# イントロ はい、こんにちは。桜井健三です。 2月27日ですかね、木曜日の朝になります。いかがお過ごしでしょうか。 今週はね、未治療シリーズですね。 えー、木曜日を約束のMGの回ということで。 MG未治療ならどうなる?どうなんでしょうね。わかんないですよ。 わかんないけど、テーマ自分で与えちゃったんで、なんか思うことを喋りますね。 ボイシーはYouTubeと違ってね、YouTubeの方がまだ、 あ、なんていうんですか、データの質とか格とかやっぱりあって、 学会とかね、論文とか学会とか、ああいうのってデータがダメですよね。 データじゃないものは喋っちゃいけない、書いちゃいけないみたいなところはあるじゃないですか。 で、学会も講演会もだいたいそういう雰囲気がちょっとある。 でも若干論文とかに比べると少し緩くなる。 YouTubeはその1個下ですよね。 事実ベースがあって、そこに僕の試験が入ってくる。 で、ボイシーは試験がいっぱい入ってくる。 何が一番楽しいって、それが一番楽しいわけで、 データなんてもう堅苦しいものしかなくて、 で、中にはね、あの、何ですか、研究のための研究結果みたいなのあるじゃないですか。 要は、まあこんなこと言ったら怒られちゃうけど、人の役に立てない研究結果。 その研究結果の先に何があって何があって何があって何があって病気の解明がきっとあるんですけど、 正直その研究結果だけをね、ボンと言われてもね、 家庭の1つじゃないですか、我々にあんまり関係ないね。 そういうのはなんかあんまり僕好きじゃなくて、 基礎の基礎というかね、研究者がどんどんと病気の解明のためにやってくればいいんで、 僕はね、ボイシーは患者さんたちとかだと、すごい近い距離でできるので、 できるだけ役に立つ情報、データが出ればそれは当然お伝えしなきゃいけない。 薬が出ればお伝えしなきゃいけない。 そこに僕はやっぱり現場で働いているので、その肌感とかね、そういうのをお伝えできる。 しかもボイシーは少し楽しく悪口をちょっと言いながら、 お酒を時々飲んだりしてやると、これが楽しいということでね、 これからも頑張っていこうと思いますという初心表明みたいになりましたね。 今週ね、無人日曜なら早速始めてまいりましょう。 # 未治療なら MG未治療ならどうなる?どうなんでしょうね? 疲れちゃうんじゃないですかね? きっとね、疲れ物がダブって見えるし、瞼落ちるし、 手足に力入らないから、多分夕方ぐったりする。 以上、みたいなね、訳じゃいかないですよね。 多分ちょっと種類にもよるんじゃないかと思うんですけど、 まずアセチルコリン状態抗体陽性。 このタイプは未治療だとどうなるか、なんとなく僕は想像はできていて、 アセチルコリン状態抗体陽性の場合は、 多分未治療の場合はよく悪くなると思いますよ。 だんだん進行っていう時期に入ってくる。 すなわち、初めは瞼が午後に落ちるだけだった。 で、物がダブって見えるだけだった。 ないしは、ちょっと階段歩くと後半きつかった、みたいなね。 そんなレベルなものが、5年、10年、15年と経つと、 もう朝から晩まで目はずっと上がらないとかね。 もう腕が上がらないとか。 そういう状況に、多分アセチルコリン状態抗体陽性の場合は、 なる可能性があるんじゃないかと思います。 それは、病気の進行みたいなのが多分あると思うんですけど、 多くの疾患が、炎症と変性っていう時期があると言われてて、 それは多発性硬化症も、パーキンソン病も、 アルツハイマー型認知症も言われてるんですよね。 だから、多くの病気が関係があって、 例えば、分かりやすく言えばですね、 どこを炎症ととるかですけど、 多発性硬化症ね、再発という炎症があって、 そういうのを繰り返した、その先には二次進行という変性。 すなわち、だんだん、だんだん、 何もないけど悪くなっていくという状況。 パーキンソン病やアルツハイマー型認知症は、 既に我々が知るときは変性。 変性疾患と言われて、徐々に悪化していくわけですけども、 どうも、遥か前に頭の中できっと炎症があるよねと言われていて、 アルツハイマーなんかも、炎症とはちょっとずれますけどね、 脳のゴミを取る抗体薬みたいなのがあって、 要は炎症といえば戦おうとしてるわけです。 だから早いうちに治療をすれば、きっと変性の時期に入らなくて済む、 というのは多発性効果症でもある程度わかっていると。 