# イントロ はい、こんにちは。桜井健三です。 えー、2月25日ですかね。火曜日の朝になります。 皆様いかがお過ごしでしょうか。 今週は未治療シリーズですね。 えー、治療しなかったらこうなるみたいなね。 あのー、今、神経免疫疾患は薬がね、ファンサかワンサが出てきてるんですけど、 あのー、薬をね、あのー、使えばいいっていう考え方じゃないんじゃないかなっていうところのね、 使わないって選択肢ね。 そういうところを、えー、使わなかったらどうなるかっていうね、 こんなお話をしようと思うんですけど、 まあまあ、これはね、この辺はね、たぶん言うまでもなく、結論も一緒です。 使わない理由がないというかね、絶対使わなきゃいけないと思うんですけどね。 まあその理由とか、そういうところをね、これからお話ししていきますが、 今日はNMOSDですね。 NMOSDなんかもう、しゃべる前からほとんど答え出てるんですけど、 まあ一応ね、あんまり未治療の人って見たことないですけどね、 あのー、お話を進めていこうと思います。 それでは始めましょう。 # 未治療なら NMOSD未治療ならというところです。 今、月曜日の夜明け方の4時に撮っていますが、ちょうど今、地震が来ましたね。 震度いくつなんですかね。 夜中の地震って怖いですよね。 ワーッと降りれそうで。 どうでもよくないですね。 怖かったなと思って。 震度1か2か3くらいだと思うんですけどね。 今日はNMOSD未治療ならどうなるというお話ですけどね。 言うまでもなく再発する可能性がすごく高いと思いますということでよろしいでしょうかね。 NMOSDは5年間でどれくらい再発しますか。 80%が再発しますということです。 そして1回の発作でダメージを残す確率75%約ですね。 となればですね、たった1回でも25%4人に1人しか元に戻らないのに、 それが5年間何もしなければ12人に8人が再発すると、 数字だけ今バーッと並べましたけど、どう思いますかというところですね。 しかもその障害が残る75%ピンキリはあるとは言えどですね、 重たいと当然足が完全に動かなくなる車椅子、 そして目が見えなくなって光を失うなんてことがあるわけであります。 これで未治療という選択肢がありますかということですよね。 実際にありますかという話。 そしてだからステロイドとか免疫薬製剤とかで治療をするわけですけども、 そういう従来の治療をしててどうなったか。 10年間経つと5人に1人が、 5年間経つと10人に1人が車椅子生活。 10人に1人が完全に光を失う。 固めに光を失う人もそれぐらいいるというところで、 結局ステロイド免疫薬製剤である程度再発率、 5年間で80%という再発率は抑えられるわけですけども、 十分ではないということで、 もう分子標的薬を使う一択みたいな感じに間違いなくなってきているわけですね。 分子標的薬、もう一回繰り返しますけど、 ユルトミリス、エンスプリング、ユプリズナ、ソリリス、リツキさんですよね。 どれでもいいんですけど、使うとそういう時代になってきているわけであります。 分子標的薬を使うにあたって、 クラスター期と言われる発症して再発して、 1年内死は2年以内のこの時期。 この時期はもうボンボン再発しますので、絶対クラスター期。 再発直後はもう使わない理由がもはやないと思いますよね。 ステロイドとかで頑張って起こさない人も2人に1人はいますけど、 未治療は論外として、 未治療でも当然2人に1人なのか分からないですけど、 全く再発しない人がいるのも事実ですけど、 再発した時のダメージを考えたら、再発をさせないという選択肢を取るわけで、 その中ではステロイドもちょっと弱いかもしれない。 なんでこのクラスター期、いわゆる再発したり入院したり、 その直後分子氷滴薬は絶対使いますし、 僕は使いますし、分子氷滴薬の種類によっては、 具体的にはエンスプリングというプリンじゃないですかね。 この辺の薬を使う場合にはステロイドを少し併用して、 効果が分子氷滴薬の効果が効いてくるまでは両方併用。 時期が来たら分子氷滴薬炭剤。 こういう流れになっていくと思うんです。 これは最近結構よく言われているパターンで、 ある程度皆さんそうかなと思ってくださっていると思うんですけど、 もう一個はあそこですよ。再発を3年間していません。 5年間していませんみたいなところね。 こういうところは未治療でいいのかどうか。 今日はテーマは未治療ですね。 を考えてみようと思うんですけど、 このクラスターキを出した後に未治療で再発するかしないか。 おそらく再発しない人、1年間ね。 先1年間を見たら再発しない人の方がはるかに多いと思います。 それはなぜか、脂神経脊髄炎は初めのこのクラスターキを超えると 再発率がグッと下がるわけですよね。 だから何にもしなくたって再発しないかもしれないわけですよ。 だけど再発した時のダメージがあるから、できるだけ再発を抑え込むために 慢性器の治療をしているわけです。 しかし、20年でも10年でもいいんですけど、 ある時突然ポンと噴火するのがNMOSDであって、 まさに富士山の噴火と一緒ですよね。 出る時は出てしまうと。でもいつ出るかわかんない。 自分が生きている間に1回も噴火しないかもしれない。 だけど噴火した時どうしようというのを一応考えるわけです。 噴火のダメージがあさほど大きくなければ準備もいらないかもしれない。 