# イントロ 本川の皆様、こんにちは。翻訳家のエンガーブルース略して本川、パーソナリティでノンフィクション翻訳家のひじかたなみです。 このチャンネルでは、60冊のノンフィクションを翻訳してきた私が、翻訳から学んだこと、心に残った本、気になった海外のニュースなどをお伝えしていきます。 サブテーマとして、人生における大小様々な失敗に立ち向かう筋肉、失敗期を期待ようということを掲げておりまして、皆様からの失敗エピソードも募集しています。 # 妊娠後に中絶をするのはOK、でも着床前に健康な胚を選ぶのはNG。なぜ後者だけが「命の選別」になるのか 皆さんこんにちは。今はボストンの屋敷宿でこのエピソードを吹き込んでいます。 今日は久しぶりに真面目な話で、下山進さんというノンフィクション作家の命を選ぶという作品について語りたいと思います。 このチャンネルをずっと聞いてくださっている方にとっては、下山さんは私の恩師だということをご存知だと思うんですけれども、 これはポジショントークではなくて、本当に誰もが一読する価値があるノンフィクションだと思いまして、 今日はちょっと気合を入れて紹介していきたいと思います。 この命を選ぶ遺伝病の運命に抗ってある女性の物語という本へのAmazonのリンクをこのチャプターに貼っておきますので、よろしかったら見てみてください。 まず読むと取材料に圧倒されます。とんでもない取材料とその緻密さ。 下山さんはジャーナリストではなくてノンフィクション作家というふうに名乗っておられるんですけれども、書くもののベースが取材であることには変わりもないので、 私もそういう世界に身を置くものとして、この取材料には圧倒されます。 テーマは着症前診断です。遺伝病の疾患。 例えば、失明とかガンになったりダウン症とか、あと遺伝性の若年性アルツハイマー。 これなんかは2人に50%の確率で遺伝して、遺伝した場合は確実に40歳前後でアルツハイマーを発症する。 そういう遺伝性のアルツハイマーとか、そういう遺伝子を持つ方が自分の子供にはその病気を引き継がせたくないと思う。 そのとき唯一の選択肢になるのが、この着症前診断なんですね。 まず、女性の体から卵床を取り出して、配偶者の方の精子とか受精卵を作る。 その受精卵が細胞分裂して肺になった段階で、そこから細胞を取り出して、 特定の疾病の遺伝子を持っているかいないかを診断する。 それが着症前診断で、それでその疾病の遺伝子を持っていない肺を選んで、 子宮の中に戻して健康な子供を産むということなんですよね。 私もこの本を読むまでははっきり分かっていなかったんだけれども、着症前診断と出症前診断というのがあります。 この出症前診断は陽水検査とか、私も23年前とかに長男を妊娠したときに受けましたけれども、 赤ちゃんが浮かんでいる陽水を採取して、子供に遺伝子の疾患があるかを見るんですけれども、 この場合は、陽水検査の場合は、女性がすでに妊娠しているので、 そこで子供に遺伝子疾患があることが分かって、出産するのをやめるという選択をすると、 女性が中絶手術をすることになります。 妊娠22週までですけれども、それは当然、女性の体に負担がかかるわけですよね。 着症前診断であれば、まだ女性は妊娠していないんです。まだ肺の段階ですからね。 このように、着症前診断と出症前診断というのは違いがあるんだけれども、 出生前診断を受けて中絶することは日本ではOKですけれども、 着症前診断をすることについて、着症前診断によって健康な肺を選ぶというのは、 命の選択であるということで、日本ではずっと2000年代の初頭から、 自律上、凍結可能性が閉ざされていました。 一方、アメリカやイギリスでは、当たり前のように選択肢として夫婦に与えられていたんですね。 なんで日本ではそんな現状になっているのか、そういうことが本当に膨大な取材に基づいて書かれているんだけれども、 やっぱり私がすごいこの本を読んで思ったのは、やっぱりこの知らないということの問題ですよね。 この本に登場する主人公の一人がダウン症の女の子なんですけれども、このお母さんは私とほぼ同世代。 でも彼女は着症前診断についても出症前診断についても知らなかった。 