なれば、おそらく重症筋無力症も早いうちに叩けば、 おそらく腸器の良好が良くなって、 慣快、すなわち薬を飲まないでも症状が出ないとかね、 薬を飲んだら症状が出ない、要するにMMよりももう一個上のレベルまで、 いける可能性ってあるんじゃないかなと思うんですね。 その一つの根拠じゃないですけど理由は、 補体ですよね、補体。 補体っていうのはユルトミリスとかソリリスがガチッと止める物質ですけども、 アセチルコリン状態抗体、陽性のMGに関しては、 この補体っていうのが一つ悪さをしているんですね。 補体っていうのが筋肉とかアセチルコリン状態抗体とか、 こういうのをビシバシと破壊するわけですよ。 破壊された後どうなるか、 その膜みたいなのがペラペラになっちゃって全く反応しない、 紙切れみたいになるわけですよね。 もしかすると人間の再生能力である程度の回復はあるかもしれないですけど、 破壊されちゃった物は多分そんなには元通りにはならないと思いますね。 正常な組織が壊された後、 もう体の力が入りません、脳からの主力が伝わりませんという状態になるわけですけど、 その状態からいくらステロイドパルスとかいい治療をしたって絶対効かないんですよ。 なぜならば変性だから、炎症の治療が変性に効かないからということですね。 ということは炎症の段階でしっかり火を消せばきっといいことがあるよね、 というのが焦ってる頃の状態交代、つまり歩帯が絡む病態の可能性であって、 焦ってる頃の状態交代、多分僕は前も動画でどこかで言ったんですけど、 ステロイド5ミリタス、タクロリム質なんていうのじゃなくて、 一番初めからガチンと分子標的薬を使ってみる方が多分いいんじゃないかなって最近すごく思ってます。 なので例えば初めの1年なのか2年なのかは分からないですけど、 初めだけね、例えば歩帯とか抑える薬をボンと入れてみる。 で、その後薬をむしろ外してみて、タクロリム質だけで生きるのか何か飲まないで生きるのか、 そういうようなことをね、やれたらいいなと思ってます。 で、やっぱりこの辺って考え方がね、それぞれです。 いやいやそんなことしないで安全性重視でちゃんとやってくれよとか、 エドライに書いてあるじゃんかということもありますので、 全員にやろうなんて思ってませんけどね。 例えばすごくMG成り立てで後退要請でね、 その理屈は成り立ってるかもしれないから、 自分はその方がいいかもっていう方がいたらね、 ぜひぜひやってみたいなと思ってます。 これはやってみたいなってちょっと完璧語弊がありますよね。 臨床実験みたいになって、人体実験みたいになっちゃうんで、 全然よろしくない話なんですけど、 あのガイドラインとかのね、順次逸脱しない範囲の中で、 つまり常識的な治療の範囲の中でですね、 少し色をつけてやってみたらなんか面白いんじゃないかなと、 すごく今思ってる次第です。 一方でマスク交代の重症勤務力症は、 この補体になるものが関与しませんので、 果たしてこの振興みたいなのがあるのかどうなのかはわからないですが、 その未治療、マスク未治療は多分ないですね。 苦しいんじゃないですかね。 飲めない、食えない、息苦しいみたいながね、 しばしば顔周りで症状出ますので、 マスク未治療はないですよね。 で、どうなんですかね。 慢性期に未治療で、ちょっと全然読めないですね。 一般性マスクの患者さんって日本人で2%ぐらいですね。 今、服も外来で定期的に通院しているマスクの方って実はいらっしゃらなくて、 どうなんでしょうね。 どうなんでしょうね。 ずっとやっぱり予防した方がいいのかな。 進むんですかね。 ちょっと正直全然見えないですね、マスクね。 一番難しいですね。 最後にセロネガティブMGですけどね。 ここは難しいですよね。 セロネガティブMGにも種類がやっぱりあると思うんですけど、 間違いないセロネガティブMG、いわゆるドマンなんか絶対誤信じゃないっていうね。 このゾーンに関しても、 予防薬が必要かどうかよくわからない。 すなわち、焦ってる子に状態交代で歩帯とかが絡んでいれば、 やっぱり予防ずっと貼った方がきっと長期用がいいだろうと思うわけですけど、 そうじゃない人に関しては、マスクと同じと言っていいのかわからないですけど、 治療をすると病気の進行があるのかよくわからない。 さらに、このグレーゾーンですよね。 グレーゾーンに至ってはギリギリMGに落とし込むゾーンっていると思うんですけど、 あのゾーンに至っては不必要な治療は減速しない方がいいですよね。 慢性菌ですね。 