリットがあると思います。 例えば北海道で中核病院まで片道3時間かけて電撃をしに行ってますみたいなね、 ちょっとそういう特殊な環境下の人とかはあんまりお勧めしないですけど、 僕は神奈川の真ん中っていうか川崎市なんで、多分多くの患者さんがある程度の距離にいますし、 遠くでやってる方もいらっしゃるんですけど、 そういう人はその近くの病院でですね、 一時的なサポートをしてもらえるようなところに紹介状を書くみたいなことですね、 そういう風にしてでもユルトミリスって使う意味が価値がある、そういう薬剤だと思うんですね。 ユルトミリスとかソリリスっていうのは、ユルトミリスが8週間に1遍、 ソリリスが2週間に1遍の作用基準は基本的に同じなんですけど、 このエネエンモイスティがバーっと炎症が脳をダメージを与える、 この一番最後のところ、つまり体の中では炎症、頭の中で炎症物質がいっぱいあるんですけど、 最終的には脳をブロックするというんですかね、蓋をするそういうような役割で、 その効きがめちゃめちゃ早いと。 薬を入れたらスコーンと効くんで、これが最高の強みなんですよね。 他の薬剤では得られなくて、ユルトミリスソリリスはもう入れたら数時間でピタッと収まるんで、 もうとにかく早く止める、それから早くステロイドを減らす、 そういう意味ではもう最高にもってこいの薬剤になってくるということですね。 ソリリスちょっと2週間ごとなんでしんどいですが、 妊娠のデータが出てるんでね、そういう方はいいと思うんですけど、 一般的な妊娠とかが、妊娠がなければ圧倒的にユルトミリスですよね。 この1剤で消防するということで、世の中ユルトミリスだけでも何とかなると思うんですけど、 他の2剤ですね、エンスプリング。 エンスプリングはね、なんといったって非過注射ですよ。 他の2剤、2剤というか4剤が点滴をしなきゃいけない。 けど、おそらくNMOSDの方って、特にステロイドを飲んでたような方は点滴全然取れないですよね。 それが非過注射で4週間に1遍の投与っていうのは、これも最高ですよね。すごくいい。 それから、どれだけ意味があるかわかんないんですけどね、 もともとリュウマチとかで使われてた薬膏のある薬剤なんですけど、 リュウマチでは、関節リュウマチでは痛みを抑えるみたいなデータが出ている。 NMOSDでエンスプリング使ったらみんな痛みが消えるかっていうと、決してそうじゃないんですけど、 だけど、このNMOSDで困ってるランキング第一位は痛みなんですよね。 この痛みに対して若干ながらもデータが出そうなのが、やっぱりエンスプリングだって、 ちょっと期待をしたいなということで、痛みが強いような人、それから点滴取れないような人、利便性の良さですよね。 そういうところがエンスプリングのいいところじゃないかと思いますね。 それから、ユップリズナとリツキ酸ですけど、そもそもリツキ酸を使う意義はあんまりなくて、 ユップリズナの方が有効性も安全性もおそらく上回ってますので、2個並べる理由がないと思います。 ユップリズナの話でいいと思うんですけど、6ヶ月に1遍の手抜き、最高ですよね。 6ヶ月に1遍しか病院に来ないってことはなかなかないと思うんですけど、6ヶ月に1遍だけでいくのは本当に強みです。 それから病態の最上流から締めにいくんで、炎症自体を消すんですよね。 だから、それがどういう意味があるかわからないですけど、なんとなく体が全てNMSTじゃない体になるんです、極端に言うとね。 そういうようなイメージに一番近いのかもしれない。綺麗な流れになるわけですね。 ただ、炎症の根元を抑えるということで、感染症とかはやっぱりある程度注意が必要になると思うんですけど、 利便性っていうのはどういう意味なんですかね。半年に1遍。 かつ、病態をすごく綺麗に抑え込む。すごくいい薬剤ですよね、ユップリズナね。 年々使用量が少し増えてると聞いてますんで、この3台のどれかを使うのがいいんじゃないかなと思ってます。 # おわりに はい、ということで、今日はNMOSの分子費用的約だったんですけど、 本当はね、多分もう10分は喋れそうなんですけど、 前半で高額療養費の話とかし始めたものながら、 最後、ゆっぷりずながちっちゃくなっちゃったんですけど、 ゆっぷりずなが興味ないよって意味じゃなくてね、 時間がこれ1本で10分しか取れないんでね、 終わりが来たんで、ちょっと慌てて喋ってしまいました。 という状況でございました。 あの、ゆっぷりずなユーザーの方、あれを意識している方、すみませんでした。 あの、全然悪意はなくて、たまたま時間の問題でございます。すみません。 今日はね、僕はどこにいるかというと、 えーと、火曜日はあそこですよ。 富士に行って、京都から富士に入って、 で、夜はね、厚木ですね。厚木に行く。 ということで、ちょっとずつ、ちょっとずつ東に帰ってきて、 厚木でやって、夜に家に帰ってくるんでね、 あの、無事に自宅に届くという予定になっておりますが、 今日もね、また長い1日がこれから始まろうとしていますが、 忙しいのは僕だけじゃないんでね、皆さんも忙しいと思うんで、 こんなの忙しいうちに入らんと、仕事があることがありがたいと思ってですね、 毎日頑張っております。 前向きにですね、今日も皆さん頑張っていきましょう。 明日ですね、えーと、 えーと、いいインタビューが撮れたり流しますが、 明日はおそらく放送なしで、木曜日ですね、 MGのところの分子仕様と逆の話をする予定になっております。 それでは皆さんですね、さよなら。