妊娠に異常が見つかって、とある病院を受診するんだけれども、 その病院の方針でお子さんにダウン症があることは、出産するまで知らされていなかった。 だから彼女自身はダウン症のお子さんが生まれてきたときに、検査ではわかっていたのに自分はハメられた、そんな感覚を持ったんですね。 このお母さんが第二子として産んだ息子さんは健常なお子さんだったんだけれども、 その子は私の長男と同じ学年で今年から社会人になったと本の中に書かれていたので、 私と同世代の女性がどういう苦しみを受けてきたか、日本の制度によってどういう苦渋を味わってきたかということを この本で初めて知ったわけで、すごく私は衝撃を受けたんです。 もう一つ、世界と日本との差も初めてこの本を読んで知ったことなんですよね。 この遺伝性疾患をめぐる、例えばアメリカでは遺伝カウンセラーという職業が日本よりはるかに確立されているんですね。 日本でももちろん遺伝カウンセラーという資格はあるんですよ。 でもそれはあくまでもお医者様の添え物というか、あるお医者さんの言葉を借りると、 お医者さんがその遺伝性疾患があることを親に告げて、 お母さんとかが泣き出したときにティッシュを差し出す役割ぐらいのものにしか思われていないんですね。 でもアメリカではその遺伝カウンセラーというのはお医者さんとは完全に独立していて、 あるカップルの赤ちゃんに遺伝性疾患が伝わるということがわかったとき、 それを告知するのは医者じゃなくてこの遺伝カウンセラーの方で、 すごく厳しく職業倫理も定められているんだけれども、 実際そういうお子さんを妊娠したカップルにどういう選択肢があるのか、 中絶をするとすればどうなるのか、 実際に出産した場合には社会的にどういうケアが受けられるのか、 いろんな情報、そして実際に遺伝する病気がどのようなものかというのを非常に詳しく説明して、 選択ができるようにしてあげるという職業がアメリカでは確立している。 その日本とアメリカとの違いみたいなものもすごく驚くんですけれども。 あともう一つ、ものすごくこれは私も印象深かったんですけれども、 日本において出生前診断の可否を議論する委員会、 日本産科婦人科学会という学会もありまして、 例えば神経医学をやっているお医者さんたちの学会とか、 いろんな場で生命理論の問題と着症前診断の問題というのは議論されるんだけれども、 そういう場ではやっぱり男性が幅を利かせていたりするんですね。 そういう男性のお医者さんの中には子どもの命を選別するんだったら、 母親だって出産をしてお腹を痛めるぐらいやるべきだと。 例えば着症前診断をすると母体が傷つかずに済むんだけれども、 そんな子どもの命を選別するようなけしからんことをするんだったら、 忠実という痛みを味わえと、そういう発言をする男性もいたりする。 そして例えば障害者団体の中でも男性は着症前診断というのは優勢しそうだという 哲学的な思想をおっしゃる方がいるんだけれども、 同じ障害者団体の中でも女性は忠実とか体に傷がつくのは女性ですから、 女性はもう少し患者に、当事者に寄り添った考え方をする人もいる。 やっぱり日本の意思決定の場が男性中心であるということが、 この本を読んでいくと分かるんだけれども、 そういうことが巡り巡ってどういう影響を与えるかというのを 改めて考えるきっかけにもなると思いました。 こんな具合にこの本が提起する問題、 私たちが本当にもう全く多くの人が全く知らない問題に目を開いてくれる問題ってたくさんあるから 挙げていったらキリがないんだけれども、 特に私今自分がアメリカに来て、 アメリカのノンプロフィット、非営利メディアを取材するという活動をしているからこそ、 強く感じたことがあと3つほどあるからね、ちょっと長くなっちゃったら話していきたいと思うんだけど、 まず一つはね、報道の中立性っていうことなんですよね。 この着症前診断をめぐる日本でのこの2、30年の歩みの中では、 メディアが結構大きな役割を果たしてきたんです。 