ある程度の予防を貼るにしても、 それが進行を止めたり、病性の悪化を抑えているかどうか正直わからないですね。 だから一定期間使ってみるのはいいと思うんですけど、 どこかでやっぱり薬を外すというのは、 それは絶対に飲んでいた方が免疫とか抑えそうでいいんですけど、 当然副作用ですよね。 副作用の天秤をかけた時にちょっと旨味が少ないかもしれないです。 薬を飲んでいないと症状が悪化しちゃうみたいなケースはあると思うんで、 そういう場合は未治療という選択肢じゃなくて、 今を救うために薬を飲むというのは治療の選択肢になってくると思いますが、 長期予防というイメージで見た時にあんまり関係ないのかもしれないですね。 この勤務力症だけじゃなくて、勤務力症というのは症状がパッと見えるので、 やっぱり今を良くするということをQOLですよね。 すごく重視して治療するわけですけども、 やっぱり我々としてはこの長期予防ですよね。 風邪のように治ったみたいなね。 そういう世界観が病気としては一番いいじゃないですか。 だけど残念ながらそうはいかなくて、一度診断されたらずっと付き合って、 でもこれって難病だからという話じゃなくて、 例えば高血圧だって糖尿病だってそうです、痛風だってそうですよね。 一度高血圧と言われたら血圧が下がる時期があったって、 食生活で良くなることがあったって、 高血圧は高血圧なんですよね、一回言われるとね。 MGだって一緒ですよ。 どんなに軽かったって症状がなくたってMGはMG。 だけど同じような理屈ですよね。 もう高血圧だけど薬飲んでませんと、ちょっと注意してますよと。 そんなレベルになれば最高ですので、 アセジルコリン状態交代陽性の方に関してはきっと治療を前倒すと、 そういう世界観が出てくるんじゃないかなって僕は予想しておるというところで、 今日のお話をおしまいにしたいと思います。 # おわりに はい、定語提供、重症、勤務、緑症、未治療ならというお話でしたが、いかがだったでしょうか。 まあ僕だったら治療するかな。分子標的薬、うーん、まあ程度にもよりますけど使うかな。 僕はかなり、もうリスナーの方ご承知の通りかもしれませんけど、分子標的薬を積極的に使いたい方ですね。 あの、バー、横軸でね、石、石のなんか、なんですか能力マップじゃないですか、意識マップみたいなとこをビーとか引いたりすると、 多分僕はかなり隅っこの方にいる、分子標的薬を使う方ですので、 まああの、もしかするとね、標準的な意見じゃないかもしれませんけど、 まあでも僕はそれが多分いい量なんじゃないかなと思ってね、こういう風に発信して、 だからいい量だと思っているから普及してほしいと思って。 これはね、僕しゃべってた、あの、VCもYouTubeもですけどね、製薬さんからお金をいっぱいもらってたら、 これは多分の宣伝活動ですよね。 だけど、この、あの、もちろんその、えっと、講演会っていうのは宣伝活動もあってね、 そちらはお金はとてもいただくわけですけど、VCとYouTubeはそういうものじゃありませんのでね、 僕はね、好きで、あの、そういう世界観になったらいいなと思ってしゃべっていることなんでね、 ぜひぜひ、ああ、いいなーって少しでも響けば、響いていただければ嬉しいなと思います。 明日ですね、またプレミアムリスナー用になりますが、コメント返しでいきますんで、 何、何やりましょうかね、コメント返しはするんですけど、 うーん、なんか面白い企画したいですね、ちょっと今週思い浮かぶかわかんないですけど、 せっかくね、あの、プレミアムリスナー用にしたんで、 ああ、これは聴いてよかったなーって思えるものになればいいと思いますし、 もちろんね、実はコメント返して、あの、本当に気さくなコメントはもうありがたくもらってますけど、 その、ご自身の相談みたいなやつもね、何個か来てましたけどね、 ああいうのって、ね、セカンドオピニオンとか美容院行ったら、下手したら運全然取られるんでね、 まあ、僕のジャジャジャってこの、なんか適当に答えるんで、 お金を取っていいかどうかは別にして、でも一つ意見をね、あれで聞けるというのは大きいと思いますしね、 まあ何か役に立つものにしたいですね、プレミアムリスナーね、 まあそんななんかモヤモヤとぼやきながらね、今日の放送もおしまいにしましょう。 今週、今日はどこも行きませんので、ちゃんと明日の収録ができるという見立てになっておりますんでね、 忙しくなければ。また明日もお楽しみに。ということで、それではみなさん、さようなら。