# タイトルコール みなさんこんにちは。この番組は、二代テーマパーク出身のテーマパークコンサルタント清水軍が、テーマパークで学んだこと、実際に地方遊園地を盛り上げたり、海外でテーマパークを作っている現場のリアルをお伝えします。 今日は、僕の病気についてお話をします。 それでは、Wearテーマパークスタートします。 # なぜオープンにしようと思ったか はい、僕の病気のことをですね、お話しするんですけれども、 病気の話をして、僕がすぐに死んでしまうとか、そういう話では全然なくてですね、 その病気にかかっているから寿命が、という話では全然ないんですけれども、 僕はですね、国が指定している難病、シャルコンマリートゥース病というのがあるんですけれども、 それにかかっているんですね。 シャルコンマリートゥース病って何かというと、神経の病気で、 僕も調べてもらったんですけど、染色体に異常があるということで、 神経がですね、だんだん使えなくなってくるというような感じなんですね。 特に神経が長い部分、例えば足、足とかっていうと神経が長いんですよね。 体、ごめんなさい、僕もどこからか分からないですけど、長いので、 長いところほど先っぽからダメになっていくというようなものなので、 これは正直僕は生まれつきなんですけれども、 歩きにくかったりとかするわけですね。 ここ2,3年で特に顕著になってきたなと思っているのが、 ちょっと立つのがしんどいんですよね。 静止して立てない。バランス取れないんですよ。 右足の親指が曲げる方向には全然動くんですけど、 反らすことができないんですね。反らす方向に動かなくなっていて、 多分神経が使えていない、ダメになっているんでしょうね。 反らすことができない。 あと、つま先立ちができないんですよ。 昔はできてたんですけど、神経が劣化していくにあたって、 つま先立ちができなくなっている。 正直、つま先立ちができないから、日常生活困るかというと、 正直困ってはいないんですけれども、 でもその一環として、足の指が使いづらいので、バランスが取りづらい。 静止して立つのが昔よりは難しくなっている。 なので、例えば電車を待っている時とかは、結構きつかったりするんですね。 もちろん電車の中では、手すりつりかを持っていないとまともに立っていられないですし、 エスカレーターも手すりを持っていないと、 気を抜いたら落下しそうになったりするんですね。 他には、僕が症状として感じているのはそれぐらいですかね。 正直、歩くのが他の人と違ったりとか、 走るのが遅かったりとか、いろいろあるんですけれども、 正直その辺は子供の頃からなので、今さらだなという感じもして。 ここ2,3年でだんだん症状が出てきたというか、 子供の頃からだろうみたいな、 チャルコーマリトゥース病だろうというのはずっとあったので、 あらめて3月に入院して調べてもらったんですね。 別に入院しなくてもよかったんですけど、 いろいろ検査するにあたって入院していろうが楽というか、 通院よりは楽だというところと、 僕も入院する経験が今までなかったので、 1回ちょっと経験しておこうかみたいな感じで入院をしました。 髄液を採取して調べてもらったりとか、 あとは電気を流して神経の反応を見たりとか、 あと血液検査ですよね。 血液から染色体を調べたり。 症状とかだけでもチャルコーマリトゥース病というふうに診断されてはいたんですけれども、 最終的には染色体を調べてもらって、 もう間違いないですねというような状況になりました。 これ別に治療薬があるわけではないんですよね。 根本的に治療できるものではない病気なので、 ずっと付き合っていくしかないと。 さっきも言いましたけど子供の頃からずっとなので、 正直今さらではあるんですけれども、 でもある程度自分の足で歩ける限りは歩きたいし、 僕もいろんなところに行ってみたいので、 抗えるところはどんどん抗っていきたいなと。 そのためには、僕は症状が軽い方らしいんですよ。 このチャルコーマリトゥース病を患っている人の中では症状が軽い方らしいんですけど、 でも自分の体と付き合っていくにあたって、 誰に聞いたらいいかなと。 それがないわけですよ。 なので今回入院して、まずは病院を頼ったというようなところですね。 なんで急にこれをオープンにしようと思ったかというと、 なんというか、このチャルコーマリトゥース病以外でもいろんな病気があったりですね、 障害を抱えている人とかっているわけですよね。 僕の病気のことは正直、僕と同じ症状の人にしかこの辛さというかわからないし、 他の病気の辛さというのは正直僕はわからないんですけれども、 でも何かこう、人と違うとか、生きづらさみたいなのを抱えている人って多いと思うんですよね。 せっかく僕もこの体に生まれたんだったら、 これはこのご医師で何回か発信はしていこうかなと思っているんですけれども、 決してこの体に生まれたから残念というわけでは全然なくて、 むしろそのね、いわゆる両親に対してはやっぱり生んでもらってというのはすごい感謝しているし、 この体に生まれたからこそ、その障害を持っている人の辛さっていうのがわかると思っているんですよね。 これがやっぱりなかったらわからないと思うんですよ。 真にね、共感するってできないなと。 だから何かこの体だからこそできる活動があるなと思っていて、 こういう社会的な活動というか、やっぱりそういうのもしていきたいし、 この体だからこそ、やっぱり生きていく上でこういうマインドが大事だよなみたいなのって、 僕はやっぱり自分で勉強できたと思っているんですね。 なのでそういった情報も、情報というかね、自分の考えを発信していきたいなと。 僕も本を出したりしていますけれども、やっぱりその本を出すことで誰かの救いになったりするので、 僕がこういう情報を発信していくことで、誰かの救いになったり、よりどころになればなと。 またこの発信だけじゃなくて、その社会的な活動もやっていければな、 何かこう目に見える形としてできればなというふうに思っているので、 改めて入院して確定の診断を受けたので、ちょっとこれから情報を発信していこうかなというふうに思っています。 テーマパークに関することは正直まだちょっと公表できないんですけれども、 結構大きな動きがありそうなので、それはそれでまた別で発信するんですけれども、 しばらくはちょっと病気のこととか、そこからの気づきとか発信していこうかなと。 それがここを最近で言うと僕の熱が入るところ、心がこもるところなので、そういう発信をしていこうと思っています。 ということで、今日はちょっと実は僕はこういう病気を抱えていますというような、 それをちょっとオープンにするようなお話でした。本日のお話は以上です。