例えばハワイで生活していると、富士山が噴火しようがしまい 親族も誰もいないし、正直自分の生活には関係ないと。 そういう考え方であれば、20年後10年後の再発に向けて 密治療という選択肢は残ってくると思いますけども、 やっぱり噴火した時に関東なんか当然火山灰の話がありますしね。 富士山の水槽なんかだったらそもそも大変ですしね。 そういうことを考えると噴火した時にどうするって 予防を張ることが僕は一般的というか、どちらかというと メジャーなんじゃないかなと。それが再発予防の考え方ですよね。 ここは意義があるかもしれないですけど、 例えば5年間でね、ステロイド2.5ミリあるいは免疫抑制剤とかね。 それで再発がうまく抑えられているっていう考え方もあると思うんです。 やっぱりずっと抑え込んでるから火がつかないね。 そういう考え方もあると思うんですけど、 富士山の噴火がしてない時に、すごく極論ですよ。 極論を言うと、おまじないをしてる。 おまじないをしてるから噴火しないんだって。 言ってるのと同じかもしれなくて、噴火する時はする。 すなわちステロイド2.5ミリで本当に富士山の噴火止められるのかって考えると、 時々本当に大丈夫かなって悩む時はあるわけですよ。 というか多分止められないと思うんですけど。 じゃあ分子費用的薬を使えば止められるか。 おそらく分子費用的薬を使えば富士山の噴火はほぼ止められると思うんですね。 一方、ネックは分子費用的薬をずっと20年30年使ったら何が起きるか。 ここはまだ十分なデータがないわけですよね。 もしかしたら癌になるみたいなのが今後出てきたりしたらやっぱり嫌じゃないですか。 だけどステロイド、分子費用的薬を使わないでステロイドをずっと使ったらどうなるか。 こいつは少々になりますよね。間違いなく50年使うわけですから。 例えば2.5ミリだって50年使えば普通の人よりも遥かにコツと少々になるリスクが上がってきますし、 体格、血糖、いろんなところにガタガタが来るのは間違いないということは既に歴史が古いのでわかっているんですよね。 分子費用的薬より良いか悪いかはわかりませんけども副作用が出るようになっているのは知っている。 だからじゃあ未治療がいいじゃんという話になると。 未治療で再発しなければ最高なわけで、そのためには神経石自然のバイオマーカーとか病気の勢いを表すものがわかればよしよしとなるわけですけど残念ながらないと。 未治療の場合は副作用は全くないという旨味はあるかもしれない。 だけど、さっきの話じゃないけど、再発したときにおそらくそれなりの障害を残すことは覚悟するというところですね。 どれがいいのかというところですけど、ある意味昔はステロイドか未治療かみたいなそういう選択肢しかなかったので、 正直何とも言えないところもあったんですけど、今は完全に時代のゲームチェンジャーとなった分子費用的薬が出てきたので、 この議論が大きく二分されると、二分はされてないですね僕の中ではね。 未治療という選択肢は僕は原則ないと思っているので。 ただね、例えば80歳、NMOSDって80歳でも90歳でも発症するじゃないですか。 80歳初発と言われると、1、2年はバイオ分子費用的薬を使うとしても、その後すごく治療を緩めるという選択肢はありかもしれないですね。 だけど、20代発症、10代発症、30代発症とか40代でもいいですけどね、 ある程度働きがかりとかね、これからっていうところで発症した人に関しては治療を緩める選択肢はないかな。 未治療はNMOSDの未治療を原則、僕は論外、論外と言うときついですね。 僕だったり僕の家族だったら絶対選ばないかなというふうに思います。 それぐらいね、今いい薬がありますよというような話で、今日のNMOSDのお話をおしまいにしましょうか。 結論は一緒ですよ。NMOSDは予防すべきですという答えだと思います。 # おわりに はい、ということで今日はNMO FSD未治療ならというお話をしましたが、 まあまあ答えはもう皆さんね、ご存知の通りだったんじゃないかなと思ってます。 先日はそうね、なんか面白い話じゃないかなと思って、 先日あの京都にね、先週行った時に、食事食べてお酒飲んで、 で、その後にね、やっぱりいまだに僕時々、もう昔ほどじゃないですけど、 お酒飲んだ後にラーメン食べたくなる。 まあこれ皆さんあるあるだと思うんですけど、 まあ久しぶりじゃないかな、ラーメン行こうかなと思って、 で、京都といえばね、いくつもあるわけですけど、 駅周りにね、あのなんだっけ、朝日第一でしたっけ、第一朝日でしたっけ、 醤油ラーメンのところがあって、夜中まで、夜中っていうか朝までやってるんですよね、あそこね。 久しぶりに並んだ、まあ久しぶりっていうかね、もうしつこいですけど、 京都行ったらなんか必ずあそこに寄るんですよ。 美味しいとかまずいとかじゃなくてルーチンですね、これね。 朝コーヒー飲むのと一緒、ルーチンですよ。 で、11時半くらいかな、行ったらすごいですね、並んでて、平日ですよ。 たぶんなんかね、並んで30分くらい並んで入ると。 たぶんね、あのラーメンはラーメンの味じゃなくてね、 あえて並んでるのがね、美味しくさせてるんじゃないかな、みたいなね。 まあそんな話で、今日おしまいにしようと思います。 明日はもがっと日曜になる、これはどっちに転ぶかわかりませんがね、 とりあえずしゃべり始めてみようと思いますので、 明日もお楽しみにということで、皆さん今日はさよなら。