基本的に着症前診断は命の選別だから、けしからんという側にね、 障がい者団体の主張に寄り添うようなメディアが大半であって、 遺伝子的疾患を自分の子供に引き付きたくないから 着症前診断を認めてほしいという側の個人の立場に寄り添うメディアはほぼなかったと言ってもいいんですけれども、 今時代の照明が変わって着症前診断への理解が広がっているんですが、 そうした中で今回下山さんがね、当時かつて反対の論人を張ったメディアの人に取材を申し込んだんですよね。 あとその反対の論人を張った学者にも取材を申し込んだ。 でも彼らはね、取材から逃げたんですね。 逆に個人で例えば障害者団体で反対運動をしていた女性とかはね、 堂々として下山さんの取材を受ける。 でもマスコミの記者とか大きな大学の教授とかは取材を受けないんですよね。 立派な組織に守られて大書公書から論人を張っていた人ほど逃げる。 なんかね、急に話が大きくなったと思われるかもしれないんだけども、 こういうことが現在のメディア不信とか、あるいは専門家と称する人々への不信の原因になっているんじゃないかな、そんなことを思ったんです。 # アメリカの非営利メディアを取材する今だからこそ、心に沁みる作品でした。 私がアメリカのヒエリメディアで取材をしていると、 中立性、報道の中立性ということをよく考えさせられるんだけれども、 自分は何の立場も持ちません。 賛成の人と反対の人の意見も両方伝えますという、 自分には何の立場もありませんということが本当に中立なのかという問題意識を持つ人と何度も話すことになるんだけど、 あるメディアの方は中立をニュートラルというんじゃなくて、 脳小屋、どこにも属していないというふうに表現したんだけど、 自分が中立のふりをするんじゃなくて、自分の立場を明確にすること、 トランスパランシーがすごい大事だということで、 自分の立場を明確にした上で賛成・反対を述べる。 例えば、メディアの筆先一つで記事の印象ってガラリと変わるんですよね。 例えば、着症前診断に賛成する患者さんの立場と、 反対する障害者団体の人、あるいは学者の立場を書くとするとする。 じゃあ、どっちを先に書くか。 例えば、患者の人が自分の子供に遺伝性疾患を引き付かせてしまったら、 ものすごく罪悪感を感じるし、子供が自分より先に亡くなってしまうのには耐えられない。 だから、ぜひ着症前診断を認めてほしいんだということを書いた後で、 しかし、専門家はそんなことをすると、デザイナーベビーとか、 技術を使い倒していった末に危険になる懸念があるという形で記事を締めくくると、 結局、読者の印象に残るのは、やっぱりこれは問題があるんじゃないかという印象が残ると思うんですよね。 だから、記事の中でエピソードをどういう構成にするのかということ、 両方を伝えているようであっても、印象操作ということは簡単に記者はできてしまうんですよね。 例えば、作者である下山さんはこの本の中で、 第三者が着症前診断をやるべきかやらないべきかということを決めること自体がおかしい。 それは患者本人がきちんと説明を受けた上で、 判断すべき問題だという立場であることを明確にした上で議論を展開していくんだけれども、 だからといって、それとは逆の立場の人たちを完全に否定しているわけではないんですよね。 例えば、障害者団体の青いシバの会というものが、着症前診断を日本で凍結させる上で大きな役割を果たしたんだけれども、 でも彼らの団体を完全批判するんじゃなくて、 彼らが例えば激しい闘争をしたからによって、 日本の駅とか交通のバリアフリー化とか障害者の生活支援が大きく進んだという、 彼らの活動に評価すべきであることも認めています。 あと何より、この本の主人公の一人が和美ちゃんというダウン症の女の子なんだけれども、 彼女の人生をすごく下山さんは肯定的に描くんですよ。 彼女がダウン症を持っていたことによって、最初は否定的だった親御さんの考えがどう変わっていって、 彼女が20年という人生をどういうふうに送り、 どうやって周りの方々に愛されたかということをすごく丁寧に描いていて、 だから障害がある人生だからって不幸なわけじゃないし、 障害者に生まれてくるからってそれは悪いことではないと思う。 障害者の人生を肯定して、 彼らが社会の一員として生きていける体制をつくることはすごく重要だと。 ただそれと、遺伝性疾患を持つ方々に 発症前診断の選択の自由を認めるかどうかというのは別の問題なんだ、 そういうふうに言っている。 これこそが私は中立性なんじゃないかなと、この本を読みながら思ったんです。 実際にこの遺伝性の疾患を持っているお母さんというのは、 妊娠すらしていいのだろうかということを不安に思う。 子どもに遺伝させてしまう罪悪感を思うと、妊娠することすら怖い。 発症前診断で健康な子どもを妊娠することができれば、 安心して子どもを産める。 産めなかったはずの子どもが産めるかもしれない。 そういう可能性を開く技術でもあるんですよね。 それに対して、社会としてしっかりブレーキをかけておかなければ、 技術が先走って、デザイナーベビーとか、 そういう可能性が開かれるんじゃないかという、 対処交渉の議論をしていくのに、個人は救われないわけですよね。 あと、下山さんの本を読んでいて、私がもう一つ思ったのは、 やっぱり人を動かすのは物語なんだなと思うんです。 もともと下山さんは、倫理と生命技術の相骨というのは、 倫理と技術という対立を、その歴史を描こうと思ってこの本を書いたんですけれども、 それを簡単と事実を時系列的に書いていても、 絶対にこんなに人の心を動かす本にならない。 やっぱりこの本が素晴らしいのは、男性のお子さんの人生と、 それを生んでしまったお母さんの苦しみとか、 あと妊娠したいけれども、自分の盲膜が細胞種という、 これは遺伝子の疾患で、子どもにこの遺伝子が伝わると、 お子さんは片目あるいは両目が失明したり弱視になってしまったりという遺伝子疾患なので、 着症前診断をしたい。 そのために実名でメディアに登場して訴えたお母さんがいるんだけれども、 その一人一人の物語をすごく下山さんが緻密に描いているんですよね。 これは私がこれからヒエリメディアというものを日本に紹介するための記事をこれから書いていくわけなんだけれども、 やっぱり私もそれを人の物語として描かなきゃダメなんだなということを改めて学びになったというのもあります。 そして最後に、この本も私がすごくいいなと思ったのは、 戦ってきた女性たちの生き様に私自身がものすごく勇気をもらったんです。 例えば、遺伝カウンセラーの田村さんという女性がいるんですが、 彼女がアメリカに留学して遺伝カウンセラーという職業が、 お医者さんとは独立して本当に患者さんの選択をサポートする職業としてあることを学んで日本に帰ってきて、 日本でも遺伝カウンセラーの草掛けになるんだけれども、 なかなか結局お医者さんのアシスタント的なことで思うように仕事ができない。 彼女がいろんなところでハレーションを起こしながらも、 インフォームドコンセントというのを遺伝性疾患の患者さんたちに提供していくためにもアクセントをするわけです。 そういう凄まじい戦いの様子を読んでいると、 私もこのアメリカの冷え入りメディアの話なんて、 今多分私がすごく日本に伝えることが大事だと思って、 日本のメディアが変わっていくきっかけとかヒントになるんじゃないか、 そういう思いを抱いてアメリカの冷え入りメディアを取材しているんだけれども、 多分関心を持ってくれる人とか出版社とかほとんどいない。 私も今、ポリツム園の戦いをするような心境で、 今アメリカで毎日取材をしています。 でも、この本に登場する遺伝カウンセラーの方、患者の方、 そして病院の先生の戦い方、 いろんな立場で戦って日本で着症前疾患に道を開いてきた人たちの物語を読むことによって、 私、飛行機の中で号泣しちゃったんだけど、 ものすごく心をいすばられて、自分もいい仕事をしようという腹が固まるんです。 そういった意味で、私のときはすごく読んで印象深い本でしたし、 一人でも多くの本川の方にこの本を読んでいただきたいなと思って、 今日紹介しました。 結構また厚苦しい話になっちゃったけど、 皆様からのコメントもお待ちしています。 ではこれからボストンの街を散歩に出かけてこようと思います。 That's all for today. Thank you for listening.